Führende IBD-Wohltätigkeitsorganisationen

Advocacy-Gruppen für diejenigen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Eine Diagnose von entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) bringt eine Reihe von Fragen und Herausforderungen mit sich. Und viele Patienten suchen nach Unterstützung, um ihre Krankheit zu verstehen und sich mit anderen Patienten zu verbinden. Für diejenigen, die mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leben, gibt es mehrere Wohltätigkeitsorganisationen und Non-Profit-Organisationen, die eine Vielzahl von Dienstleistungen anbieten, um das Leben mit IBD zu erleichtern.

Solche Gruppen bieten alles von persönlicher Unterstützung bis hin zu Telefon-Helplines, um bei medizinischen Kosten und Fragen zur Behinderung behilflich zu sein. Die Verbindung mit einer lokalen Unterstützungsorganisation für IBD und das Empfangen der Informationen und der Hilfe, die angeboten werden, ist ein wichtiger Teil der Patientenreise und einer, der helfen kann, einige der Herausforderungen von IBD zu mildern. Unten finden Sie Patientengruppen in den USA, Kanada und Europa, die ihre Ressourcen für die Unterstützung von Patienten einsetzen.

Crohns & Colitis-Stiftung

Die Crohn's & Colitis Foundation (auch bekannt als die Stiftung) ist die größte Non-Profit-Organisation, die sich der Versorgung von Menschen mit IBD in den Vereinigten Staaten widmet. Die Stiftung wurde ursprünglich 1967 als Nationale Stiftung für Ileitis und Colitis gegründet und wird durch Spenden von Unterstützern und der Industrie unterstützt. Die Crohn's & Colitis Foundation verfügt über ein umfangreiches Netzwerk, darunter Take Steps und Spin4 Crohn's & Colitis.

Menschen mit IBD können nicht nur die lokal angebotenen Unterstützungsgruppen nutzen, sondern auch:

• Ein Sommercamp für Kinder mit IBD angeboten
• IBD-Hilfezentrum, in dem sich Patienten und Betreuer per E-Mail oder Telefon mit einem IBD-Spezialisten verbinden können
• Crohn's & Colitis Community, eine Online-Unterstützungsgruppe, in der sich Patienten und Pflegepersonal virtuell verbinden können
• Aktuelle Forschungsinitiativen der Stiftung und ihrer Partner
• Advocacy-Initiativen, die die Interessen von Patienten und Angehörigen der Gesundheitsberufe in staatlichen Einrichtungen fördern und für Forschungsförderung sorgen
• Der National Council of College Leaders (NCCL), eine Jugendgruppe, die sich dafür einsetzt, die Bildung und Unterstützung von Menschen mit IBD durch verschiedene Advocacy- und Fundraising-Initiativen zu verbessern
• Mitgliedschaft bei der Crohn's & Colitis Foundation für Menschen mit IBD oder jemand, der sich für IBD-Patienten interessiert (gegen eine kleine Spende)

Crohn und Colitis Kanada

Crohn's und Colitis Canada wurde 1974 von einer Gruppe von 20 Patienten und Pflegern gegründet, die von IBD betroffen waren. Die Stiftung bietet eine breite Palette von Unterstützungsdiensten für diejenigen mit IBD, die in Kanada leben, das tatsächlich eines der Länder ist, die am meisten von den Krankheiten betroffen sind.

Von bescheidenen Anfängen in einem Behandlungsraum voller Menschen, die befürchteten, dass es keine Bildungsressourcen oder Forschungsinitiativen für Menschen mit IBD oder eine Heilung gäbe, ist sie zu einer landesweiten Ressource mit 45 lokalen Kapiteln angewachsen. Bis heute hat es $ 100 Millionen gesammelt.

Crohn's und Colitis Canada unterstützt mehrere Forschungsinitiativen, die nicht nur die Entwicklung neuer Behandlungen umfassen, sondern auch die, die sich auf die Verbesserung der Lebensqualität von IBD-Patienten konzentrieren. Ein Forschungsschwerpunkt ist das GEM-Projekt, das versucht, die Ursachen von IBD zu verstehen, indem es diejenigen untersucht, bei denen das Risiko besteht, eine Form der Krankheit zu entwickeln.

Menschen mit IBD können sich bei Crohn und Colitis Canada durch ihre zahlreichen Programme engagieren, darunter:

• Gutsy Walk, eine Fundraising-Wanderung, die auch den Patienten hilft, fit zu werden
• Camp Got2Go (zwei Standorte in Kanada)
• Das IBD-Stipendienprogramm bietet 10 individuelle einmalige Stipendien von bis zu 5.000 US-Dollar an Studenten mit IBD, die eine postsekundäre Ausbildung erhalten
• Die Gutsy Learning Series, die mehrere Videos anbietet, mit denen Menschen mit IBD mehr über ihre Krankheit erfahren können

Crohns & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz im Vereinigten Königreich, die Unterstützung und Informationen für Menschen mit IBD bietet. Darüber hinaus unterstützt und finanziert es Forschung, die "das Leben von Menschen aller Altersgruppen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa verbessern soll".

Crohn's & Colitis UK wurde 1979 gegründet und bietet Programme wie "In the UK" und "Family Network" an, die lustige Veranstaltungen und Anleitungen für Eltern von Kindern mit IBD bieten, die besondere Bedenken haben, wie zB das Schulsystem mit einer chronischen Krankheit zu navigieren.

Weitere Vorteile, die Crohn's & Colitis UK bietet, sind:

• Grants Scheme, bei dem sich Patienten und Betreuer mit einem Peer verbinden können, um Bildungsgutscheine und Mittel für alltägliche Bedürfnisse bereitzustellen
• Behinderung Vorteile, von denen Menschen mit IBD in Großbritannien qualifizieren können und besser mit Crohns & Colitis UK Hilfe navigieren können
• Das Patientenbildungsprogramm, das den Patienten persönliche Veranstaltungen anbietet, um mehr über ihre Krankheit zu erfahren
• Geh es! Veranstaltungen in ganz Großbritannien, die Patienten die Möglichkeit bieten, Spenden für Morbus Crohn und Colitis UK zu sammeln sowie andere Patienten und Pflegekräfte zu treffen

Crohns & Colitis Australien

Crohn's & Colitis Australia (CCA) ist eine Non-Profit-Organisation, die sich dem Ziel verschrieben hat, das Leben für Menschen mit IBD in Australien lebenswerter zu gestalten. Die CCA wurde vor mehr als 30 Jahren gegründet und war früher als Australian Crohn's and Colitis Association bekannt.

Das CCA beteiligt sich an Forschungsstudien und bietet postgraduale Forschungsstipendien, aber ihr Hauptzweck ist die Unterstützung von IBD-Patienten. Zu den Finanzierungsquellen für ihre Programme gehören Spenden und Spendenaktionen.

Personen, die von IBD betroffen sind, können Mitglieder werden und erhalten Inside Insight , das CCA-Magazin, eine "Can not Wait" -Karte und Zugang zu einem Mitgliederbereich der Website. Einige der von Crohn's & Colitis Australia angebotenen Programme und Dienstleistungen umfassen:

• Persönliche Unterstützungsgruppen in ganz Australien, die offen für Menschen sind, deren Leben von IBD betroffen ist
• Pop-Up Parties für Fundraising zur Unterstützung der IBD-Community
• Die IBD Helpline (1-800-138-029), die emotionale Unterstützung und Empfehlungen über das Telefon bietet
• Changing Lives Challenge, bei der die Teilnehmer laufen, schwimmen oder Fahrrad fahren können, um Mittel zu sammeln, die CCA-Programme unterstützen

Verbindung zu Cure Crohn und Colitis

Connecting to Cure Morbus Crohn und Colitis (C bis C) ist eine gemeinnützige Organisation, die gegründet wurde, um Patienten mit IBD zu unterstützen. Gegründet von Stacy Dylan, der Mutter eines Kindes mit Morbus Crohn, und Dana Zatulove, der Mutter eines Kindes mit Colitis ulcerosa, ist die Gruppe verpflichtet, Forschung zu fördern, die auf das Verständnis der Ursachen von IBD sowie Prävention für diejenigen konzentriert, die an hohes Risiko, IBD zu entwickeln.

C to C sammelt Mittel durch Spenden, eine jährliche Gala, Rock the Night, um Crohn's und Colitis Cure, Crowns Golfturniere und Kinder Klavierkonzerte. Sie arbeiten auch mit dem Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles zusammen, um Patienten, die an IBD leiden, einschließlich Patienten, Pflegepersonal, Kindern und Familien, persönliche Unterstützungsgruppen anzubieten.

Mädchen mit Eingeweiden

Girls With Guts (GWG) ist eine gemeinnützige Organisation, die von Jackie Zimmerman gegründet wurde, nachdem die positive Reaktion auf ein informelles Wochenende, in dem sie sich persönlich mit anderen Frauen mit IBD in Verbindung brachte, ein Bedürfnis nach einem Unterstützungsnetzwerk für Frauen zeigte. Die Girls With Guts Retreats sind die jährlichen Wochenendtreffen, die Frauen mit IBD helfen, stärkere Freundschaften zu schließen und zu lernen, wie sie mit ihrer Krankheit besser leben können.

GWG sammelt Mittel durch direkte Spenden und Veranstaltungen, wie zum Beispiel globale 5k. Sie bieten der IBD-Community auch eine private Facebook-Gruppe für Frauen, die von IBD betroffen sind, Informationsvideos und ein Brieffreund-Programm für Briefe per Post.

ImproveCareNow

ImproveCareNow ist eine Non-Profit-Gruppe, die ein Netzwerk von Patienten, Familien, Pflegepersonal und medizinischem Fachpersonal aufgebaut hat, um die Betreuung von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu verbessern. Sie unterstützen Forschungen, die entwickelt und durchgeführt werden, um Patienten und Familien mit IBD zu erfassen.

Zu den Vorteilen, die die ImprovedCareNow der IBD-Patientengemeinschaft bietet, gehören Tools für das Leben mit IBD, wie Selbstmanagement-Handbücher, Arztbesuchsplaner und ImproveCareNow Exchange, ein sicherer virtueller Bereich, in dem die Teilnehmer Informationen austauschen können. ImproveCareNow Community-Konferenzen finden jedes Jahr im Frühjahr und Herbst statt. Die Organisation sammelt Mittel durch direkte Spenden und Kooperationen mit Partnern aus der Industrie und der Gemeinschaft.

Ein Wort von

Navigieren einer Diagnose von IBD ist eine schwierige Perspektive, weshalb Patienten sollten nicht allein gehen. Ärzte und andere Betreuungspersonen können wertvolle Ressourcen sein, aber Menschen, die mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leben, benötigen mehr Unterstützung bei ihrem Krankheitsausbruch.

Aus diesem Grund haben sich mehrere patientenorientierte Unterstützungsgruppen hauptsächlich in Bereichen gebildet, in denen IBD häufiger auftritt, wie in den Vereinigten Staaten, Kanada und Europa. Menschen mit IBD sollten die Angebote dieser IBD-Unterstützungsgruppen nutzen, um ihr bestmögliches Leben zu führen.