Leben mit Taubblinden Triplet Töchter im Alter von 5

by Jamie Berke

Nun, das ist eine Parenting Challenge

Emma, Sophie und Zoe Dunn sind Drillinge, die im Jahr 2000 vorzeitig geboren wurden. Sie sind taub von ototoxischen Drogen und blind aufgrund der Frühgeborenen-Retinopathie, aber sie hatten keine kognitiven Beeinträchtigungen, die über die Entwicklungsverzögerung hinausgingen. Als die Mädchen 5 Jahre alt wurden, diskutierten ihre Eltern ihr Leben als Familie, die mit diesen Herausforderungen lebte. Hier ist ihre Geschichte nach Mutter Liz und Stiefvater George Hooker.

Dreiergruppen verlieren Sehkraft

Emma, Sophie und Zoe Dunn wurden mit 25 Wochen vorzeitig geboren. Sophie wog 1 Pfund 3 Unze, Zoe wog 1 Pfund 6 Unzen, und Emma wog 1 Pfund 5 Unze. Alle drei wurden blind aufgrund von Komplikationen im Zusammenhang mit Retinopathie der Frühgeburtlichkeit (ROP). Als die Mädchen zwei Monate alt waren, hatten sie ROP entwickelt. Sophie ist rechtlich blind. Sie sieht Farben und Formen und sie hat auch Tunnelblick. Zoe sieht genug Licht, um die Fenster zu finden. Emma sieht nichts.

Dreiergruppen verlieren das Gehör

Sie verloren ihr Gehör aufgrund von Vancomycin und Gentamicin-Antibiotika, die während ihrer gesamten Zeit auf der neonatologischen Intensivstation verabreicht wurden. Die Medikamente wurden verwendet, um eine vermutete Sepsis zu behandeln. Die zwei Medikamente, wenn sie zusammen verwendet werden, erhöhen die Ototoxizität des anderen.

Sie haben fast ihr Gehör verloren, als sie etwa 20 Monate alt waren. Bis zu dieser Zeit hatten sie bedeutende Fortschritte gemacht und wollten gerade anfangen zu laufen.

Sie sagten Worte wie Tasse und Mama. Aber aus heiterem Himmel rollten sie sich einfach in einer fötalen Position auf dem Boden zusammen und begannen aufgrund von Schwindel mit dem Karren zu beginnen. Die ototoxischen Medikamente beschädigten die Haarzellen an der Cochlea, was wiederum zu Taubheit führte. Sie zerstören auch die vestibulären Haare. Aufgrund des vestibulären Schadens hatten die Mädchen starke Schwindelgefühle und konnten ihren Kopf nicht mehr halten.

"Sie wurden auch während dieser Zeit misstrauisch. Sie wurden alle richtig anhänglich und würden nicht mehr rumhängen. Sie würden Angst bekommen, wenn man sie vom Boden aufhob, sie schienen immer nervös zu sein. Es dauerte noch drei Jahre bis sie es taten erhole dich und beginne wieder zu gehen und dein wütendes Verhalten aufzulösen. "

Töchter erhalten Implantate

Als die Drillinge zwei Jahre alt waren, erhielten sie Cochlea-Implantate . Im Alter von fast 5 Jahren war Sophie auf einem 22 Monate alten Sprachniveau, während Zoe und Emma etwa 10 Monate in der Sprachentwicklung waren. Sie alle hatten das Cochlea-Implantat Nucleus 24. Sie hören die meisten Sprachlaute.

"Der Grund, warum Sophie so weit fortgeschritten ist, ist, dass sie blind ist und nicht blind ist. Deine Vision hilft dem Klang einen Sinn zu geben. Wenn du zum Beispiel ein quietschendes Geräusch hörst und dann eine Schwingtür siehst, kannst du die beiden verbinden. Sag, dass jemand spricht, während die Tür quietscht, du kannst dann feststellen, dass die Tür unwichtig ist, und es ausschalten und mehr auf die sprechende Person hören. "

"In einem Raum könnte man jetzt den Deckenventilator, die Klimaanlage, den Trockner, das Radio, die Autos draußen hören und trotzdem ein Gespräch führen. Durch normale kindliche Entwicklung lernt man, Geräusche zu filtern und zu bestimmen, welche Geräusche wichtig sind mal.

Die Herausforderung mit Zoe und Emma ist, dass sie durch ihre Finger sehen. "

Die Eltern helfen ihnen, Klänge durch Übungen zu unterscheiden, was immer sie berühren. Um ihnen zu helfen, das Hintergrundgeräusch abzuschwächen, bringen sie sie zum Luftauslass der Klimaanlage und lassen sie den Lärm hören, während sie die Luft fühlen, die von ihr kommt, lassen Sie sie den Trockner berühren, während er die Kleidung stürzt. Es wird schwieriger, wenn sie verschiedene Dinge gleichzeitig berühren.

Zusammenfassend ist die Erwartung, dass alle Mädchen die Werkzeuge haben, um zu sprechen; Wir müssen ihnen nur helfen, ihre Welt zu sortieren.

Töchter werden erzogen

Die Drillinge werden mit einem mündlichen und Zeichen-Ansatz erzogen.

Die Eltern unterschreiben und sagen alles in ihrer Routine. Sie hoffen, sie in der Zukunft zu etablieren, glauben aber, dass die Mädchen immer einen Dolmetscher in der Schule benutzen werden.

Töchter spielen wenig

Zu diesem Zeitpunkt in ihrem Leben spielten die Drillinge nicht wirklich mit anderen Kindern und spielten nur selten miteinander. Sophie wird lachen und aufgeregt werden, wenn sie sieht, wie ihre Schwestern etwas Neues versuchen, aber das ist schon alles. Sie sind sich ihrer bewusst und fressen sich gegenseitig vom Teller, stehlen sich gegenseitig die Tassen und Kissen, aber das war es auch schon.

Eltern täglich herausgefordert

Liz und George sagen, dass jeder Tag 24 Stunden harter Arbeit ist. Blinde Kinder schlafen nicht gut, so dass sie selten eine volle Nachtruhe bekommen. Essenszeiten bedeuten häufiges Verschütten und Reinigen. Zwei von ihnen waren noch nicht gut trainiert. Sie müssen zusehen, um Stolpern und Stürzen vorzubeugen, zumal sie ihren Eltern nicht sagen können, ob ihnen etwas weh tut oder wie sie sich fühlen. "Auf diese Weise ist es sehr ähnlich wie bei Kindern. Ich sorge mich sehr darum, all ihre Bedürfnisse zu befriedigen. Es ist ein bisschen Rätselraten. Es gibt auch gute Teile. Diese ersten Schritte waren, als ob sie den Marathon gewinnen. Sie arbeiten so hart für jeden kleinen Gewinn. Die Höhen sind höher und die Tiefen sind bodenlos. "

"Taubblinde Drillinge zu haben, geht jede Nacht zu Bett und weiß, dass ich nicht genug getan habe. Die Chancen sind gegen mich. Ich kann ihnen nicht alles geben, was sie brauchen. Manchmal wünsche ich mir, wenn es mein Schicksal wäre." Ich habe drei taubblinde Kinder, die ich im Abstand von fünf Jahren haben könnte, damit ich jedem von ihnen in diesen Entwicklungsjahren alles geben kann, was wir brauchen, aber wir sind keine Drückeberger und wir machen langsamen, aber stetigen Fortschritt in den Lücken, wo ich nicht konnte. "

Typischer Tag der Eltern

Morgen: " Ich wache um 7 Uhr morgens auf und teste ihre Cochlea-Implantate und lege ihre Batterien in ihre Rucksäcke. Dann wecke ich die Mädchen, indem ich ihnen den Rücken reibend. Ich helfe ihnen und wechsle ihre Windeln. Ich gehe ins Badezimmer und helfe ihnen putze ihre Zähne und befestige dann ihre Haare. Ich gehe sie die Treppe hinunter und stelle sie an den Küchentisch, wo sie frühstücken. "Nach dem Frühstück gebe ich ihnen ihre Stöcke und laufe sie zur Bushaltestelle. Sie gehen die meiste Zeit des Tages von Montag bis Freitag zur Schule. Ich habe mein eigenes Geschäft, das ich von zu Hause aus mache, solange sie weg sind. Die Mädchen sind in ihrem eigenen Klassenzimmer und sie haben einen Lehrer und zwei Paraprofessionals. Sie führen die Mädchen durch einen [Lernprozess], der sich auf Routine konzentriert. "
Nachmittag: Private Therapeuten (OT, PT, ST) besuchen vier Tage in der Woche. Sie gehen nach draußen, wenn das Wetter schön ist. Die jüngeren Kinder in der Nachbarschaft kommen oft vorbei. Sie haben das Haus um 7 Uhr geräumt, damit sie wie eine Familie essen können.
Abendessen: Sie nehmen sich Zeit beim Abendessen. Die Mädchen sind in der Lage, ihre Utensilien aufzuheben, aber neigen dazu, sie einfach nach einem Bissen zu werfen.
Schlafenszeit: Sie nehmen gegen 20.30 Uhr zusammen ein Bad, was sie lieben. Sie gehen gegen 21 Uhr ins Bett. Emma bleibt normalerweise bis Mitternacht wach, und dann erwacht Zoe gegen 3:30 Uhr morgens
Wochenenden: Am Wochenende verbringen sie viel Zeit draußen. Sie haben ein kleines Trampolin, Schaukelpferd und andere Spielzeuge. Die Eltern drehen ihre Aktivitäten stündlich wie einen Kurs.

Große Schwester hilft

Die Nutten haben eine ältere Tochter, Sarah. "Wir nennen Sarah das unsichtbare Kind. Sie bleibt der Aufregung die meiste Zeit fern. Wir ermutigen sie, mit ihren Schwestern zu spielen. Wenn wir alle Kinder mitnehmen, hilft sie einem von ihnen. Sie holt Windeln, Tassen, und kleine Dinge, die sie brauchen. Sie hilft mir, sie im Park zu beobachten. Sie mag es auch, ihre Haare zu reparieren. "

Parenting Taubblinden einfacher

Vergleicht man taubblinde Kinder mit den Tagen von Helen Keller , so gibt die Technologie von Hörgeräten und Cochlea-Implantaten definitiv taubblinden Kindern mehr Zugang zu ihrer Umwelt. Die Eltern sagen: "Helen Kellers Leben hat bewiesen, dass taubblinde Menschen lernen und einen Beitrag zur Gesellschaft leisten können. Das hat einen großen Unterschied in der Ausbildung der Mädchen gemacht."

Notwendigkeit für Streithelfer

Die Hookers suchten Mittel, um die Streithelfer für ihre Kinder zu bezahlen. Ein Streithelfer ist jemand wie Annie Sullivan, die mit der jungen Helen Keller zusammenarbeitete. Die Entwicklung einer adäquaten Sprache mit Taubblindheit ist abhängig von der Hilfe eines Streithelfers.

Die Familie wurde 2007 und 2010 auf der "Dr. Phil" -Show vorgestellt. Sie konnten eine Stiftung gründen und Mittel für einen Streithelfer beschaffen, obwohl sie aufgrund von Einwanderungsfragen Schwierigkeiten hatten, eine nach ein paar Jahren zu finden. Sie waren das Thema einiger Dokumentarfilme, darunter "Deaf and Blind Triplets".