Ob Sie es chronisches Erschöpfungssyndrom, myalgische Enzephalomyelitis, ME / CFS oder CFIDS nennen, diese Krankheit benötigt Forschung für bessere Behandlungen und Diagnosen sowie erhöhte öffentliche Aufmerksamkeit und Akzeptanz. Forschungsinstitutionen sind für diese Ziele von zentraler Bedeutung, aber sie haben auch Hilfe von einigen unglaublich wichtigen karitativen Organisationen. Solche Organisationen, die unten aufgelistet sind, arbeiten fleißig daran, Forschung und Bewusstsein zu fördern mit dem Ziel, Menschen mit dieser potenziell verheerenden Krankheit zu helfen, ein besseres Leben zu führen.
Internationale Vereinigung für Chronisches Müdigkeitssyndrom / Myalgische Enzephalomyelitis
Die Internationale Vereinigung für Chronisches Müdigkeitssyndrom / Myalgische Enzephalomyelitis (IACFS / ME) stellt fest, dass es sich um die größte internationale Gruppe von Gesundheitsfachkräften handelt, die sich der Pflege und Forschung von Menschen mit ME / CFS widmet. Es befürwortet eine Erhöhung der staatlichen Finanzierung, vergibt Zuschüsse und veranstaltet Konferenzen. Außerdem veröffentlicht es mehrere Newsletter pro Jahr und sponsert die Fachzeitschrift Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior .
Das IACFS / ME bietet Ärzten und anderen Anbietern Mitgliedschaften an, die ihnen Zugang zu ihrem Journal gewähren, sowie ermäßigte Gebühren für die Konferenzen der Organisation. Für nicht medizinische Fachkräfte sind unterstützende Mitgliedschaften mit ähnlichen Leistungen verfügbar.
Kurze Fakten zur IACFS / ME:
- Gegründet: 1990 (als IACFS; ME wurde 2005 hinzugefügt)
- Charity Status: Oklahoma State Non-Profit-Organisation, 501 (c) 3 Non-Profit
- Ort: Bethesda, Maryland
Leitbild:
Die Mission der IACFS / ME ist es, den Austausch von Ideen in Bezug auf CFS, ME und Fibromyalgie (FM) Forschung, Patientenversorgung und Behandlung zu fördern, zu stimulieren und zu koordinieren. Darüber hinaus überprüft das IACFS / ME regelmäßig die aktuelle Forschung, Behandlungsliteratur und Medienberichte zum Nutzen von Wissenschaftlern, Klinikern und Patienten. Die IACFS / ME führt auch und / oder nimmt an lokalen, nationalen und internationalen wissenschaftlichen Konferenzen teil, um neue Forschung zu fördern und zu evaluieren und zukünftige Forschungsvorhaben und kooperative Aktivitäten zur Förderung des wissenschaftlichen und klinischen Wissens über diese Krankheiten zu fördern.
Ressourcen für Sie:
- Professionelle und nicht-professionelle Mitgliedschaften
- Informationen und Meinungen zur Forschung
- Auflistung von Veranstaltungen und Ankündigungen zu Forschung und Finanzierung
Wege zum Beitrag:
- Spenden Sie online
- Spenden Sie Geld mit der Post
Die nationale CFIDS-Stiftung
CFIDS war ein gebräuchlicher Name für diese Erkrankung, bevor ME / CFS populär wurde. Es steht für "chronisches Müdigkeits- und Immundysfunktionssyndrom".
Die Ziele der National CFIDS Foundation sind es, die Erforschung der Ursachen und Behandlungen dieser Krankheit zu unterstützen und schließlich dabei zu helfen, eine Heilung zu finden. Es dient auch dazu, Menschen mit ME / CFS Informationen, Aufklärung und Unterstützung zu bieten.
Laut ihrer Website geht diese Organisation weit über die Finanzierung von Forschung hinaus, indem sie in frühere Entdeckungen eindringt, die nicht geteilt wurden, oder Forscher mit einschlägigem Fachwissen finden und ihre Arbeit in diesen Bereichen finanzieren. Es ist vollständig von Freiwilligen besetzt und fördert zusammen mit ME / CFS die Erforschung verwandter Krankheiten, einschließlich der Golfkriegs-Krankheit und multipler chemischer Empfindlichkeit.
Kurzer Überblick über die National CFIDS Foundation:
- Gegründet: 1997
- Charity-Status: 501 (c) 3 gemeinnützig
- Ort: Needham, Massachusettes
Ressourcen für Sie:
- Die preiswerte Mitgliedschaft beinhaltet zwei jährliche Newsletter
- Informative Artikel
- Gedenkliste
- Liste der japanischen medizinischen Terminologie
Wege zum Beitrag:
- Spenden Sie online
- Mitglied werden
ME-CFS Wissenszentrum
Das ME-CFS Knowledge Center bietet über seine Website eine breite Palette von Informationen und Ressourcen mit dem Ziel, Menschen zu helfen, die nicht nur ME / CFS haben, sondern auch die damit verbundenen Krankheiten von Fibromyalgie und Golfkriegskrankheit.
Kurzer Überblick über das ME-CFS Knowledge Center:
- Charity-Status: 501 (c) 3 gemeinnützig
- Ort: Loxahatchee, Florida
Leitbild:
Unsere Mission ist es, Menschen mit schwerer Müdigkeit, myalgischer Enzephalomyelitis / chronischem Müdigkeitssyndrom (ME / CFS), Fibromyalgie (FM) und damit verbundenen Krankheiten mit einer Vielzahl von Ressourcen aus der ganzen Welt zu versorgen, mit denen diese komplexen und alle zu bewältigen sind zu oft, Fehldiagnosen.
Ressourcen für Sie:
- Informative Artikel
- Auflistung der Support-Gruppen im ganzen Land
- Auflistung von Ressourcen einschließlich Gesundheitsdienstleister und Anwälte aus dem ganzen Land
- Umfangreiche Videothek
Wege zum Beitrag:
- Spenden Sie Geld über PayPal
- Im Online-Shop einkaufen
Lösen Sie die ME / CFS-Initiative
Die Solve ME / CFS-Initiative (SMCI) sagt, sie "arbeitet, um die Entdeckung von sicheren und wirksamen Behandlungen zu beschleunigen und strebt nach einer aggressiven Ausweitung der Finanzierung für eine Heilung." Es unterhält ein Biobank- und Patientenregister, das dazu beiträgt, Teilnehmer und Forscher zusammenzubringen, um die Forschung für die Forscher einfacher und kostengünstiger zu machen und darüber hinaus Daten aus Proben für mehrere Studien verfügbar zu machen.
Ziel von SMCI ist es, die Erforschung der Früherkennung der Krankheit voranzutreiben, die Diagnostik zu verbessern und wirksamere Behandlungen durchzuführen. Die Organisation konzentriert sich hauptsächlich auf Bioenergetik, Immunität und Entzündung und neuroendokrine Biologie. Und es vergibt regelmäßig Geld an Forscher, die in diesen Bereichen arbeiten.
Kurze Fakten zur SMCI:
- Gegründet: 1987
- Charity-Status: 501 (c) 3 gemeinnützig
- Ort: Los Angeles, Kalifornien
Leitbild:
Unsere Mission ist es, ME / CFS weithin verständlich, diagnostizierbar und behandelbar zu machen. Wir werden dies tun, indem wir partizipative, patientenzentrierte Forschung anregen, die auf die Früherkennung, objektive Diagnose und wirksame Behandlung von ME / CFS durch erweiterte öffentliche, private und kommerzielle Investitionen abzielt.
Ressourcen für Sie:
- Informationsartikel für Patienten, Freunde und Familie, Forscher und Gesundheitsdienstleister
- Liste der Forschungsressourcen
- Webinare
- Engagieren Sie sich mit Interessenvertretung
- Newsletter
Wege zum Beitrag:
- Spenden Sie Geld online oder per Post
Simmaron Forschung
Simmaron Research konzentriert sich auf Pilotstudien - kleine Studien, die zeigen, dass bestimmte Forschungslinien erstrebenswert sind -, die möglicherweise akademische Institutionen, staatliche Finanzmittel und das Interesse von Pharmaunternehmen an solchen Themen anziehen.
Darüber hinaus unterhält Simmaron ein Repository mit biologischen Proben für Forscher sowie Informationen zu mehr als 1.000 Menschen mit ME / CFS. Es arbeitet auch mit ME / CFS-Forschern auf der ganzen Welt zusammen.
Kurze Fakten zu Simmaron Research:
- Charity-Status: 501 (c) 3 gemeinnützig
- Ort: Incline Village, Nevada
Leitbild:
Durchführung von Pilotstudien, die eine Schlüsselrolle bei der Diagnose, Behandlung und dem Verständnis von CFS / ME und anderen Neuroimmunerkrankungen spielen.
Ressourcen für Sie:
- Veröffentlichungen zu ME / CFS von der Organisation und ihren Beratern
- Forschungsorientierter Blog
Wege zum Beitrag:
- Spenden Sie online
Regionale und internationale Organisationen
Eine Vielzahl von ME / CFS-Organisationen betreut lokale Gemeinschaften in den USA und auf der ganzen Welt. Für eine detaillierte Liste von ihnen, besuchen Sie Organisationen für Chronic Fatigue Syndrome und Myalgische Enzephalomyelitis.
Ein Wort von
Spenden an Organisationen wie diese Wohltätigkeitsorganisationen können ein wunderbares Geschenk für Menschen in Ihrem Leben sein, die ME / CFS haben oder diese Krankheit während ihres Lebens bekämpft haben. Spenden können auch in Ihren Testament geschrieben werden. Bevor Sie Geld an eine Wohltätigkeitsorganisation geben, stellen Sie jedoch sicher, dass Sie sie recherchieren, um sicherzustellen, dass Ihre Spende wie gewünscht verwendet wird.
Wenn Sie unter den Glücklichen sind, die spenden können, kann diese Liste Ihnen helfen, einen lohnenden Platz zu finden, um zu unterstützen. Für diejenigen, die nicht in der Lage sind, Geld zu geben, können Sie andere Methoden finden, um diesen Gruppen zu helfen oder zu fördern. So oder so, Sie können möglicherweise von ihnen lernen und profitieren von den Ressourcen, die sie anbieten.