Autismus ist kompliziert. Es gibt eine Zillion Autismus Behandlungen, Programme, Schulen, Selbsthilfegruppen, Aktivitäten und, je nachdem, wo Sie leben, gibt es auch mindestens eine Vielzahl von einzelnen Therapeuten eifrig, ihre besondere Marke von Autismus Behandlung für Ihr Kind bereitzustellen.
Fügen Sie dazu die vielen Gesetze, Versicherungsrichtlinien, Agenturen und Bürokratie hinzu, die Sie wahrscheinlich während der Schuljahre, Sommerprogramme und darüber hinaus erleben werden.
Und was ist mit Planung für erwachsene Bedürfnisse, Lebenssituationen, Arbeitsplätze und Unterstützung ?.
Wer kann dich durch den Morast von Optionen, Sackgassen und Möglichkeiten führen?
Warum Eltern ihre eigenen Autismus-Experten werden müssen
Ja, es gibt Personen, die Sie durch bestimmte Aspekte des Lebens Ihres Kindes führen können - Befürworter von speziellen Bedürfnissen, Ärzte, einzelne Therapeuten usw. Und es gibt "Autismus Life Coaches", die Erwachsene im Spektrum mit täglichen Herausforderungen unterstützen und unterstützen.
Aber die Realität ist, dass Sie nicht nur die besten Fürsprecher Ihres Kindes sind, sondern auch die Person (oder die Personen), die die Optionen Ihres Kindes kennen lernen, analysieren, analysieren und verwalten müssen.
Warum ist das der Fall? Hier sind nur einige der Gründe, warum Eltern ihren eigenen Weg durch den Wald des Autismus einschlagen:
1. Autismus ist für jede Person anders
Wenn bei Ihrem Kind ein medizinischer Zustand mit einer bekannten Ursache, vorhersehbaren Symptomen und einer etablierten Behandlung diagnostiziert wurde, können Sie vernünftigerweise erwarten, dass Experten Sie entsprechend führen.
Aber Autismus ist eine Störung mit wenigen bekannten Ursachen , idiosynkratischen und wild divergierenden Symptomen und einer Reihe von Behandlungen , die für Ihr Kind geeignet oder hilfreich sein können oder auch nicht.
Hinzu kommt die Tatsache, dass verschiedene Kinder zu unterschiedlichen Zeiten in ihrem Leben unterschiedlich auf unterschiedliche Therapien reagieren, dass sich Schulprogramme in Ansatz und Ergebnissen radikal voneinander unterscheiden ...
und Sie können sehen, warum es wirklich niemanden gibt mit der Breite an Wissen, die erforderlich ist, um Ihren Weg von der Diagnose bis zum Erwachsenenalter zu führen.
2. Optionen und Finanzierung variieren von Ort zu Ort
New Jersey ist reich an Entwicklungsprogrammen und Schulen für Kinder mit Autismus. Florida hat einige große Verhaltensprogramme. Kalifornien hat das MIND Institute, das eine Reihe von Dienstleistungen und Programmen anbietet, während New York ein Hotspot für Dienstleistungen und Unterstützungsorganisationen für Erwachsene ist. In Schulen ist SCERTS groß in Rhode Island, während TEACCH-Programme in North Carolina populär sind.
Einige Bundesstaaten, Provinzen und Länder bieten eine großzügige Finanzierung für eine breite Palette von Therapien, während andere ihre Geldbeutel straffen.
Niemand kann Ihnen genau sagen, welche Dienste und Programme wo angeboten werden, zu welchem Preis, von welchen Therapeuten, unter welchen Umständen. Und selbst wenn sie könnten - sie könnten Ihnen nicht sagen, ob diese Dienste die richtige Wahl für Ihr Kind oder Ihre Familie wären. Es liegt an Ihnen, zu recherchieren und die besten Entscheidungen für Ihre speziellen Bedürfnisse zu treffen.
3. Es gibt keine "besten" Autismus-Therapien
Auf die Gefahr hin, Kritik zu üben, glaube ich zu Recht zu sagen, dass es keinen "Goldstandard" für die Autismus-Therapie gibt, der für jedes Kind richtig ist.
Ja, einige Leute werden Ihnen sagen, dass Verhaltenstherapie ( auch ABA genannt ) der "Goldstandard" für die Behandlung von Autismus ist. Aber es ist wichtig zu erkennen, dass ABA zwar die am besten erforschte Therapie ist (wahrscheinlich weil ihre Ergebnisse leicht zu messen sind), aber nicht unbedingt die effektivste (oder angemessenste) für ein bestimmtes Kind ist.
Und selbst wenn Sie glauben, dass ABA eine gute Wette für Ihr Kind ist, gibt es viele verschiedene "Geschmacksrichtungen" von ABA , die jeweils von einem anderen Forscher oder einer anderen Gruppe entwickelt wurden. "Pivotal Response", "Discrete Trials", "Verbal Behavioral Intervention" und einige andere Techniken verwenden Verhaltensweisen auf einer bestimmten Ebene - aber auf sehr unterschiedliche Weise.
Welches ist das Gute? Es hängt oft von der Verfügbarkeit, den Kosten und der Fähigkeit eines einzelnen Therapeuten ab, sich effektiv mit Ihrem individuellen Kind zu verbinden!
Abgesehen von ABA, gibt es viele andere gut etablierte Therapien, die für Ihr Kind verfügbar, geeignet oder wirksam sein können oder nicht. Sicher, Ihr Kind sollte eine Ergotherapie haben, aber was ist mit der sensorischen Integrationstherapie (ein Zweig der Ergotherapie, der oft für autistische Kinder hilfreich ist)? Würde Ihr Kind von kunstbasierten Therapien profitieren? Spielt die Therapie? Hippotherapie (Reiten)? Erholungstherapie? Es liegt an Ihnen, die Optionen zu identifizieren und festzustellen, ob sie es wert sind, erkundet zu werden.
Hinzu kommen die vielen Entwicklungstherapien, die immer beliebter und angesehener werden. Floortime, RDI, TEACCH und SCERTS sind nur einige der Optionen, die entweder privat oder über Ihre Schule verfügbar sind.
Sobald Sie die nicht-biologischen, nicht-medizinischen Interventionen für Autismus erforscht haben, werden Sie wahrscheinlich auch zusätzliche Möglichkeiten untersuchen wollen. Könnte Ihr Kind von Medikamenten wie Anti-Angst-Medikamenten oder Medikamenten, die Hyperaktivität reduzieren, profitieren? Was ist mit Ernährungsinterventionen? Es gibt Ärzte und Ernährungswissenschaftler, die in diesen Bereichen Profis sind - aber natürlich sind sie Spezialisten und können Ihnen nicht viel über, sagen wir, Mischen von Medikamenten und Dramatherapien erzählen!
Unter dem Strich können alle oben aufgeführten Therapien und Interventionen (und einige mehr) hilfreich sein, und jeder kann eine gute Wahl sein. Aber niemand außer Ihnen kann die endgültige Entscheidung darüber treffen, was für Ihr Kind zu irgendeinem Zeitpunkt in seinem Leben am besten ist.
4. Familienfinanzen und Prioritäten variieren
Ihr Arzt, Berufsberater oder Therapeut kann Kunsttherapie, RDI oder eine andere Therapie empfehlen, die wunderbar klingt (und wahrscheinlich auch ist). Selbsthilfegruppen können private Schulen vorschlagen, die für Ihr Kind "lebensverändernd" sein könnten.
Aber wenn weder Ihre Schule noch Ihre Versicherung diese spezielle Therapie oder Schule finanzieren (wie es oft der Fall ist), sollten Sie Ihre Ersparnisse nutzen, um dafür zu bezahlen?
Es gibt Familien, die die Möglichkeit haben, ganze Schulen zu gründen, nur um ihrem Kind eine bestimmte Art von Therapie zu ermöglichen. Es gibt Familien, die ihre Spar- und Rentenkassen für Therapien und Sonderschulen ausgeben. Und dann gibt es Familien, die sorgfältig zwischen verschiedenen Optionen wählen, um nicht in finanzielle Probleme zu geraten, da sie die Bedürfnisse ihres autistischen Kindes decken.
Niemand kann Ihnen sagen, wie viel eine Therapie, ein Therapeut, eine Schule oder eine außerschulische Gelegenheit oder ein Programm für Sie oder Ihr Kind wert ist. Was noch bedeutsamer ist, ist die Tatsache, dass niemand Ihnen sagen kann: "Wenn Sie für X auszahlen, wird Ihr Kind Y in zehn Jahren nicht brauchen."
Sicher, diese teuere Schule könnte für Ihr Kind den entscheidenden Unterschied machen - aber vielleicht auch nicht. Und die Wahrscheinlichkeit ist sehr, sehr stark, dass Ihr Kind während seines ganzen Lebens autistisch sein wird. Das bedeutet, dass Sie möglicherweise so viel für frühe Interventionen ausgeben, dass Sie nicht das Geld haben, das Sie benötigen, um Ihr autistisches Kind als Erwachsener zu unterstützen - geschweige denn, seine Geschwister zum College zu schicken und trotzdem Geld für den Ruhestand zu haben!
Wo sollten Sie Ihr Geld hinlegen? Sie können sich Rat holen, aber auf lange Sicht ist es eine persönliche Entscheidung.
5. Ideen über Bildung und Erziehung variieren
Was ist das Beste für Ihr Kind?
- Eine Privatschule , die sich auf die Bedürfnisse von Kindern mit Autismus spezialisiert hat?
- Vollständige Einbeziehung in allgemeine Unterrichtsräume in der örtlichen öffentlichen Schule?
- Teilweise Einbeziehung in die allgemeine Bildung neben spezialisierten Programmen und Therapien?
- Ein ABA-Klassenzimmer? Ein SCERTS Klassenzimmer? Ein TEACCH Klassenzimmer?
Jede der oben aufgeführten Optionen ist möglicherweise die beste für Ihr Kind - oder nicht. Und es gibt keinen einfachen Weg, im Voraus zu wissen, welches wahrscheinlich am effektivsten ist. Die Entscheidung basiert daher oft auf Verfügbarkeit und Elternwahl.
Sollte Ihr autistisches Kind in typische Freizeitprogramme, Gottesdienste und gesellschaftliche Veranstaltungen einbezogen werden? Sollte er stattdessen an adaptiven oder spezialisierten Programmen teilnehmen? In einigen Fällen wird die Entscheidung aufgrund des Verhaltens und der Fähigkeiten Ihres Kindes für Sie getroffen. Aber vorausgesetzt, dass eine Wahl möglich ist, wird sie Ihnen gehören. Es gibt kein absolutes Recht oder Unrecht, wenn es um Inklusion geht.
6. Überzeugungen über Autismus variieren
Was genau ist Autismus? Ist es ein Handicap oder eine Stärke? Ist es eine alternative Denkweise und Wahrnehmung der Welt - oder ist sie eine Denk- und Wahrnehmungsstörung? Die Antwort auf diese Fragen hängt zum Teil von der Schwere autistischer Symptome und der Philosophie des autistischen Individuums und seiner Familie ab.
Basierend auf Ihren Gefühlen - und natürlich den Gefühlen Ihres Kindes - könnten Sie geneigt sein, bestimmte Therapien zu meiden oder andere auszuwählen. Sie können bestimmte Arten von Schulen basierend auf Ihrer Philosophie wählen. Sie könnten Ihr Geld nicht für Verhaltenstherapien, sondern für Musikinstrumente, Schachunterricht oder Campingausrüstung ausgeben, um die Interessen und Stärken Ihres Kindes zu unterstützen, anstatt Ihre Herausforderungen und Unterschiede zu "behandeln".
Rat suchen und dann Ihre eigenen Entscheidungen treffen
Ärzte, Lehrer, Therapeuten, Berufsberater und andere Eltern können wertvolle Einblicke und Hinweise zu Autismus geben. Bücher, Videos und Vorträge sind ebenfalls wertvoll.
Am Ende wird jeder Pfad jedoch einzigartig sein. Es wird von Eltern und von autistischen Individuen geleitet, deren Ansichten, Interessen, Vorlieben, Talente und Wünsche eine Rolle bei der Entscheidungsfindung spielen. Und das ist in Ordnung. Weil jedes Leben einzigartig ist.