Das ACDC-Projekt Metastatic Breast Cancer ist eine Bildungsinitiative, die sich mit den Kommunikationsbedürfnissen und -problemen von Frauen und Männern befasst, die an metastasierendem Brustkrebs leiden. Das Hauptziel dieser Initiative ist die Verbesserung der Behandlung und Behandlung von metastasiertem Brustkrebs in der Gemeinschaft. Avon Breast Cancer Crusade, die Cancer Support Community und die Metastatic Breast Cancer Alliance teilen ihre Expertise und Ressourcen als ACCC-Partner in dieser Initiative mit finanzieller Unterstützung von Pfizer Oncology.
"Das ACCC Metastatic Breast Cancer Project adressiert direkt einen Bedarf, der im Rahmen unserer Initiative Breast Cancer: A Story Half Told identifiziert wurde - die Notwendigkeit produktiverer Diskussionen zwischen Ärzten und Patienten mit metastasierendem Brustkrebs", sagte Julia Perkins Smith, MD, North America Medical Affairs Leitung, Pfizer Onkologie. "Pfizer ist sehr darum bemüht, die einzigartigen Bedürfnisse der MBC-Gemeinschaft zu erfüllen, und wir freuen uns, die innovative Arbeit von ACCC in diesem Bereich zu unterstützen. Wir hoffen, dass dieses Projekt Patienten mit MBC eine bessere Lebensqualität ermöglicht Verständnis ihrer Krankheit und haben eine stärkere Stimme in ihrer Behandlung Entscheidungsfindung. "
Kommunikationsprobleme
Für Patienten: Eine Diagnose von metastasierendem Brustkrebs hat inhärente Kommunikationsprobleme; es wird oft missverstanden. Manchmal haben sogar Patienten Schwierigkeiten zu verstehen, wenn ihr Onkologe mit ihnen über ihre metastatische Erkrankung spricht, die Notwendigkeit einer lebenslangen Behandlung, erwartete Nebenwirkungen und wie sich ihre Krankheit auf ihre Lebensqualität und Lebenserwartung auswirken wird.
Zu Beginn sind viele Patienten von ihrer Diagnose und dem, was ihnen gesagt wird, überwältigt. Sie zögern, Fragen zu stellen. Selbst wenn Patienten ihre Behandlung fortsetzen, teilen einige Patienten ihre Ängste nicht mit Mitgliedern ihres Pflegeteams oder fragen nach der emotionalen Unterstützung, die sie benötigen. Sie beschränken oft ihre Diskussionen mit dem medizinischen Onkologen auf das Management von Nebenwirkungen und die Wirksamkeit der derzeitigen Behandlung.
Laut einem Online-Umfragebericht, der von der Cancer Support Community durchgeführt wurde, berichtete eine Mehrheit der metastasierten Brustkrebspatientinnen von einer guten Kommunikation mit ihrem Gesundheitsteam. Dennoch gaben 2 von 5 Patienten an, dass sie nicht tiefer über ihre emotionale Gesundheit, Behandlung, Symptome und Lebensqualität diskutiert haben.
"Individualisierte Informationen über metastasierten Brustkrebs sind ein kritischer Faktor für eine informierte Teilnahme an Behandlungsentscheidungen. Information spielt auch eine wichtige emotionale Rolle bei der Verringerung von Unsicherheit, Mangel an Kontrolle und Stress. Viele Patienten erhalten jedoch keine ausreichenden Informationen von ihren Gesundheitsteams. ihr Verständnis der Art der Krankheit und der Behandlungsziele ist oft schlecht; Viele glauben, dass sie geheilt werden. Zeit- und Ressourceneinschränkungen in den vielbeschäftigten onkologischen Praxen können zu einem schlechten Dialog zwischen Patient und Arzt führen, einschließlich der einseitigen "Arzt kennt die beste" Kommunikation. Die Patienten berichten auch von Unklarheiten über zuverlässige Informationsquellen. "Berichtet Katherine Crawford-Gray, Direktorin der Metastatic Breast Cancer Alliance.
Für die Öffentlichkeit: Zwar gibt es ein allgemeines Bewusstsein für Brustkrebs als Folge von Nachrichten im Fernsehen und Radio, und in Printmedien, diese Nachrichten konzentrieren sich in der Regel auf Brustkrebs im Frühstadium , nicht im Stadium IV, metastasierendem Brustkrebs.
Schätzungen zufolge liegt die Zahl der Patienten mit metastasierten Erkrankungen zwischen 150.000 und 250.000 in den USA. Jedes Jahr sterben 40.000 metastasierte Patienten an dieser Krankheit. Etwa 6-10 Prozent aller neu diagnostizierten Mammakarzinome sind metastasierend. Zwischen 20 und 30 Prozent aller Brustkrebserkrankungen werden metastasierend und treten 5, 10, 15+ Jahre nach der Behandlung bei Brustkrebs im Frühstadium auf.
Metastasierter Brustkrebs ist das am weitesten fortgeschrittene Stadium von Brustkrebs, wobei sich der Krebs über die Brust hinaus auf entfernte Organe wie Lunge, Leber, Gehirn und Knochen ausgebreitet hat. Obwohl es behandelbar ist, ist es nicht heilbar.
Es passt nicht zu den "Wohlfühl" -Mitteilungen über überlebenden Brustkrebs, die oft im Fernsehen, Radio und in der Presse kommuniziert werden.
Angesichts der Tatsache, dass metastasierte Patienten in einer Kultur leben, in der das Überleben nach Beendigung der Behandlung als das übliche Ergebnis angesehen wird, fühlen sich viele mit metastasierten Erkrankungen wie Außenseiter in der Brustkrebs-Gemeinschaft. Sie werden oft von Familie und Freunden gebeten zu erklären, warum sie für den Rest ihres Lebens in Behandlung sein müssen.
Laut der MBC-Allianz (Metastatic Breast Cancer Alliance) sind öffentliche Nachrichten über die "Heilung" und das Überleben von Brustkrebs so weit verbreitet, dass Menschen, die im Stadium IV mit metastasierendem Brustkrebs diagnostiziert wurden, durch die Wahrnehmung stigmatisiert werden können selbst oder einer jährlichen Überprüfung unterzogen werden.
Überblick über das metastasierte Mammakarzinom-Projekt
Marianne Gandee, stellvertretende Direktorin, Provider Education, ACCC, beschreibt das Projekt wie folgt: "Unser Bildungsprogramm für metastasierende Brustkrebse zielt darauf ab, MBC-Patienten zu stärken, indem sie ihren Ärzten Hilfsmittel und Ressourcen zur Verfügung stellt, um Versorgungslücken zu schließen und die Kommunikation zwischen Patienten und Anbietern zu verbessern. "
Das Projekt wird Folgendes bieten:
- Vor-Ort-Besuche von Einrichtungen mit Programmen, die effektive Praktiken bei der Behandlung und beim Patientenmanagement demonstrieren.
- Informationsaustausch über den aktuellen Stand der metastasierten Brustkrebsbehandlung und des Patientenmanagements.
- Eine Webseite und App
- Bildungsmaterialien, die von allen Mitgliedern des Teams zur Krebsbehandlung verwendet werden können.
- Ein Arbeitsbuch über effektive Praktiken bei der Behandlung von metastasierten Brustkrebspatientinnen.
- Zugang zum Krebsregister der Krebs-Unterstützungsgemeinschaft: Metastasierter Brustkrebs.
- Im Jahr 2007 wurden operative Pläne zur Unterstützung der ACCC-Mitgliedsprogramme entwickelt, um die Behandlung und das Management von Frauen und Männern mit metastasierendem Brustkrebs zu verbessern.
Der Verband der Community Cancer Centers, eine nationale Interessenvertretung und Bildungsorganisation seit 1974, ist ein Forum für den Umgang mit Fragen, die landesweit Krebsprogramme betreffen. Daher kann ACCC seine Ressourcen und die seiner Partner im Projekt Metastasiertes Brustkrebs nutzen, um seine Mitglieder zu erreichen und ihnen bei der Bewältigung der Kommunikationsbedürfnisse von Patienten mit metastasierendem Brustkrebs zu helfen. Mitglieder umfassen mehr als 22.000 Krebspflegefachleute von 2.000 Krankenhäusern und Praktiken im ganzen Land. Community Onkologen behandeln mehr als 75 Prozent der Krebspatienten.
ACCC-Präsidentin Jennie R. Crews, MD, MMM und FACP erklärte: "Da wir uns bemühen, eine personalisierte, patientenzentrierte Versorgung zu bieten, müssen wir die Patienten in die Lage versetzen, an Zweiweggesprächen mit ihren Anbietern teilzunehmen." Das Projekt Metastasiertes Brustkrebs ist entworfen, um genau das zu tun, indem das gegenwärtige Brustkrebsgespräch erweitert wird, um Lücken in der Kommunikation zwischen früher und metastatic Krankheit zu adressieren; und Verbesserung der Kommunikation rund um die Behandlung und Behandlung von metastasierendem Brustkrebs in der Gemeinschaft Onkologie Einstellung.
Partnerrollen im metastasierten Brustkrebs-Projekt
"Der Avon Breast Cancer Crusade ist Ich bin stolz darauf, die einzigartigen Bedürfnisse der MBC-Patienten und ihrer Familien besser zur Geltung zu bringen und die Fähigkeit der Brustkrebs-Gemeinschaft als Ganzes zu fördern, diese Bedürfnisse besser zu erfüllen ", sagte Carolyn Ricci, Programmdirektorin von Avon Breast Cancer Crusade.
"Die Metastatic Breast Cancer Alliance glaubt, dass Partnerschaften, wie die, die wir mit der Vereinigung von Gemeinschaftskrebszentren für ihr metastasierendes Brustkrebs-Projekt haben, entscheidend sind, wenn wir signifikante Veränderungen beeinflussen wollen, die zur Verbesserung der Lebensqualität und -quantität führen Menschen mit metastasierendem Brustkrebs. Unsere Aufgabe bei der Zusammenarbeit mit der ACCC besteht darin, das Fachwissen unserer Mitglieder in die Forschung und Entwicklung von Initiativen einzubringen. Einer der Vorteile für die Allianz besteht darin, dass wir die Kommunikationsbedürfnisse von Krebskliniken in der Gemeinschaft besser verstehen und hoffentlich in der Lage sein werden, eine aktivere Rolle bei der Zusammenarbeit mit den Zentren zu spielen, um diese Bedürfnisse zu erfüllen.
Die Allianz hat Dr. Corrine Ellsworth Beaumont beauftragt, die vorhandenen Kommunikationsbarrieren zu erforschen und neue Wege zu ihrer Bewältigung vorzuschlagen. Als Ergebnis der ersten Phase dieser Studie haben wir ein Kommunikationstool-Kit entwickelt, das auf visuellem Design mit minimalem Text basiert. Unsere Partnerschaft mit ACCC in ihrem Metastatic Breast Cancer Project hilft ihren Mitgliedern, Wissen und Zugang zu dieser innovativen Ressource zu erhalten ", sagte Katherine Crawford-Gray, Direktorin der Metastatic Breast Cancer Alliance.
Das Cancer Experience Register der Krebs-Unterstützungs-Gemeinschaft, das einzige Register seiner Art, erlaubt Patienten und Betreuern, ihre einzigartigen Erfahrungen zu teilen, um zu helfen, die Lebensqualität von Leuten zu verbessern, die mit einer Krebsdiagnose leben. Ein spezieller Bereich des Registers widmet sich dem Verständnis der sozialen und emotionalen Bedürfnisse von Menschen mit metastasierendem Brustkrebs. Informationen aus dem Register werden den Partnern aktuelle Trends rund um die Herausforderungen im Zusammenhang mit metastasierendem Brustkrebs bieten. Diese Ergebnisse werden bei der Entwicklung maßgeschneiderter Ressourcen und Werkzeuge helfen und helfen, die patientenorientierte Versorgung voranzutreiben ", sagte Dr. Joanne Buzaglo, Senior Vice President des Forschungs- und Ausbildungsinstituts der Cancer Support Community.
Ein Wort von
Wenn Sie an metastasierendem Brustkrebs leiden, brauchen und verdienen Sie ein Team zur Krebsbehandlung, das offen dafür ist, Ihre Fragen zu beantworten und sich die Zeit nimmt, zuzuhören, wie Sie sich fühlen. Wenn Sie neu diagnostiziert werden, es sei denn, Sie haben eine befriedigende Beziehung mit einem Onkologen, der Ihre Behandlung für einen früheren Brustkrebs verwaltet hat, müssen Sie einen medizinischen Onkologen finden. Es ist eine gute Idee, sich mit zwei oder mehr Onkologen zu treffen, bevor Sie entscheiden, wer Ihre laufende Betreuung übernimmt.
Zusätzlich zu Ihrem Behandlungsplan geben diese Treffen Ihnen die Möglichkeit, Ihr Wohlbefinden mit jedem Onkologen zu bestimmen, da er oder sie ein integraler Bestandteil Ihrer Betreuung sein wird. Sie müssen das Gefühl haben, dass Sie mit Ihrem medizinischen Onkologen und anderen Mitgliedern Ihres Pflegeteams über alle Bedenken sprechen können, die sich auf Ihre Lebensqualität auswirken.
Der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe von Patienten mit metastasierendem Brustkrebs wird helfen, die Isolation zu verringern, die Sie möglicherweise fühlen. Es gibt Ihnen die Möglichkeit, mit anderen zu teilen, die sich auf das beziehen können, was Sie erfahren.
Der Beitritt zum Cancer Experience Registry-Bereich für Frauen und Männer mit metastasiertem Brustkrebs ist eine gute Möglichkeit, Ihre Erfahrungen zu teilen, Zugang zu Ressourcen und lernen von anderen mit metastasierendem Brustkrebs. Die Registrierung ist eine Online-Community. Es ist kostenlos, vertraulich und für jeden zugänglich, bei dem Krebs diagnostiziert wurde oder der eine Krebspatientin betreut.
> Quellen:
> ACCC-Launches-Initiative-zu-Adresse-Kommunikation-Herausforderungen-konfrontiert-durch-metastatische Brust-Krebs-Patienten, Pressemitteilung, Juni 2016
> MBC-Allianz. Veränderung der Landschaft für Menschen mit metastasiertem Brustkrebs. Metastatische Brustkrebs-Landschaftsanalyse: Forschungsbericht, Oktober 2014,
> In-Office Ethnographische Studie, gesponsert von Pfizer Oncology, 2014