METAvivor Peer-to-Peer-Support-Gruppen sind überall in den Vereinigten Staaten. Sie bringen Frauen und Männern, die mit metastasierendem Brustkrebs (MBC) leben, Trost, Unterstützung und Kameradschaft, was oft als Brustkrebs der Stufe IV bezeichnet wird . Ihr Krebs hat sich über die Brust hinaus auf entfernte Organe ausgebreitet. Es ist nicht heilbar. Behandlungen, die fortlaufend sind, sind körperlich, emotional und finanziell ablaufen.
Peer-to-Peer-Support-Gruppen sind ein kritischer Bedarf für metastasierte Patienten nicht nur als eine Quelle der Unterstützung , sondern um die Isolierung zu reduzieren, so oft von denen mit Metastasen erlebt.
METAvivor Support-Gruppen
Jede Gruppe hat einen ausgebildeten Anführer, der auch metastasierendem Brustkrebs hat. Einzelne Gruppen treffen sich in lokalen Gemeindeeinrichtungen im ganzen Land, da sie wissen, dass jedes Mitglied ihrer Gruppe versteht, was es bedeutet, eine Metastasierung zu haben. Es ist beruhigend zu wissen, dass man in dieser Gruppe nicht erklären muss, was man durchmacht. Jedes Mitglied kann sich identifizieren und unterstützen.
Jede regionale Gruppe trifft sich in nichtmedizinischen Umgebungen wie Cafés, Restaurants und anderen Orten, die sowohl komfortabel sind als auch einfachen Zugang zu Gruppenmitgliedern bieten. Die Treffen können einen Gastredner enthalten, und manchmal kann eine besondere Veranstaltung Teil einer Peer-Support-Gruppe sein.
Die Dauer jeder Gruppenversammlung ist unbegrenzt, wobei die meisten Sitzungen etwa zwei Stunden dauern.
METAvivor wurde für Menschen mit metastasierendem Brustkrebs gegründet. Die Organisation konzentriert sich auf Forschung. Ihre Mission, wie in ihrer Literatur beschrieben, ist:
- Erhöhen Sie das Bewusstsein für die Finanzierungsdiskrepanz, die Metastasenforschung in der Krebswelt kurzzeitig verändert, und um die Art von Forschung, die derzeit fehlt, direkt zu finanzieren.
- Mit dem Hauptziel, Leben und Tod durch MBC zu verlängern, vergibt METAvivor Zuschüsse für Forschungsprojekte, die das Potenzial haben, MBC von einer tödlichen Krankheit zu einer chronischen Erkrankung mit einer angemessenen Lebensqualität zu verlagern.
Die Bedeutung von Peer-to-Peer-Support-Gruppen
Metastatische Patienten sprechen oft von den Schwierigkeiten bei der Teilnahme an Brustkrebs-Unterstützungsgruppen, die in ihren Heimatgemeinden existieren können. Sie haben sehr unterschiedliche Unterstützungsbedürfnisse als diejenigen, die für Brustkrebs im Frühstadium behandelt werden.
Metastasierte Patienten fühlen sich möglicherweise nicht immer in Gruppen willkommen, die hauptsächlich von Frauen und Männern, bei denen Brustkrebs im Frühstadium diagnostiziert wurde, betroffen sind; Sie könnten das Gefühl haben, dass ihre Metastasierung für einige in der Gruppe beängstigend ist. Die meisten von uns mit einem frühen Stadium Krebs diagnostiziert Angst vor einem Wiederauftreten, die in unserem Metastasenbildung führen würde.
Frauen und Männer mit einer metastasierten Erkrankung haben das Gefühl, dass sie sich nicht auf die Probleme derer beziehen können, deren Behandlung zeitlich begrenzt ist und deren Prognose sich sehr von der ihrer Prognose unterscheidet. Sie könnten auch das Gefühl haben, dass diese Gruppen ihre Bedürfnisse als metastasierende Brustkrebspatientinnen nicht erfüllen.
Es gibt nicht viele Selbsthilfegruppen, die sich ausschließlich auf die Probleme und Sorgen von Menschen mit metastasierendem Brustkrebs konzentrieren.
Diese Gruppen können Wartelisten haben und zeitlich begrenzt sein. Sie können so durchgeführt werden, dass das Geben und Nehmen von Informationen, die für jemanden mit einer Metastasierung so wichtig sind, nicht erlaubt ist. Ein wichtiges Problem bei vielen dieser Gruppen ist, dass sie nicht von jemandem geführt werden, der mit der gleichen Krankheit fertig wird. Ganz gleich, wie sensibel ein solcher Anführer ist, er kann die Gefühle und Situationen, die Teil einer unheilbaren Krankheit sind, nicht vollständig identifizieren oder verstehen.
Die neu ins Leben gerufenen Peer-to-Peer-Support-Gruppen basieren auf einer Support-Gruppe, die 2007 in Annapolis, Maryland von "CJ" Corneliussen-James gegründet wurde.
CJ wurde 2004 mit Brustkrebs diagnostiziert. Ihr Krebs metastasierte 2006. Als sie eine Selbsthilfegruppe für Patienten mit metastasierendem Brustkrebs benötigte und wollte, konnte sie keine Gruppe finden, die ihren Bedürfnissen entsprach. Also hat sie eine gegründet.
Zwei Jahre später gründeten sie und drei Freundinnen, die ebenfalls an metastasierendem Brustkrebs litten, METAvisor, das 2009 eine gemeinnützige Organisation wurde. CJ ist der einzige überlebende Gründer. Sie ist Präsidentin von METAvivor; und als Direktor der Advocacy.
Peer-to-Peer-Unterstützung Gruppenleiter Training
Im Jahr 2016 reichte METAvivor einen Zuschuss für Avon ein, der zur Unterstützung der Formalisierung eines Schulungsprogramms für Gruppenleiter finanziert wurde, das sie auf die Gründung und Leitung einer Gruppe in ihrer Region vorbereiten sollte. Das Peer-to-Peer-Support-Gruppenleiter-Training umfasst ein von CJ gelehrtes Webinar-Trainingsprogramm und umfasst: einen Schulungsleitfaden, der heruntergeladen werden kann, einen Flyer, der für die Werbung der Gruppe verwendet werden kann, und ein Anmeldeformular für neue Mitglieder. Eine geschlossene Facebook-Gruppe für Peer-Leader gibt ihnen die Möglichkeit, Ideen und Herausforderungen miteinander auszutauschen.
Der Schulungsleitfaden enthält eine Nachricht von CJ, in der die Gründe und die Vorteile von Peer-to-Peer-Unterstützungsgruppen beschrieben werden:
"Wie jeder bei MBC weiß, können Patienten, die keine Patienten im Stadium IV sind, Metastasen möglicherweise nicht verstehen oder sogar von ihnen gehört haben. Wenn wir mit vielen Menschen über Mets sprechen wollen, lautet die typische Antwort: Mets? Was ist das?' oder 'Huh?' Wenn wir also andere MBC-Patienten finden - entweder durch die Teilnahme an Konferenzen, Verbindungen von unseren Ärzten oder auf andere Weise - atmen wir erleichtert auf, dass wir endlich jemanden gefunden haben, der versteht, was wir durchmachen und wovon wir reden Über. Dieses Gefühl des Verstehens regelmäßig zu erleben, ist ziemlich unglaublich - und sehr wichtig. Aus diesem Grund sind MBC-Support-Gruppen so notwendig. Wo sonst in Ihrer Heimatstadt, außerhalb eines onkologischen Zentrums, können Sie Leute finden, die sogar wissen, was Metastasen sind?
Peer-Support-Gruppen haben einzigartige Vorteile. Sie bieten die Möglichkeit:
- Bilden Sie einen Kreis von lokalen Freunden, die MBC verstehen und die unschätzbaren Rat und Hilfe liefern können.
- Gehen Sie raus, entspannen Sie sich und diskutieren Sie MBC-Themen mit denen, die das Thema nicht nur verstehen, sondern auch genießen.
- Verwandeln Sie ein Negativ in ein positives, indem Sie Ihre Diagnose verwenden, um einen Unterschied im Leben anderer mit MBC zu machen.
- Sprechen Sie über MBC-Behandlungen, Nebenwirkungen und andere medizinische Probleme, ohne sie wiederholt definieren und erklären zu müssen.
- Klagen Sie insensitive öffentliche Aussagen, haben Sie Ihren MBC Galgen Humor geschätzt, und lachen Sie über Dinge, die den Mann auf der Straße schockieren würden, während Sie sofort verstanden werden. "
Die Gruppenleiter sind alle Freiwillige, von denen jeder die Verantwortung übernimmt, regelmäßige Treffen für die Mitglieder zu organisieren und ihnen die Möglichkeit zu geben, sich in einem Umfeld zu treffen, das angenehm und einladend ist.
Besuchen Sie METAvivor, wenn Sie einer Gruppe beitreten, eine Liste der aktuellen Gruppenwebsites und deren Gruppenleiter überprüfen oder sich für Gruppenleiterschulungen bewerben möchten.
Quelle:
"CJ" Corneliussen-James, Präsident und Direktor der Interessenvertretung, METAvivor, metavivor.org