Überblick über hereditäre Hämochromatose

Kinder brauchen Eisen in ihrer Ernährung, weshalb die meisten Eltern versuchen, dafür zu sorgen, dass ihre Kinder jeden Tag reichlich eisenhaltige Nahrung zu sich nehmen. Ohne Eisen besteht ein erhöhtes Risiko für Eisenmangelanämie .

Was passiert, wenn du zu viel Eisen bekommst?

Zum Glück ist das für die meisten Kinder kein Problem, da ihr Körper reguliert, wie viel Eisen sie aufnehmen und speichern. Aber wenn sie eine Hämochromatose haben, eine Erbkrankheit, die von den Eltern eines Kindes geerbt werden kann, kann ein Kind zu viel Eisen aufnehmen, was dazu führt, dass zusätzliches Eisen in der Leber, dem Herzen, der Bauchspeicheldrüse und anderen Organen des Kindes gespeichert wird.

Symptome der Hämochromatose

Zeichen, Symptome und Probleme im Zusammenhang mit Hämochromatose können schließlich umfassen:

Die meisten Kinder mit Hämochromatose haben jedoch keine Symptome, da sich die Symptome erst viel später im Leben entwickeln können, da sich zusätzliches Eisen in ihrem Körper ansammelt.

Diagnose von Hämochromatose

Da Kinder mit Hämochromatose oft noch keine Symptome haben, können sie schwierig zu diagnostizieren sein. Ein häufiges Szenario ist, dass ein älterer naher Verwandter mit Hämochromatose diagnostiziert wird und dann, weil es sich um eine genetische Krankheit handelt, andere Familienmitglieder getestet werden.

So kann ein Kind von seinem Kinderarzt getestet werden, noch bevor er irgendwelche Symptome hat, nur wegen seiner Familiengeschichte.

Das Testen auf Hämochromatose kann Bluttests einschließen, um die Menge an Eisen im Körper eines Kindes zu messen, einschließlich der Suche nach einem:

Dies wird in den meisten Labors als Eisenplatte bezeichnet.

Genetische Tests für Hämochromatose

Es ist auch möglich, genetische Tests durchzuführen, um nach dem defekten Gen (dem HFE-Gen) zu suchen, das erbliche Hämochromatose verursacht, einschließlich C282Y-, H63D- und S65C-Mutationen. Kinder mit zwei Kopien der mutierten HFE - Gene haben eine Hämochromatose (sie sind am stärksten gefährdet, wenn sie zwei Kopien des gleichen mutierten Gens haben), während sie, wenn sie nur eines der mutierten Gene haben, Träger und wird keine der Symptome der Hämochromatose entwickeln.

Die Rolle der Gentests von Kindern ist jedoch ein wenig kontrovers. Denken Sie daran, dass die American Academy of Pediatrics feststellt, dass "eine Verringerung der Morbidität oder Mortalität aufgrund von Gentests für viele Erkrankungen, für die Prädispositionstests verfügbar sind, nicht nachgewiesen wurde" und dass "das Wissen um einen erhöhten Risiko-Status Auslöser sein könnte negative psychologische Reaktionen und möglicherweise Diskriminierung durch Versicherer, Arbeitgeber oder andere. "

Im Allgemeinen empfehlen sie für viele Erkrankungen, einschließlich Hämochromatose, genetische Tests abzubrechen, bis das Kind ein Erwachsener ist oder in der Lage ist, eine kompetente, informierte Entscheidung zu treffen.

Ein weiterer guter Grund, genetische Tests zu verschieben, ist, dass nur etwa 50% der Menschen, die positiv auf Hämochromatose testen, tatsächlich Symptome haben.

Auf der anderen Seite erklären Experten des National Human Genome Research Institute: "Da eine frühzeitige Diagnose eine frühzeitige Behandlung und ein effektives Krankheitsmanagement bedeutet, kann die Identifizierung gefährdeter Kinder von Vorteil sein." Sie behaupten auch, dass "Gentests für Paare, die eine Familie planen, nützlich sind".

Im Allgemeinen müssen Kinder in der Regel nur dann zur Untersuchung auf Hämochromatose in Betracht gezogen werden, wenn

Wenn ein Elternteil nicht für Gentests zur Verfügung steht, können Sie das Risiko einer Person abschätzen, die Gene für Hämochromatose zu haben, je nachdem, welches Familienmitglied eine Hämochromatose hat:

Und denken Sie daran, dass viele Experten empfehlen, Gentests für erwachsene Familienmitglieder von Menschen mit Hämochromatose zu reservieren, anstatt Gentests an den Kindern in der Familie durchzuführen.

Auch wenn ein Elternteil eine Hämochromatose hat und dann ein anderer Elternteil genetische Tests durchführt und für die Hämochromatose-Gene negativ ist, muss das Kind wahrscheinlich nicht getestet werden, da er nur ein Träger ist. Wenn ein Elternteil ein Träger ist und der andere Elternteil negativ ist, könnte das Kind zu einem bestimmten Zeitpunkt testen, ob es ein Träger ist oder nicht.

Behandlungen für Hämochromatose

Die Hauptbehandlung der Hämochromatose ist die therapeutische Phlebotomie, bei der der Patient wöchentlich etwas Blut (etwa 500 ml) entfernt. Da ein Großteil des Eisens in ihrem Körper in ihrem Blut ist, ist dies eine gute Möglichkeit, zusätzliches Eisen aus ihrem Körper zu bekommen, das mehr Blut produziert.

Andere Behandlungen können eine Chelat-Therapie mit Deferoxamin einschließen und limitierende eisenhaltige Nahrungsmittel, Vitamine mit Eisen, Vitamin C (die die Absorption von Eisen erhöhen können), Alkohol und rohe Schalentiere (wegen des Risikos von Infektionen durch Bakterien in den rohen Schalentieren) einschließen. .

Was man über hereditäre Hemochromatosis wissen sollte

Andere Dinge, die über erbliche Hämochromatose zu wissen sind:

Ein Hämatologe und / oder Gastroenterologe kann hilfreich sein, wenn Sie glauben, dass Ihr Kind ein Risiko für Hämochromatose hat.

Quellen:

Heeney MM. Eisenhomöostase und ererbte Eisenüberlastungsstörungen: Ein Überblick. Hämatol Oncol Clin North Am 01-DEZ-2004; 18 (6): 1379-403

Hoffman: Hämatologie: Grundlagen und Praxis, 4. Aufl.

Nationales Humangenomforschungsinstitut. Lernen über hereditäre Hämochromatose. Abgerufen im Mai 2016.

Nelson et al, American Academy of Pediatrics Ausschuss für Bioethik: ethische Fragen mit Gentests in der Pädiatrie. Pediatrics (2001) 107: S. 1451-1455.