Kommunikation ist der Schlüssel für eine erfolgreiche medizinische Versorgung
Jeder Mensch hat irgendwann in seinem Leben medizinische Herausforderungen. Menschen mit Autismus sind keine Ausnahme. In der Tat haben Menschen mit Autismus aus einer Vielzahl von Gründen oft mehr medizinische Herausforderungen als andere Menschen. Einige der Themen, die für Kinder und Erwachsene auf dem Spektrum auftauchen, sind:
- Magen-Darm-Probleme (die häufiger bei Menschen mit Autismus auftreten)
- Verletzungen (Menschen mit Autismus haben oft keine altersgerechte Koordination und können sich auch selbst verletzen)
- Schlafbezogene Probleme (viele Menschen mit Autismus haben Schlafprobleme)
- Epilepsie (Anfälle sind häufiger bei Menschen mit Autismus)
Unglücklicherweise kann es eine große Herausforderung für Menschen im Autismus-Spektrum sein, die medizinische Behandlung zu bekommen, die sie brauchen - selbst wenn sie verbal und verlobt sind. Es ist noch schwieriger für jemanden, der nonverbal ist oder dessen Verhalten außer Kontrolle zu geraten scheint oder gewalttätig ist.
Glücklicherweise gibt es einige spezifische Schritte, die Eltern und Betreuer ergreifen können, um sicherzustellen, dass die medizinische Versorgung von autistischen Angehörigen keinen Kampf erfordert!
Warum ist es für Autisten oft schwierig, qualitativ hochwertige medizinische Versorgung zu erhalten?
Für Menschen mit Autismus kann eine Reihe von Problemen die medizinische Versorgung behindern, besonders im Notfall. Eve Megargel ist eine Künstlerin, Autorin und Mutter eines nonverbalen Sohnes mit Autismus und Autorin des Buches Learning to Kiss .
Megargel sagt: "Wir wissen, dass es Kommunikationsprobleme, sensorische Probleme , Angstprobleme gibt - grundlegende Punkte, die vermittelt und beantwortet werden müssen, um eine qualitativ hochwertige Versorgung wie jeder andere zu bekommen." Mit anderen Worten, sogar mündliche Erwachsene auf dem Spektrum können:
- Es ist schwierig oder unmöglich, sich effektiv auszudrücken, um ihre medizinischen Bedürfnisse zu beschreiben
- Finde es schwierig oder unmöglich, gesprochene Anweisungen zu verstehen und zu befolgen
- Fühlen Sie sich körperlich überwältigt von den Lichtern, Gerüchen, Geräuschen und der Hektik eines Krankenhauses oder einer Notaufnahme
- Haben eine andere Antwort auf Schmerz als ein typischer Peer (viele Menschen mit Autismus haben extrem hohe Schmerzschwellen)
- Sie müssen Schritt halten, rocken, streichen oder vokalisieren, um sich selbst zu beruhigen
Nicht verbale und / oder extrem ängstliche Menschen auf dem Autismus-Spektrum können auch Verhaltensweisen aufweisen, die für medizinisches Personal ohne Autismus-Kenntnisse geradezu erschreckend aussehen können. Zum Beispiel können sie:
- Bolzen (weglaufen)
- Selbstverletzen (beißen sich selbst, schlagen ihre eigenen Köpfe usw.)
- Werde aggressiv gegenüber anderen
- Laute Laute, Schreie oder Stöhnen
- Müllpflege
Da autistische Verhaltensweisen in einer stressigen Situation so herausfordernd sein können, gehen manche Mediziner davon aus, dass sie eine Person in einer psychischen Krise sehen und keine autistische Person unter Stress. Infolgedessen können sie ein medizinisches Problem ignorieren, während sie sich auf ein nicht vorhandenes Problem der psychischen Gesundheit konzentrieren. Megargel sagt: "Wenn jemand mit Autismus kommt und Verhaltensprobleme hat, geht er davon aus, dass es sich um eine Psychopharmafrage handelt, anstatt sich zu fragen, ob sie nach GI-Problemen suchen sollten."
Was brauchen autistische Menschen in einer medizinischen Umgebung?
Medizinische Notfälle und Krankenhäuser können für jeden überwältigend sein.
Für viele Menschen mit Autismus können sie jedoch entsetzlich sein. Um ruhig, aufgeschlossen, kommunikativ und kooperativ zu sein, brauchen autistische Menschen oft:
- Ein Krankenhausvertreter, der mit Autismus vertraut ist
- Eine Umgebung, die frei von intensiver Beleuchtung, Blendung und lautem Lärm ist
- Die Werkzeuge, um effektiv zu kommunizieren (Tastatur, Bildtafel, etc.)
- Informationen darüber, was zu erwarten ist (oft in visueller Form)
- Unterstützung von einer Person, die sie kennt und versteht (auch wenn es üblich ist, dass der Patient alleine mit einem Arzt ist)
- Vertraute selbstberuhigende Routinen oder Gegenstände (möglicherweise einschließlich der Freiheit, sich zu bewegen, zu vokalisieren oder ein beruhigendes Spielzeug, Video oder andere Objekte zu benutzen)
Wie Eltern helfen können, ihr Kind auf ein medizinisches Ereignis vorzubereiten
Wenn Ihr Kind eine geplante medizinische Erfahrung macht - eine Prozedur, eine Untersuchung oder eine Operation - haben Sie die Möglichkeit, Ihrem Kind beizubringen, was es erwartet, wie es sich verhält und wie es mit dem Krankenhauspersonal kommuniziert. In der Tat kann es hilfreich sein, Zeit für die Vorbereitung Ihres Kindes zu verwenden, auch wenn Sie gerade zum Kinderarzt für eine gut-Kind-Untersuchung geleitet werden.
Hier sind ein paar Techniken, die Eve Megargel empfiehlt:
- Bringen Sie Ihrem Kind bei, Countdowns oder visuelle Zahlen zu verstehen (Zeitablauf). Dies wird Ihrem Kind helfen, die Bitte um "10 Sekunden lang halten" oder "Warten Sie fünf Minuten" zu erfüllen und hilft auch, wenn Sie ein Ereignis wie eine Impfung antizipieren.
- Bringen Sie Ihrem Kind bei, zu verstehen, wann es zu einem Verschluss kommen wird (so lange; dies viele Male). Dies wird Ihrem Kind helfen, ruhig zu bleiben, mit dem Verständnis, dass eine Prozedur zu einer bestimmten, vorhersagbaren Zeit abgeschlossen sein wird.
- Bringen Sie Ihrem Kind bei, tief zu atmen, zu meditieren usw., um sich zu entspannen.
- Bringen Sie Ihrem Kind bei, soziale Geschichten zu verstehen (visuelle Geschichten, die erwartete Ereignisse, Verhaltensweisen, Optionen und verfügbare Ressourcen beschreiben). Wenn möglich, erstellen Sie eine soziale Geschichte für das medizinische Ereignis, das Ihr Kind erleben wird. Sie können dies tun, indem Sie Orte, Instrumente und Personen, die beteiligt sein werden, fotografieren und in einfachen Worten erklären, was sie tun und was Ihr Kind tun soll, um zu helfen. Zum Beispiel: "Dr. Smith wird das Stethoskop benutzen, um auf Ihr Herz zu hören. Er wird den flachen Teil auf Ihre Brust legen. Es wird kalt sein, aber es wird nicht weh tun. Sie werden still sitzen, während Dr. Smith zuhört."
- Bereiten Sie Werkzeuge vor, die Sie mitbringen können. Wenn Ihr Kind ein Bildbrett oder ein erweitertes Kommunikationsgerät benötigt, prüfen Sie, ob es Zugriff auf die Wörter und Bilder hat, die es benötigt. Bringen Sie hilfreiches beruhigendes Spielzeug, Decken oder Videos mit.
- Besuch im Voraus; Fotos machen; usw. Sie benötigen die Genehmigung und Mitarbeit des medizinischen Teams Ihres Kindes, also rufen Sie vorher an.
- Übe, um vorbereitet zu sein. Das Probieren von schwierigen Interaktionen und Prozeduren kann den Unterschied für eine Person mit Autismus ausmachen.
- Erwägen Sie, Ihrem nonverbalen Kind ein Smartphone oder Pad mit Sprachausgabe zur Verfügung zu stellen, mit dem er ein Bild antippen oder auf einer Tastatur schreiben kann und eine synthetisierte Stimme die Nachricht vorlesen kann. Dies kann die Kommunikation mit medizinischem Personal erleichtern.
Wie Eltern helfen können, medizinisches Personal auf die Arbeit mit ihrem autistischen Kind vorzubereiten
Es ist eine gute Idee, mit medizinischem Personal in Ihrer örtlichen Klinik oder Ihrem Krankenhaus zu kommunizieren, bevor Ihr Kind behandelt werden muss. Auf diese Weise hat jeder, wenn Ihr Kind ankommt, eine gute Vorstellung davon, was Sie erwarten können, wie Sie kommunizieren und wie Sie Ihrem Kind helfen können, die bestmögliche medizinische Erfahrung zu machen. Megargel schlägt vor, dass Eltern:
- Sprechen Sie mit der Rezeptionistin. Sie kann Ihnen nicht nur genau sagen, was Sie im Warteraum erwartet, sondern kann Ihnen auch helfen, die Bedürfnisse Ihres Kindes anderen Mitarbeitern zu vermitteln.
- Sprechen Sie mit dem Arzt Ihres Kindes. Erklären Sie die besonderen Bedürfnisse und Fähigkeiten Ihres Kindes und fragen Sie nach dem Namen einer bestimmten Person, die in der Lage sein wird, die Betreuung Ihres Kindes zu koordinieren.
- Sprich mit der Oberschwester. Ob in einem Büro, in einer Klinik oder in einem Krankenhaus, die Oberschwester oder Krankenschwester wird wahrscheinlich sehr in die Betreuung Ihres Kindes involviert sein. Je mehr sie weiß, desto besser ist sie vorbereitet, um einen tollen Job zu machen.
- Geben Sie Informationen über Ihr Kind an. Gibt es "beste" Wege, sich ihm zu nähern? Mit ihm kommunizieren? Helfen Sie ihm, ruhig zu bleiben?
- Befürworten Sie einen ruhigen, relativ düsteren Raum - selbst wenn Sie wissen, dass ein solcher Raum in einem medizinischen Umfeld schwer zu finden ist.
- Befürworten Sie Ihr Kind, indem Sie erklären, wie Ihr Kind kommuniziert und darauf besteht, dass Sie bei ihm sind. Machen Sie sich klar, dass ihm auf keinen Fall ein erweitertes Kommunikationsgerät entzogen werden darf - nicht einmal im Operationssaal.
- Geben Sie klare und prägnante Informationen über die Geschichte Ihres Kindes, bestimmte medizinische Probleme, Medikamente und mögliche Komplikationen.
- Erklären Sie, dass der Ausdruck von Schmerz bei Autismus ungewöhnlich ist; Ein seltsames oder aggressives Verhalten kann eher ein Ausdruck von Schmerz als ein heftiger Ausbruch sein.
- Bereiten Sie sich darauf vor, eine Verhaltenssituation zu befürworten und / oder zu handhaben. Seien Sie mental darauf vorbereitet, einzugreifen, wenn die Sicherheit oder andere Leute sich einmischen.
Wie man einen Autismus-freundlichen Doktor wählt
Die meisten Eltern wählen einen Arzt aufgrund von Empfehlungen, Versicherungen und körperlicher Nähe. Während das gleiche System für ein autistisches Kind funktionieren kann, sind die Chancen, dass Sie ein wenig mehr Informationen benötigen, bevor Sie einen Kinderarzt oder Hausarzt wählen. Eve Megargel empfiehlt, genau zu beobachten, ob der Arzt, den du besuchst (auch wenn dein "Kind" jetzt über 18 Jahre alt ist),
- Ist bereit zu pausieren und sich die Zeit zu nehmen, Fragen zu stellen und sich mit Ihnen und Ihrem Kind zu verbinden
- Ist bereit, visuelle Werkzeuge sowie Wörter zu verwenden, um mit Ihrem Kind zu kommunizieren
- Grüßt Ihr Kind und fragt nach dem besten Weg, effektiv zu kommunizieren
- Zeigt Geduld, wenn Ihr Kind ängstlich ist oder herausforderndes Verhalten zeigt
- Denke an dich, die Eltern, als Teil des Teams
Ein Wort von
Ihr autistisches Kind braucht und verdient eine gute medizinische Versorgung - auch wenn es von jedem Einzelnen zusätzliche Arbeit erfordert, um sicher zu sein, dass er es bekommt. Indem Sie sowohl Ihr Kind als auch sein medizinisches Team im Voraus vorbereiten und Ärzte mit Bedacht auswählen, können Sie Ihr Kind auf Erfolgskurs bringen. Genauso wichtig ist es, dass Sie zu einem erfolgreicheren medizinischen Ergebnis beitragen können.
> Quellen:
> Interview mit Eva Megargel. Februar 2017
> Megargel, E., et al. Autismus und Krankenhäuser: ein schwieriges Spiel. Academic Pediatrics, Band 12, Ausgabe 6, Seiten 469-470, November / Dezember 2012.
> Soraya, Lynne. Barrieren für eine wirksame medizinische Versorgung für autistische Erwachsene. Psychologie heute. Netz. Juni 2014.