Crohns & Colitis-Stiftung

by Bernstein J. Tresca

Eine Advocacy-Gruppe für Menschen mit entzündlichen Darmerkrankungen

In den Vereinigten Staaten ist die Crohn's und Colitis Foundation, die auch als Foundation bezeichnet wird, die größte Non-Profit-Organisation, die Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (IBD) und ihren Betreuern Unterstützung und Informationen bietet. Die 1967 gegründete Crohn's & Colitis Foundation finanziert Studien, organisiert Bildungsprogramme und unterstützt Patienten mit CED, ihre Familien und Ärzte, die mit IBD leben.

Die Gründer der Crohns & Colitis Foundation

Die Stiftung wurde 1967 als Nationale Stiftung für Ileitis und Colitis gegründet. Es wurde ursprünglich von Irwin M. und Suzanne Rosenthal, William D. und Shelby Modell, und Henry D. Janowitz, MD gegründet. ("Ileitis", das heute als überholter Begriff gilt, wurde verwendet, weil man damals den Morbus Crohn beschrieb.) Bei Suzanne Rosenthal wurde 1955 Morbus Crohn diagnostiziert. Sie, zusammen mit ihrem Ehemann Irwin, dem Models und Dr. Janowitz gründeten die erste Non-Profit-Organisation, die sich der Unterstützung von IBD-Betroffenen und ihren Familien verschrieben hat.

Suzanne entwickelte die Vorlage für persönliche Unterstützungsgruppen für Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa und verbreitete diese Idee schließlich bei lokalen Crohn's & Colitis Foundation Chaptern im ganzen Land. Die Stiftung wurde in Morbus Crohn und Colitis of America umbenannt, die dann im Jahr 2017 an die Crohn's & Colitis Foundation angepasst wurde, wozu auch die Verwendung eines neuen Logos und die Einführung einer neuen Ausrichtung für die Gruppe gehörten.

Wie Fundraising-Dollar ausgegeben werden

Die Crohn's & Colitis Foundation erhält keine finanzielle Unterstützung von der Regierung, sondern wird vollständig von ihren 50.000 Mitgliedern unterstützt, die zu einem von 40 Kapiteln in den Vereinigten Staaten gehören, und durch Zuschüsse von der Industrie. Die Gelder werden durch verschiedene lokale und nationale Veranstaltungen gesammelt, darunter die beliebten Lauf- und Laufveranstaltungen Take Steps und Team Challenge.

Die Stiftung berichtet, dass 82% aller Spenden für "Forschung, Bildung und Unterstützung" ausgegeben werden. Ab 2011 gab die Crohn's & Colitis Foundation 43,5 Millionen US-Dollar für unternehmenskritische Dienstleistungen aus, die wie folgt aufgeteilt wurden:

Programmdienste: 81,8%
Fundraising: 8%
Verwaltung: 10,2%

Crohn's & Colitis Foundation Publikationen

Die Crohn's & Colitis Foundation produziert mehrere Publikationen, darunter das von Fachleuten begutachtete medizinische Journal Inflammatory Bowel Diseases mit einer Auflage von 2500 Gesundheitsfachkräften, die an der Behandlung von Menschen mit IBD beteiligt sind. Die beiden anderen Hauptveröffentlichungen umfassen Take Charge , das zweimal im Jahr in einer Auflage von 50.000 Exemplaren erscheint, und Under the Microscope , das zweimal im Jahr in einer Auflage von 80.000 Exemplaren erscheint.

Crohns & Colitis Foundation Digitale Produkte

GI Kumpel. Zu den Angeboten, die die Stiftung den Patienten kostenlos zur Verfügung stellt, gehört die GI Buddy App. GI Buddy ist eine Möglichkeit für Patienten, ihre Behandlungen, Symptome und Mahlzeiten zu verfolgen und ein Protokoll und einige Berichte zu erstellen.

CCFA-Partner. Dieses Online-Tool wird von mehr als 14.000 Benutzern verwendet, die eine Form von IBD haben. CCFA-Partner können einige grundlegende Informationen zu ihren Symptomen und ihrem Wohlbefinden eingeben und erhalten im Gegenzug Diagramme und Grafiken, um zu sehen, wo ihre individuelle Situation in Bezug auf andere Nutzer, die die entsprechende Umfrage durchgeführt haben, fällt.

Die Teilnehmer können auch Forschungsbereiche vorschlagen, über die dann andere Nutzer abstimmen, die auch daran interessiert sind, diese Ideen in einer Forschungsstudie zu sehen. Die an dem Programm beteiligten Wissenschaftler können dann die Vorschläge zur Gestaltung von Forschungsstudien verwenden.