Bleiben Sie durch Wissen, Unterstützung und Selbstpflege gewidmeten
Muskeldystrophie ist eine Krankheit der Muskelschwächung und des Verlustes, der sich im Laufe der Zeit verschlechtert. Während es keine Heilung gibt, gibt es Therapien, die helfen, die Krankheit zu bewältigen - und hier kommt die Pflege ins Spiel.
Ob Sie ein Elternteil oder ein geliebter Mensch sind, die Pflege von jemandem mit Muskeldystrophie erfordert enorme körperliche, geistige und emotionale Ausdauer. Aber wenn du dich auf deine Pflegefahrt begibst (oder fortsetzt), dann wisse, dass du nicht allein bist.
Andere sind auch auf dieser Reise, und wieder andere sind bereit, mit dir zu gehen.
Das heißt, hier sind drei Leckerbissen zu beachten, wie Sie diese einzigartige Erfahrung navigieren.
Leckerbissen # 1: Wissen erlangen
Das Wissen über Muskeldystrophie gibt Ihnen eine gewisse Kontrolle über Ihre verletzliche und herausfordernde Pflegeaufgabe. Sie werden in der Lage sein, die Herausforderungen Ihrer Liebsten leichter vorherzusehen und zu beantworten.
Hier sind ein paar grundlegende Fakten, um Ihre Gedanken in Schwung zu bringen.
Es gibt verschiedene Arten von Muskeldystrophie
Bei der Muskeldystrophie sind ein oder mehrere Gene, die die normale Muskelfunktion kontrollieren, mutiert (die DNA-Sequenz ist verändert). Da verschiedene Gene mutiert werden können, gibt es verschiedene Arten von Muskeldystrophien.
Zum Beispiel ist bei Duchenne-Muskeldystrophie (dem häufigsten Typ) das Dystrophin-Gen mutiert. Leider sind bei einigen Muskeldystrophien die genauen Gene oder Gene noch nicht identifiziert worden.
Muskeldystrophie wird vererbt
Das mutierte Gen, das Muskeldystrophie verursacht, wird von einem oder beiden Elternteilen an ein Kind weitergegeben. Das spezifische Vererbungsmuster (wie das Gen an das Kind weitergegeben wird) hängt vom Ort des Gens ab. Zum Beispiel befindet sich das mutierte Gen, das Duchenne-Muskeldystrophie verursacht, auf einem der X-Chromosomen, die von der Mutter getragen werden.
Dieses Vererbungsmuster wird X-chromosomal-rezessiv bezeichnet.
Muskeldystrophie verursacht Muskelschwäche
Das Hauptsymptom der muskulären Dystophie ist Muskelschwäche. Einige Arten von Muskeldystrophien verursachen auch andere Symptome, wie Herzprobleme oder kognitive Schwierigkeiten.
Die Schwere der Symptome variiert, was bedeutet, dass einige Menschen eine schwere Behinderung entwickeln, die einen Rollstuhl für die Mobilität und eine Beatmungsunterstützung für das Überleben erfordern, während andere nur leichte Behinderungen haben.
Schließlich variiert das Alter des Beginns der Muskelschwäche (oder der Beginn der Muskeldystrophie) - einige beginnen bei der Geburt, andere beginnen in der Kindheit, Jugend oder sogar im Erwachsenenalter.
Tipp # 2: Holen Sie sich Unterstützung
Wenn Sie sich um ein Kind oder einen Erwachsenen mit Muskeldystrophie kümmern, achten Sie darauf, sich nach Unterstützung umzusehen.
Familie und Freunde
Jeder braucht eine Pause, egal ob Sie Eltern sind, die sich um ein Kind mit Muskeldystrophie kümmern, oder einen Angehörigen, der sich um einen Erwachsenen kümmert. In der Tat, Familie, Freunde und sogar Freiwillige in Ihrer Gemeinde wollen oft helfen, wissen aber nicht wie.
Seien Sie konkret, planen Sie einen Zeitplan und fühlen Sie sich nicht schuldig. Jeder braucht Zeit, um sich zu entspannen und sich selbst zu ernähren.
Hilfe außerhalb
Ziehen Sie in Erwägung, einen persönlichen Pflegeassistenten zu beauftragen, der Ihnen beim Baden, beim Toilettengang, beim Ein- und Aussteigen, beim Ankleiden und beim Kochen behilflich sein kann.
Sie können auch erwägen, eine Krankenschwester zu beauftragen (oder freiwillige Freiwillige zu planen), um Ihr Kind oder Ihre Liebste zu beobachten, damit Sie ununterbrochen schlafen können.
Oft finden Menschen heraus, dass fremde Hilfe die Unabhängigkeit für beide Seiten fördert - Ihr Kind oder geliebte Person wird diese Veränderung wahrscheinlich zu schätzen wissen.
Ärzteteam
Abhängig von der Art der Muskeldystrophie, die Ihr Kind oder Ihre Angehörigen haben, wird es eine Notwendigkeit für medizinische Termine, oft mehrere, geben.
Zum Beispiel kann Ihr Kind oder Geliebte einen regelmäßigen Termin für eine Physiotherapie haben , entweder in einer Klinik oder zu Hause.
Andere mögliche Gesundheitspflegetermine können einschließen:
- Arztbesuche (z. B. Kinderarzt, Neuromuskulärspezialist, Orthopäde und Kardiologe)
- Durchführung verschiedener Tests (z. B. Lungenfunktionstests, Knochenmineraldichte-Tests und Röntgenaufnahmen der Wirbelsäule zur Überprüfung auf Skoliose)
- Erhalt von Impfungen (zum Beispiel die jährliche Grippeimpfung und die Pneumokokken-Impfstoffe)
- Beratung in Bezug auf Ernährung und genetische Beratung
- Sozialarbeiter besuchen offene Hilfsgeräte wie Rollstühle, Ventilatoren und Aufzüge
Halten Sie sich während der Besprechung bereit, Bedenken zu diskutieren und Fragen zu stellen. Es wird erwartet, dass Sie sich an das medizinische Team Ihres Angehörigen wenden, um Unterstützung und Beratung zu erhalten. Am Ende wird eine offene Kommunikation zwischen allen Beteiligten die Pflege und Lebensqualität optimieren.
Muskeldystrophie Association
Die Muscular Dystrophy Association (MDA) ist eine bemerkenswerte Organisation, die eine Reihe von Ressourcen für Pflegepersonen bereitstellt, darunter Online-Artikel und Diskussionsgruppen, Unterstützungsprogramme und eine empfohlene Leseliste.
Neben Pflegeangeboten bieten sie Programme wie das jährliche MDA-Sommercamp, wo Kinder mit Muskeldystrophie eine Woche Spaß haben können. Diese kostenlose Gelegenheit (finanziert von Unterstützern der MDA) bietet auch Eltern (und anderen Betreuern) eine verdiente Pause.
Leckerbissen # 3: Kümmere dich um dich selbst
Selbstpflege ist als Pflegekraft äußerst wichtig. Zunächst ist es wichtig, sich um den eigenen Körper zu kümmern. Dies bedeutet, dass Sie sich bewegen, nahrhaft essen und Ihren Arzt regelmäßig untersuchen lassen.
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die Zeit zum Sport zu finden oder am Ende des Tages erschöpft sind, versuchen Sie, Bewegung in Ihren Alltag zu integrieren. Zum Beispiel können Sie TV-based Workouts zu Hause versuchen oder für lange tägliche Spaziergänge in der Natur oder auf einem lokalen Indoor-Track mit Ihrer Liebsten, wenn möglich.
Sorgen Sie nicht nur für Ihre körperliche Gesundheit, sondern auch für Ihr emotionales Wohlbefinden. Depressionen sind bei Betreuern häufig anzutreffen. Achten Sie daher auf Symptome einer Depression wie anhaltend niedrige Gemütslage, Schlafstörungen, Verlust oder Appetitgewinn oder Gefühle von Hoffnungslosigkeit und Schuldgefühlen. Wenn Sie über Depressionen besorgt sind, suchen Sie Ihren Arzt oder Psychiater auf.
Um dem Stress und der Anforderung, ein Betreuer zu sein, entgegenzuwirken und die lohnende Seite mit anderen zu teilen, sollten Sie sich einer Unterstützungsgruppe für Pflegepersonen anschließen. Sie können auch in Erwägung ziehen, Körper-Geist-Therapien, die Entspannung und Stressabbau fördern können, wie Yoga oder Achtsamkeitsmeditation.
Ein Wort von
Sich um einen geliebten Menschen mit Muskeldystrophie zu kümmern, ist nicht einfach, aber viele finden einen Silberstreifen, ob das nun eine tiefere, gesündere Perspektive auf das Leben bekommt, spiritueller wird oder einfach Schönheit in den kleinen Freuden des täglichen Lebens findet.
Bleibe widerstandsfähig und hingebungsvoll in deiner Pflege-Reise, denke daran, deine eigenen Bedürfnisse zu nähren, und hilf anderen um Hilfe.
> Quellen:
> Darras BT. (2017). Klinische Merkmale und Diagnose von Duchenne und Becker Muskeldystrophie. Patterson MC, Firth HV, Hrsg. Auf dem Laufenden. Waltham, Massachusetts: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Quantifizierung der Pflegebedürftigkeit bei der Duchenne-Muskeldystopie. J Neurol . 2016 Mai; 263 (5): 906-15.
> Muskeldystrophie Association. (nd). Betreuungspersonen.
> Nationales Institut für neurologische Erkrankungen und Schlaganfall. (2018). Muskeldystrophie Information Seite.