Multiple Sklerose (MS) ist eine komplizierte neurologische Erkrankung, die das Gehirn und das Rückenmark befällt und zu Symptomen wie schwerer Müdigkeit, schmerzhaften Empfindungen, Lähmungen, Depressionen sowie Darm- und Blasenproblemen führt. Leider haben Experten trotz umfangreicher Forschung noch nicht das genaue "Warum" hinter der MS gefunden - und diese Flüchtigkeit, die ihre Ursache umgibt, hat es schwierig gemacht, eine Heilung zu finden.
Die gute Nachricht ist jedoch, dass durch intensive Forschung, Sensibilisierung und Aufklärung viele Menschen gut mit MS leben und ihr Krankheitsprozess durch das Auftauchen mehrerer neuer krankheitsmodifizierender Therapien gebremst wurde. Doch trotz dieser unglaublichen Fortschritte muss noch mehr getan werden. Hier sind die führenden Organisationen, die sich weiterhin dafür einsetzen, bessere Lebensbedingungen für Menschen mit MS zu schaffen und letztendlich ein Heilmittel für diese schwächende und unberechenbare Krankheit zu finden.
Nationale Gesellschaft für Multiple Sklerose
Die National MS Society (NMSS) wurde 1946 gegründet und hat ihren Sitz in New York City, obwohl sie im ganzen Land verstreut ist. Seine Mission ist es, MS zu beenden. In der Zwischenzeit möchte diese prominente Non-Profit-Organisation den Menschen helfen, mit der Krankheit gut zu leben, indem sie Forschung finanziert, aktuelle Bildung bereitstellt, Bewusstsein schafft und Gemeinschaften und Programme schafft, die Menschen mit MS und ihren Angehörigen ermöglichen zu verbinden und ihre Lebensqualität zu verbessern.
Beteiligen Sie sich
Ein Hauptziel der NMSS ist es, das Zusammenleben von Menschen mit MS und ihren Familienmitgliedern, Freunden und Kollegen zu fördern - ein Teamansatz, um sozusagen eine Heilung zu finden. Es gibt eine Reihe von Veranstaltungen, die von den NMSS im ganzen Land gesponsert werden, an denen Sie und Ihre Lieben teilnehmen können, wie zB Teilnahme an einem Walk MS oder einem Bike MS Event oder indem Sie ein MS Aktivist werden.
Ressourcen
Forschungs- und Bildungsprogramme sind zwei große Ressourcen der NMSS. Tatsächlich hat die Gesellschaft bisher mehr als 974 Millionen US-Dollar in Forschung investiert und unterstützt sehr offen Forschung, die nicht einfach interessant ist, sondern das Gesicht der MS zum Besseren verändern wird.
Einige spannende Forschungsprogramme, die von NMSS unterstützt werden, umfassen Untersuchungen zur Rolle von Diät und Ernährung bei MS, Stammzelltherapie und wie die Myelinscheide repariert werden kann , um die Nervenfunktion wiederherzustellen. Zusätzlich zu Forschungsprogrammen gehören zu den weiteren wertvollen Ressourcen, die von NMSS bereitgestellt werden, eine Online-Support-Community und der MS Connection Blog.
Multiple Sklerose Association of America
Die Multiple Sklerose Association of America (MSAA) ist eine nationale gemeinnützige Organisation, die 1970 gegründet wurde. Ihr Hauptziel ist die Bereitstellung von Dienstleistungen und Unterstützung für die MS-Gemeinschaft.
Beteiligen Sie sich
Eine Möglichkeit, mit MSAA in Kontakt zu treten, besteht darin, ein "Street Squad Member" zu werden, was bedeutet, dass Sie das Wort über die Spendenaktion "Swim for MS" verbreiten und auf MS aufmerksam machen. Dies kann virtuell (über soziale Medien) oder durch Gespräche mit kommunalen Unternehmen und Organisationen erfolgen.
Ressourcen
Die Website für MSAA ist benutzerfreundlich und bietet zahlreiche Unterrichtsmaterialien. Eine bewegende Ressource ist das "Changing Lives M onday to S anday" -Video, das zeigt, wie MSAA speziell denjenigen hilft, die mit MS leben (zum Beispiel, eine Kühlweste für eine Frau zu liefern, deren MS Hitze ausgesetzt ist).
Eine besonders nützliche Ressource ist ihre My MS Manager-Telefonanwendung, die für MS-Patienten und ihre Pflegepartner kostenlos ist. Diese innovative App ermöglicht es Menschen, ihre MS-Krankheitsaktivität zu verfolgen, Gesundheitsinformationen zu speichern, Berichte über ihre täglichen Symptome zu erstellen und sich sogar sicher mit ihrem Pflegeteam zu verbinden.
Beschleunigtes Heilungsprojekt für Multiple Sklerose
Als gemeinnützige Organisation, die von Patienten gegründet wurde, besteht die Mission des Accelerated Cure Project for MS (ACP) darin, die Forschungsanstrengungen zur Suche nach Heilung schnell voranzutreiben.
Beteiligen Sie sich
Neben Spenden gibt es noch ein paar andere Möglichkeiten, sich mit dieser Gruppe zu beschäftigen:
- Bewerbung für das Mary J. Szczepanski MS Stipendium "Niemals aufgeben"
- Eine Briefkampagne starten
- Hosting einer ACP-Spendenaktion
Ressourcen
Interessanterweise enthält das ACP eine riesige Sammlung (über dreitausend) Blutproben und Daten von Menschen, die mit MS und anderen demyelinisierenden Krankheiten leben. Die Forscher können diese Daten nutzen und dann die Ergebnisse aus eigenen Studien an ACP zurücksenden. Der Zweck dieser gemeinsam genutzten Datenbank besteht darin, MS effizient und schnell zu heilen.
Außerdem gibt es AKP-Ressourcen, die die Zusammenarbeit und das Zusammenkommen anderer in der MS-Gemeinschaft fördern, einschließlich des MS Discovery Forums und des MS Minority Research Network.
MS Focus: Die Multiple-Sklerose-Stiftung
Die Multiple Sklerose Foundation (MSF) wurde 1986 gegründet. Der erste Schwerpunkt dieser Non-Profit-Organisation war es, MS-Patienten bei der Verbesserung ihrer Lebensqualität zu unterstützen. Im Laufe der Zeit begann MSF auch, Dienstleistungen für Menschen mit MS und ihren Angehörigen anzubieten, zusätzlich zu hochwertigen Bildungsressourcen.
Beteiligen Sie sich
Eine spannende Möglichkeit, sich mit MS Focus zu beschäftigen (wenn Sie MS haben), ist es, sich als MS Focus Ambassador zu fühlen. In diesem Programm sensibilisieren die Botschafter das Bewusstsein für MS in ihren eigenen Gemeinschaften, organisieren und leiten Spendenaktionen und helfen dabei, Menschen mit MS und deren Betreuungsteams mit den Dienstleistungen von MS Focus zu verbinden. Personen, die an diesem Programm interessiert sind, müssen sich zuerst bewerben und erhalten, wenn sie akzeptiert werden, eine spezielle Schulung, um sie über ihre Rolle zu unterrichten.
Eine andere Möglichkeit, sich zu beteiligen (ob Sie MS haben oder nicht), besteht darin, während des nationalen MS-Monats für Bildung und Aufklärung im März einen Sensibilisierungskit von MS Focus anzufordern. Dieses kostenlose Kit wird zu Ihnen nach Hause geschickt und enthält Unterrichtsmaterialien, die Ihnen dabei helfen, das Bewusstsein für MS in Ihrer Gemeinde zu erhöhen.
Ressourcen
Das MSF bietet zahlreiche Bildungsressourcen, darunter ein MS Focus-Magazin, Audioprogramme und persönliche Workshops. Es hilft auch Menschen mit MS gut mit der Krankheit durch Bereitstellung von Selbsthilfegruppen sowie teilweise finanzierten Übungen wie Yoga, Tai Chi, Wasser Fitness, Reiten und Bowling-Programme.
Darüber hinaus ist das Medical Fitness Network Partner der Multiple Sklerose Foundation. Dieses Netzwerk ist ein kostenloses nationales Online-Verzeichnis, das es Menschen mit MS ermöglicht, nach Wellness- und Fitness-Experten in ihrer Region zu suchen.
Kann MS machen
Can Do MS, offiziell das Jimmie Heuga Center für Multiple Sklerose, ist eine nationale Non-Profit-Organisation, die Menschen mit MS dazu befähigt, sich selbst und ihr Leben jenseits ihrer Krankheit zu sehen. Diese Stiftung wurde 1984 von Olympiaskifahrer Jimmie Heuga gegründet, der im Alter von 26 Jahren mit MS diagnostiziert wurde. Seine "Ganzheitliche" Gesundheitsphilosophie, die nicht nur die körperliche Gesundheit, sondern auch die psychische Gesundheit und das allgemeine Wohlbefinden optimiert, ist eine primäre Mission von Can Do MS.
Beteiligen Sie sich
Die wichtigsten Möglichkeiten, sich mit Can Do MS zu beschäftigen, sind das Veranstalten Ihrer eigenen Fundraising-Veranstaltung, die Förderung von Schulungsprogrammen zu Bewegung, Ernährung und Symptommanagement oder die direkte Spende an die Stiftung oder den Jimmy Huega Scholarship Fund.
Ressourcen
Can Do MS bietet Webinare zu einer Reihe von MS-bezogenen Themen an, wie zB Behinderungsansprüche, Versicherungsprobleme, Pflegeprobleme und Leben mit MS-Schmerzen und Depressionen. Es bietet auch einzigartige persönliche Bildungsprogramme, wie ein zweitägiges TAKE CHARGE-Programm, bei dem Menschen mit MS mit anderen, ihren Unterstützungspartnern und einem medizinischen Personal von MS-Experten interagieren, persönliche Erfahrungen teilen und über gesunde Lebensgewohnheiten lernen.
Rocky Mountain MS Zentrum
Das Ziel des Rocky Mountain MS Centers ist es, das Bewusstsein für MS zu schärfen und einzigartige Dienstleistungen für diejenigen bereitzustellen, die mit dieser Krankheit leben. Dieses Zentrum hat seinen Sitz an der Universität von Colorado, einem der größten MS-Forschungsprogramme der Welt.
Beteiligen Sie sich
Wenn Sie außerhalb von Colorado leben, können Sie ein immergrüner Partner werden, indem Sie monatliche Einzahlungen leisten, um das Zentrum zu unterstützen. Oder Sie können Ihr altes Auto an Fahrzeuge für wohltätige Zwecke spenden.
Wenn Sie in Colorado leben, können Sie Ihr eigenes Wanderteam bilden und sich an Multiple Summits für MS beteiligen, an der jährlichen Gala des Centers teilnehmen oder Mitglied des Young Professionals Network werden.
Ressourcen
Das Rocky Mountain MS Centre bietet eine Reihe von Unterrichtsmaterialien, nicht nur für MS-Patienten, sondern auch für Familien und Betreuer. Zwei bemerkenswerte Ressourcen umfassen:
- Infor MS: Ein kostenloses, vierteljährlich erscheinendes Magazin, das in gedruckter oder digitaler Form verfügbar ist und das neueste MS-Forschung sowie psychosoziale Informationen für Menschen mit MS bietet
- eMS News: Ein Newsletter, der aktuelle MS-bezogene Studien und Ergebnisse liefert
Das Rocky Mountain MS Center bietet auch ergänzende Therapien wie Hydrotherapie, Ai Chi (Tai Chi auf Wasserbasis) sowie Beratung, Beurteilung der Behinderung, MS ID-Karten und ein Programm zur Verlängerung der Tagespflege für Betreuer.
Ein Wort von
MS befällt Menschen auf einzigartige Weise, weshalb die Bewältigung der Krankheit und die Bewältigung ihrer Symptome eine komplexe Aufgabe sein können. Mit anderen Worten, keine zwei Menschen haben die gleiche MS-Erfahrung.
Da MS-Organisationen weiterhin für eine Heilung kämpfen und Dienstleistungen anbieten, die Menschen helfen, mit ihrer Krankheit gut zu leben, ist es wichtig, in Ihrer eigenen MS-Reise widerstandsfähig zu bleiben.
> Quellen:
> Birnbaum, MD George. (2013). Multiple Sklerose: Klinische Anleitung zur Diagnose und Behandlung, 2. Auflage. New York, New York. Oxford Universitätspresse.
> Ziemssen T. Symptom Management bei Patienten mit Multipler Sklerose. J Neurol Sci . 2011 Dez; 311 Suppl 1: S48-52.