Was man Leuten mit multipler Sklerose nicht sagen sollte

Ein wenig Takt und Voraussicht kann einen langen Weg gehen

Unabhängig vom medizinischen Zustand kann es schwierig sein, die richtigen Dinge zu sagen. Wenn Sie herausfinden, dass ein Freund oder ein Familienmitglied Multiple Sklerose (MS) hat und Sie nicht genug darüber wissen, ist es leicht, Ihren Fuß in den Mund zu stecken.

Sie können gut und wirklich wollen mit einer Person mit MS verbinden, indem Sie einige der folgenden Dinge sagen. Sie werden jedoch möglicherweise nicht erkennen, dass mehrere dieser Aussagen einen sensiblen Punkt für Ihren Freund treffen können, was sie ärgerlich macht, anstatt Sie zu ihnen zu bringen.

Wenn Sie eine Person sind, die einen Freund, Verwandten oder Bekannten von MS hat, sehen Sie sich bitte diesen Artikel an. Ich hoffe, dass es Ihnen hilft, ein wenig besser zu verstehen, woher die Menschen kommen, die von dieser Krankheit leben, und Ihnen einige Tipps gibt, wie Sie ein echtes Gespräch über MS führen können.

"Aber du siehst so gut aus!"

Diese Aussage macht viele Menschen mit MS wütend. Viele würden viel lieber hören, dass die Leute schockiert sind, dass sie eine chronische Krankheit haben, als sie denken zu lassen: "Wow. Sie sieht so schrecklich aus, dass ich sicher war, dass es etwas Endgültiges ist."

Für eine Person mit MS ist dies jedoch schwer zu hören, wenn sie sich um 9:45 Uhr fürchterlich fühlt und weiß, dass sie es irgendwie durch den Tag schaffen muss.

So schön dieser Kommentar auch sein mag, er erkennt nicht alle unsichtbaren Symptome an, die Menschen mit MS plagen. Die erdrückende Müdigkeit , die Blasenfunktionsstörung , die Panik und Verlegenheit verursacht, die kognitive Dysfunktion , die sie oft mitten in alltäglichen Aufgaben verloren geht.

Wenn die Person mit MS Ihnen bereits gesagt hat, dass sie an Hitze-Intoleranz leidet, die sie geschwächt oder in Schmerz versetzt, kann ihnen gesagt werden, dass sie gut aussehen. "Aber die Dinge können sicherlich nicht so schlimm sein. "

Eine bessere Alternative zu "Aber du siehst so gut aus" könnte sein:

"Von außen scheint es dir ganz gut zu gehen, aber wie geht es dir wirklich?" Damit können Sie vermitteln, dass Sie beeindruckt sind, dass die Person mit MS so gut aussieht und dass der MSer Ihnen sagen kann, was wirklich vor sich geht (wenn er oder sie sich danach fühlt).

"Ich habe gehört, dass es eine Medizin gibt, die MS heilt."

Es ist nicht. Das sind die Fakten, schlicht und einfach.

Es gibt viele Medikamente (sogenannte "krankheitsmodifizierende Therapien"), die Menschen mit MS injizieren, schlucken oder infundieren können, was gezeigt hat, dass sie die Wahrscheinlichkeit von Rückfällen bei Menschen mit schubförmig remittierender MS reduzieren. Dies sind keine Heilung. Es gibt keine Medikamente, die Menschen mit primär-progredienter MS helfen.

Viele Menschen versuchen einfach, optimistisch und hilfsbereit zu sein, indem sie erzählen, was sie von einem "Heilmittel" gehört haben. Wenn es jedoch eine Heilung gäbe, würde die Person, die mit MS lebt, vor Ihnen davon wissen.

Eine bessere Alternative zu einem "Heilmittel" könnte sein:

Fragen Sie Ihren Freund, ob wir von den neuen MS-Medikamenten gehört haben, die in den Nachrichten waren und was sie davon hielten.

"Du musst nur positive Gedanken denken."

Dieser kann sehr ärgerlich sein. Bitte, sag niemals einer Person mit MS, dass es "Geist über Materie" ist. Dies bedeutet, dass, wenn er oder sie einfach aufhören könnte, darüber nachzudenken, dass jede tägliche Aufgabe schwieriger ist und dass bestimmte Träume aufgegeben werden müssen und sich stattdessen auf Regenbögen und Kätzchen konzentrieren, alles in Ordnung wäre.

Es ist wahr, dass es für die Dauer kontraproduktiv sein kann, für lange Zeit wütend oder bitter zu sein, aber jeder muss seinen eigenen Weg mit dieser Krankheit finden. Ihnen zu sagen, dass sie glückliche Gedanken haben, ist das verbale Äquivalent zu diesen schrecklichen Plakaten des Kätzchens, das in einem Brandy-Schwenker steckt, mit der Aufschrift "Töte härter!" oder ein Bild von einem Berg mit den Worten "Reach höher!" prangt darüber.

Eine bessere Alternative wäre:

Bieten Sie ein wenig Einfühlungsvermögen für jemanden, der Ihnen gesagt hat, dass sie mit ihrer MS schwierige Zeiten durchmachen. Fühlen Sie sich frei, Fragen zu stellen, die beantwortet werden können oder nicht.

"Ich hatte eine Tante (eine Schwägerin, eine Lehrerin in der Highschool, etc.), die MS hatte und sie starb daran."

Nun, warum sollte jemand davon hören wollen?

Es gibt keine bessere Alternative zu diesem.

"Sie sollten wirklich Goji-Saft (bariatrische Drucktherapie, Bienenstiche usw.) versuchen. Es hat mir geholfen, meine Psoriasis (Tennisarm, Fußsohlenwarzen usw.) loszuwerden."

Jeder wäre sehr glücklich, dass das Trinken von Ziegenurin Sie von einer Krankheit geheilt haben könnte. Es ist großartig, dass du etwas gefunden hast, das für dich funktioniert hat. Sie können sogar fasziniert sein und Nachfragen stellen.

Menschen mit MS sind der Alternativ- und Komplementärmedizin nicht fremd. Die meisten haben im Laufe ihres Lebens etwas - oder viele Dinge - ausprobiert.

Es wäre jedoch respektvoll für Sie, nicht zu drängen (oder zu fordern), dass Ihr Freund etwas Unkonventionelles versucht, weil es Ihnen geholfen hat. Es kann Leute irritieren, die sich nicht gut fühlen.

Eine bessere Alternative ist:

Teilen Sie Ihre Erfahrung mit anderen, ohne zu implizieren, dass jemand anderes es versuchen muss. Ein höflicherer Weg für jemanden, der Dinge versucht (Diäten, Massagen, Vitamine) wäre, Ihr letztes Experiment für diejenigen zu erwähnen, die interessiert sein könnten . Warte auf weitere Fragen und sage ihnen, wie es geholfen hat, ohne Empfehlungen zu geben, wenn du nicht gefragt wurdest.

Selbst dann sollten Sie nicht zu viel teilen. Leute, die am Ende diese Alternativen versuchen, können irritiert werden, wenn es sich herausstellt, dass sie hart oder enttäuscht sind, dass es für sie nicht funktioniert hat.