Wo auch immer Sie sich auf dem Weg des Patienten befinden - bei Ihnen wurde gerade Blasenkrebs diagnostiziert , eine Behandlung eingeleitet oder ein Rezidiv überwacht -, Sie haben wahrscheinlich Angst und Unbehagen. Um Ihnen ein wenig Seelenfrieden zu bereiten, hier sind Tipps, die Sie durch Ihre Blasenkrebs-Reise führen.
Bilde dich
Wissen ist Macht und es gibt keine Ausnahme, wenn es darum geht, Ihre Blasenkrebsdiagnose zu verstehen.
Das heißt, Blasenkrebs ist eine besonders komplexe Krankheit, so dass das Lesen überwältigend scheint. Das ist normal - es gibt eine Menge Informationen zu verdauen.
Wenn Sie sich mit den Nuancen verzetteln, machen Sie einen Schritt zurück und schreiben Sie Ihre Fragen oder Quellen der Verwirrung auf. Stellen Sie sicher, dass Sie diese Fragen oder Bedenken bei Ihrem nächsten Arztbesuch vorbringen, oder fragen Sie Ihren Arzt, ob es möglich ist, sie per E-Mail oder einem Gesundheitsportal zu kontaktieren.
Am Ende sollten Sie Wissen zu Ihrer Zufriedenheit erlangen. Ihr oberstes Ziel ist es, ein informierter Patient zu sein, damit Sie eine gute Wahl treffen können, und nicht Experte werden.
Bereiten Sie sich auf Termine vor
Planung für Ihre vielen Arztbesuche und Tests ist von entscheidender Bedeutung. Wenn Sie diese Schritte befolgen, können Ihre Termine reibungslos verlaufen:
- Zeichnen Sie alle Ihre Termine, Tests und Termine in einem Kalender auf.
- Kommen Sie pünktlich (wenn nicht ein bisschen früh) zu Ihren Terminen und bringen Sie einen Partner oder einen vertrauenswürdigen Partner mit.
- Bringen Sie bei jedem Arztbesuch eine Liste aller Ihrer Medikamente (einschließlich Vitamine oder rezeptfreie Nahrungsergänzungsmittel), Allergien, medizinischer Probleme und Familienanamnese mit.
- Tragen Sie ein Notizbuch mit Fragen und Sorgen mit sich herum und schreiben Sie es regelmäßig, wenn Ihnen ein anderer Gedanke in den Sinn kommt. Denken Sie daran, alles geht hier - jede Frage oder Sorge ist es wert.
- Untersuchen Sie finanzielle Probleme im Zusammenhang mit Ihrer Gesundheitsversorgung, damit Sie angemessen budgetieren können.
Versuchen Sie auch, sich von der schieren Anzahl der Ärzte, die Sie sehen werden, nicht überfordert zu fühlen. Hier ist eine kurze Zusammenfassung, damit Sie die einzigartige Rolle jedes Arztes in Ihrer Sorge am besten verstehen können:
- Urologe : Ein Chirurg, der Ihre Blasenkrebsentfernung durchführt und Sie mit einer Zystoskopie überwacht.
- Medizinischer Onkologe : Ein Arzt, der Krebs mit Medikamenten wie Chemotherapie behandelt.
- Radioonkologe: Ein Arzt, der eine Strahlentherapie durchführt.
- Pathologe : Ein Arzt, der Ihre Krebszellen unter dem Mikroskop betrachtet. Diese Ergebnisse helfen, Ihren Behandlungsplan zu bestimmen. (Sie werden Ihren Pathologen wahrscheinlich nicht treffen.)
Zu den anderen Mitgliedern Ihres Teams gehören wahrscheinlich eine Krankenschwester, ein Arzt, ein Psychologe, ein Finanzkoordinator und / oder ein Sozialarbeiter.
Teile deine Geschichte
Wie und wann Sie anderen von Ihrer Diagnose und / oder Ihren Erfahrungen berichten, liegt ganz bei Ihnen. Zum Beispiel können einige Menschen ihre Arztbesuche und Krebsbehandlungen in einem Blog für die Menschen zu lesen, um zu lesen. Andere können in einem persönlichen Tagebuch schreiben oder regelmäßig mit einem engen Freund sprechen. Einige mögen wohlmeinenden Fragen von Freunden, Familie und / oder Kollegen ausweichen und bevorzugen es, ihre Diagnose geheim zu halten.
All das ist in Ordnung - mit Blasenkrebs diagnostiziert zu werden ist eine große Sache. Anderen zu erzählen kann eine knifflige und heikle Angelegenheit sein, besonders wenn es darum geht, Ihre Diagnose an Familienmitglieder weiterzugeben.
Ihre Kinder oder andere geliebte Menschen möchten Sie vielleicht beschützen und einen Platz einnehmen, der oft gut gemeint ist, aber auch anstrengend für Sie sein kann. Während es gut ist, ihre Meinungen abzulegen, vertraue deinem Instinkt und deiner eigenen sorgfältigen Forschung.
Gehen Sie mit dem Gesundheitsteam vor, mit dem Sie sich am wohlsten fühlen. Natürlich ist das Suchen nach einer zweiten Meinung oft eine gute Idee und kann nicht schaden.
Finden Sie Unterstützung
Die körperliche und emotionale Belastung für die Behandlung von Blasenkrebs - Operation, Chemotherapie und Nachsorgetermine - kann belastend, intensiv und sehr zeitaufwendig sein. Jeder braucht Hilfe und Unterstützung. Sei offen dafür, eine Unterstützungsgruppe zu erwägen, entweder eine Online-Community wie MyLifeLine.org oder das Cancer Survivors Network oder eine Gruppe in deiner eigenen Community.
Andere Mittel der Unterstützung schließen ein, einen Berufsberater zu sehen, der Erfahrung hat, Leute mit Krebs zu behandeln. In der Tat ist es manchmal einfacher, mit einem Fremden zu sprechen, als sich einem Freund oder Familienmitglied zu öffnen.
Diskutieren Sie Fragen der Lebensqualität
Für den muskelinvasiven Blasenkrebs ist der Standard der Versorgung eine radikale Zystektomie mit Harnrekonstruktion. Während die Behandlung des Krebses ein Hauptaugenmerk des Arztes ist, ist es wichtig, sich mit Fragen der Lebensqualität zu befassen, die nach der Operation auftreten werden. Die beiden häufigsten sind:
- Sexuelle Probleme
- Harnwege Probleme
Erektile Dysfunktion ist eine Nebenwirkung mit radikaler Zystektomie bei Männern, da die Nerven, die an der Erektion eines Mannes beteiligt sind, an der Basis der Prostata lokalisiert sind, die bei einer radikalen Zystektomie entfernt wird.
Bei Frauen kann das Erreichen eines Orgasmus beeinträchtigt sein, wenn die Nervenbündel, die die Vagina auskleiden, beschädigt sind. Sexuelle Erregung bei Frauen kann auch betroffen sein, wenn die Klitoris während der Operation einen Teil ihrer Blutzufuhr verliert.
Es ist wichtig, diese Sorgen mit Ihrem Chirurgen zu besprechen, da bestimmte Techniken helfen können, diese Probleme zu vermeiden oder zu verringern.
Abhängig von der Art der Harnableitung, die Ihr Chirurg und Sie nach einer radikalen Zystektomie entscheiden, kann es zu einer Reihe von Problemen mit der Lebensqualität kommen, darunter:
- Stress der Pflege der Haut um Ihr Stoma
- Entleeren Sie Ihren Urostomiebeutel, einen kleinen Sammelbeutel außerhalb des Körpers oder stecken Sie einen Katheter in Ihr Stoma
- Sexuelle Funktion mit einem Urostomiebeutel
- Medizinische Probleme, die durch Harnrekonstruktion, Urinlecks oder Blockaden entstehen
Die gute Nachricht ist, dass all diese Probleme angegangen werden können, aber es kann einige Geduld und Widerstandskraft auf Ihrer Seite erfordern. Eine Lösung ist eine enterostomale Therapieschwester , die Ihnen beibringen kann, wie Sie Ihr Stoma und die umgebende Haut richtig pflegen.
> Quellen:
> Amerikanische Krebsgesellschaft. Blasenkrebs-Chirurgie. 2016.
Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Lebensqualität nach radikaler Zystektomie bei Blasenkrebs bei Männern mit Ileumleitung oder kontinentaler Harnableitung: Eine Vergleichsstudie. Urol Ann . 2013 Jul-Sep; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Erste Schritte - Ich wurde mit Blasenkrebs diagnostiziert. In Gonzalgo ML (Ed), Patientenleitfaden zu Blasenkrebs (1-8). Massachusetts: Jones und Bartlett Publishers.