Ihre Fragen über das Scheitern der Antwort beantwortet
Gedeihstörung. Hässlich wie diese Wörter klingen, sind sie oft unter den ersten, die Eltern von Kindern mit zystischer Fibrose (CF) von ihrem Gesundheitsdienstleister hören, um die schlechte Gewichtszunahme ihres Kindes zu erklären. Oft sind es auch die Wörter, die letztlich zu einer CF-Diagnose führen.
Wenn bei Ihrem Kind ein Gedeihstörung diagnostiziert wurde, sind Sie wahrscheinlich verwirrt, verängstigt und vielleicht ein bisschen schuldig.
Sie haben vielleicht sogar Blicke, Blamagen und Anschuldigungen von falsch informierten Freunden, Familienmitgliedern und Gesundheitsdienstleistern bekommen. Du bist nicht allein. Die meisten Eltern in deinen Schuhen haben Fragen, und viele Eltern wurden fälschlicherweise der Vernachlässigung angeklagt.
Im Folgenden finden Sie die Antworten auf einige der häufigsten Fragen, die Eltern stellen, wenn ihr Kind mit FTT diagnostiziert wird - Sie können einige von Ihnen auf dieser Liste finden. Wie immer sollten Sie Ihre speziellen Anliegen mit den Gesundheitsdienstleistern Ihres Kindes besprechen.
Was genau kann nicht gedeihen?
Die kurze Antwort ist, dass FTT schlechtes Wachstum bedeutet. FTT ist jedoch ein bisschen eine vage Bezeichnung, da die spezifischen Kriterien, die verwendet werden, um festzustellen, was schlechtes Wachstum darstellt, variieren je nachdem, wen Sie fragen. In der Regel bedeutet FTT jedoch eines oder mehrere der folgenden Dinge:
- Das Gewicht ist um mehr als 2 Prozentpunkte auf dem Wachstumskurs gesunken
- Gewicht für Alter liegt um mehr als 2 Prozent unter dem Idealwert
- Gewicht liegt unter dem 3. oder 5. Perzentil
- Das Längengewicht beträgt weniger als 80% des Idealgewichts
- Höhe für Gewicht ist weniger als das 3. Perzentil
- Das Gewicht für die Höhe ist kleiner als das 10. Perzentil
Was verursacht FTT?
FTT hat drei grundlegende Ursachen:
- Zu wenig Kalorien verbrauchen
- Die aufgenommenen Kalorien nicht absorbieren
- Zu viele Kalorien verbrennen
Bei Kindern mit zystischer Fibrose wird die FTT in der Regel durch eine Kombination der beiden letztgenannten Optionen verursacht. Wegen der Pankreasinsuffizienz nehmen Kinder mit CF keine Kalorien richtig auf. Die erhöhte Arbeit der Atmung verursacht auch, dass sie zusätzliche Kalorien verbrennen.
Könnte ich irgendetwas getan haben, um FTT zu verhindern?
Nein. Es ist üblich, dass Eltern sich wegen des schlechten Wachstums ihres Kindes schuldig fühlen, aber in Wahrheit ist es so lange, bis die Diagnose der Mukoviszidose bekannt ist und behandelt wird, kann nichts getan werden, um sie zu verhindern. Bei Kindern mit CF bedeutet FTT nicht, dass sie nicht genug gefüttert werden. Kinder mit CF haben in der Regel gefräßigen Appetit und konsumieren mehr als normale Mengen an Nahrung. Das Problem ist, dass egal wie viel Nahrung konsumiert wird, es nie genug sein wird, bis das Problem der Absorption behoben ist.
Wenn mein Kind nicht gedeiht, bedeutet das, dass er sterben wird?
Bei Kindern mit CF ist die Ursache der FTT bekannt und leicht zu behandeln. Ohne Behandlung kann eine Pankreasinsuffizienz zum Hungertod führen, aber bei richtiger Behandlung kann Ihr Kind wie erwartet wachsen und gedeihen.
Wie wird FTT behandelt?
Die FTT wird behandelt, indem die Probleme, die sie verursacht haben, korrigiert werden. Wenn Ihr Kind mit Mukoviszidose nicht gedeihen kann, hat er wahrscheinlich eine Pankreasinsuffizienz.
Wenn das der Fall ist, wird er Enzymzusätze nehmen, die seinem Körper erlauben, Nährstoffe aufzunehmen. Sobald das Absorptionsproblem behoben ist, werden Sie wahrscheinlich einen Ernährungsberater treffen, der Ihnen helfen wird, einen Ernährungsplan zu entwickeln, der den erhöhten Kalorienbedarf Ihres Kindes erfüllt.
Wird ich wegen Vernachlässigung gemeldet?
Bei Kindern, die keine medizinischen Grunderkrankungen haben, kann FTT eine rote Flagge sein, die den Verdacht auf Vernachlässigung von Kindern weckt - vor allem, wenn es andere Anzeichen von Vernachlässigung wie schlechte Pflege oder schlechte elterliche Bindung gibt. Wenn Gesundheitsdienstleister vermuten, dass die Finanztransaktionssteuer auf Vernachlässigung zurückzuführen ist, sind sie gesetzlich verpflichtet, dies den lokalen Behörden zu melden.
Ich möchte Ihnen sagen, dass Kinder mit Mukoviszidose niemals als Opfer von Vernachlässigung verdächtigt werden, aber leider passiert es manchmal, bevor die Diagnose Mukoviszidose gestellt wird. Ich habe viele Geschichten von Eltern gehört, die Vorwürfe der Vernachlässigung ertragen mussten und mehrere Anbieter besuchen mussten, bevor sie schließlich den Schweißtest erhielten , der zur Diagnose von CF führte.
Quellen:
Agentur für Healthcare Forschung und Qualität. "Kriterien zur Bestimmung der Behinderung bei Säuglingen und Kindern: Gedeihstörungen". Zusammenfassung, Evidenzbericht / Technologiebewertung: Nummer 72. AHRQ-Veröffentlichung Nr. 03-E019, März 2003.
Block, RW und Krebs, NF "Gedeihen als eine Manifestation der Kindesvernachlässigung". 2005. Pädiatrie . (116) 5: 1234-1237. 2009 2. Januar.