Das Marfan-Syndrom ist die häufigste Erbkrankheit des Bindegewebes und betrifft häufig das Skelettsystem, das Herz, die Blutgefäße und die Augen. Menschen mit Marfan-Syndrom sind normalerweise ziemlich groß und dünn und ihre Arme und Beine sind länger als normal. Sie haben auch oft lange Finger (eine Bedingung, die Ärzte Arachnodaktylie nennen), eine abnorme Krümmung der Wirbelsäule ( Kyphoskoliose ) und Dislokation der Linse des Auges .
Die am meisten lebensbedrohlichen Komplikationen des Marfan-Syndroms betreffen Herz und Blutgefäße; insbesondere auf ein Aneurysma der Aorta . Ein Aneurysma ist eine Dilatation (Ballonierung) der Wand des Blutgefäßes. Diese Dilatation schwächt die Wand der Aorta stark und macht sie anfällig für plötzlichen Bruch (ein Zustand, den Ärzte Dissektion nennen). Aortendissektion ist ein medizinischer Notfall und kann bei Menschen mit Marfan-Syndrom zum plötzlichen Tod führen.
Da diese Katastrophe eher in Zeiten auftritt, in denen das Herz-Kreislauf-System gestresst ist, können insbesondere körperliche Aktivitäten bei einem Menschen mit Marfan-Syndrom eine Aortendissektion auslösen. Aus diesem Grund müssen junge Menschen mit Marfan-Syndrom oft ihre Teilnahme an sportlichen Aktivitäten einschränken.
Es ist für junge Menschen nie leicht zu hören, dass ihre körperliche Aktivität eingeschränkt werden muss. Glücklicherweise können die meisten Menschen mit Marfan-Syndrom aktiv bleiben, aber mit Einschränkungen.
Es ist wichtig, dass sich diese jungen Athleten ihrer Grenzen bewusst sind.
Allgemeine Trainingsempfehlungen für junge Athleten mit Marfan-Syndrom
Formale Empfehlungen zur Teilnahme an sportlichen Wettkämpfen für Athleten mit Marfan-Syndrom wurden 2005 auf der Bethesda-Konferenz über Zulassungsempfehlungen für Leistungssportler mit kardiovaskulären Fehlbildungen veröffentlicht.
Hier ist eine Zusammenfassung dieser Empfehlungen:
Athleten mit Marfan-Syndrom sollten alle sechs Monate ein Echokardiogramm haben, um nach einer Erweiterung der Aortenwurzel zu suchen.
Wenn es keine Aortenwurzeldilatation oder andere schwerwiegende Herzanomalien und keine Familiengeschichte der Aortendissektion gibt, können sie an sogenannten niedrigen und moderaten dynamischen, statischen Sportaktivitäten teilnehmen - jenen Aktivitäten, die üblicherweise keine extrem hohen "Bursts" erfordern Intensitätsübung. Beispiele für geeignete Aktivitäten sind Golf, Bowling, Wandern und Tischtennis.
Wenn es Anzeichen für eine Aortenwurzeldilatation oder eine Familiengeschichte einer Aortendissektion gibt, dann ist nur eine Aktivität mit sehr geringer Intensität, wie Golf oder Bowling geeignet.
Menschen mit Marfan-Syndrom werden empfohlen, risikoreiche Aktivitäten zu vermeiden - kontaktieren Sie Sportarten und Aktivitäten, die isometrische Übungen erfordern, die ein Valsalva-Manöver auslösen (wie zum Beispiel Gewichtheben).
Einige Menschen mit Marfan-Syndrom können von ihren Ärzten individuell geklärt werden (wenn ihr Risiko als sehr gering eingeschätzt wird), um an intermediären Risikosportarten wie Basketball, Baseball, Touch-Football und Radfahren teilzunehmen.
Bemerkenswerterweise richtete sich die Bethesda-Konferenz speziell an Menschen, die sich in einer organisierten, wettbewerbsfähigen Leichtathletik engagieren.
Sie legte insbesondere Richtlinien für Schulen und andere Organisationen fest, für die Athleten mit Marfan-Syndrom möglicherweise an ihren Programmen teilnehmen möchten. Es ging nicht speziell um den Freizeitsportler.
Die Bethesda-Empfehlungen können jedoch immer noch eine Orientierungshilfe für Freizeitsportler und ihre Ärzte bieten. Bei Personen mit Marfan-Syndrom, die Sport treiben möchten, können periodische Echokardiogramme verwendet werden, um ein angemessenes Maß an körperlicher Aktivität zu erreichen.
Ein Wort von
Menschen mit Marfan-Syndrom haben ein lebenslang erhöhtes Risiko für schwerwiegende kardiovaskuläre Ereignisse und bedürfen einer regelmäßigen medizinischen Nachsorge.
Für jeden mit Marfan-Syndrom sind Bewegungseinschränkungen angezeigt. Der Grad der Einschränkung wird jedoch von Person zu Person variieren, und viele sind in der Lage (und werden ermutigt), einen aktiven Lebensstil mit angemessenen Vorsichtsmaßnahmen zu genießen.
> Quellen:
> Hiratzka LF, Bakris GL, Beckman JA, et al. 2010 ACCF / AHA / AATS / ACR / ASA / SCA / SCAI / SIR / STS / SVM Richtlinien für die Diagnose und Behandlung von Patienten mit Thoraxaorta: ein Bericht der American College of Cardiology Stiftung / American Heart Association Task Force für die Praxis Richtlinien, American Association für Thoraxchirurgie, American College of Radiology, American Stroke Association, Gesellschaft für Kardiovaskuläre Anästhesisten, Gesellschaft für Kardiovaskuläre Angiographie und Interventionen, Gesellschaft für Interventionelle Radiologie, Gesellschaft für Thoraxchirurgen und Gesellschaft für Vaskuläre Medizin. Auflage 2010; 121: e266.
> Maron, BJ, Ackerman, MJ, Nishimura, RA, et al. Task Force 4: HCM und andere Kardiomyopathien, Mitralklappenprolaps, Myokarditis und Marfan-Syndrom. J Am Coll Kardiol 2005; 45: 1340