Erfahren Sie mehr über die ALD-Behandlung Inspiriert von Lorenzo Odone
Lorenzos Öl ist eine Behandlung, die für die zerebrale Adrenoleukodystrophie (ALD) im Kindesalter entwickelt wurde, eine seltene und in der Regel tödliche degenerative Myelinerkrankung. Im Laufe der Jahre hat die Behandlung dank der laufenden wissenschaftlichen Forschung, des Myelin-Projekts und des Spielfilms von 1992, Lorenzo's Oil, große Anerkennung gefunden .
Eine Einführung in die Adrenoleukodystrophie (ALD)
Adrenoleukodystrophie (ALD) ist eine Erbkrankheit, die eine Ansammlung langkettiger Fettsäuren verursacht, die das Myelin zerstören, die schützende Hülle über den Neuronen im Gehirn.
Ohne diese Schutzhüllen können degenerative Symptome wie Blindheit, Taubheit, Krampfanfälle, Verlust der Muskelkontrolle und fortschreitende Demenz auftreten.
Die Symptome der ALD treten im Allgemeinen zwischen dem vierten und dem zehnten Lebensjahr auf. Die Krankheit schreitet schnell voran und ist gewöhnlich innerhalb von zwei bis fünf Jahren nach Beginn der Symptome tödlich. Aufgrund der Art und Weise, wie ALD über das X-Chromosom vererbt wird, betrifft die schwerste Form der Erkrankung nur Jungen. Die Nebenniere ist in 90 Prozent der Fälle auch betroffen, bekannt als Addison-Krankheit.
Was ist Lorenzos Öl?
Laut The Myelin Project ist Lorenzo's Oil eine Kombination aus einer 4 zu 1 Kombination von Erucasäure und Ölsäure, extrahiert aus Rapsöl bzw. Olivenöl. Die Öltherapie hat, wenn sie früh bei asymptomatischen Jungen mit ALD begonnen wurde, oder bei Jungen, die noch keine Symptome gezeigt haben, nachweislich die Menge an langkettigen Fettsäuren bei täglicher Einnahme reduziert, was den Ausbruch der Krankheit verlangsamen kann.
Studien konnten jedoch nicht zeigen, dass das Öl das Fortschreiten der Krankheit stoppt, und es ist bekannt, dass es beschädigtes Myelin nicht umkehrt oder repariert. Die beste Behandlung, die derzeit für ALD verfügbar ist, ist eine Knochenmarkstransplantation, während sie immer noch asymptomatisch ist. Knochenmarktransplantationen sind jedoch aufgrund von Infektionsrisiken und Abstoßungsreaktionen für junge Patienten sehr riskant.
Der Junge, der die Behandlung anregte
Die Behandlung heißt "Lorenzos Öl" nach Lorenzo Odone, einem Jungen mit ALD, dessen Eltern Michaela und Augusto sich weigerten zu akzeptieren, dass es keine Behandlung für ALD gab und dass Lorenzo kurz nach seiner Diagnose 1984 sterben würde. Durch intensive Forschung und Beharrlichkeit Lorenzos Eltern haben geholfen, das Öl zu entwickeln.
Nachdem Lorenzo seit seiner Entwicklung jeden Tag das Öl genommen hatte, überlebte er die Vorhersagen der Ärzte um mehr als 20 Jahre. Er starb einen Tag nach seinem 30. Geburtstag an den Folgen einer Lungenentzündung. Die Geschichte der Familie wurde 1992 in dem Film Lorenzo's Oil mit Susan Sarandon und Nick Nolte berühmt.
Verfügbarkeit des Lorenzo-Öls
Lorenzos Öl ist derzeit nur für Patienten in den Vereinigten Staaten erhältlich, die an einer klinischen Studie teilnehmen, da es immer noch als experimentelles Medikament gilt. Das Öl wurde von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) nicht für die Vermarktung zugelassen. Allerdings können einige Versicherungen die Kosten der experimentellen Behandlung decken. Das Öl wird gemeinsam von Croda International of Britain und SHS International hergestellt. SHS International ist der weltweite Distributor des Öls.
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Quelle:
"Informationen über Lorenzos Öl." Das Myelin-Projekt. 13. Februar 2009