Wie man deine undiagnostizierte medizinische Krankheit oder Bedingung löst

Viele Patienten sind frustriert durch die Tatsache, dass sie keine Diagnose zu bekommen scheinen, ein Name für ihr medizinisches Problem. Sie erleben Symptome, sie sammeln Testergebnisse, sie können keine Erleichterung finden, und sie werden oft wütend, weil es sehr klar ist, dass etwas mit ihrer Gesundheit nicht stimmt, aber niemand kann ihren Problemen einen Namen geben. Es ist ein Mysterium.

Wenn Sie für einen bestimmten Zeitraum nicht diagnostiziert wurden, sind hier einige Ideen und Ansätze, die Ihnen und Ihrem Arzt helfen können, eine Diagnose zu bestimmen.

Ein paar Grundregeln, die Sie beachten sollten, bevor Sie beginnen:

1. Nicht jede Symptomgruppe hat eine Diagnose.
2. Manche Diagnosen sind so neu, dass einige Ärzte noch nicht wissen, wie sie diese diagnostizieren sollen.
3. Ihre Diagnose Detektivarbeit erfordert, dass Sie alle diese guten, ermächtigten Patienten Tools verwenden : Stellen Sie sicher, dass Sie viele Fragen stellen, Kopien aller Ihrer medizinischen Unterlagen , halten Sie sich an Entscheidungen, die Sie und Ihr Arzt zusammen treffen, und vieles mehr.

Sobald Sie diese Grundlagen umfassen, gibt es einige Ansätze, die Ihnen helfen können, Ihr Diagnosedilemma zu lösen:

• Zweite Meinung verfolgen
• Protokollieren Sie Ihre Symptome und Trigger
• Entdecke mögliche Drogenkonflikte
• Berücksichtigen Sie Umweltquellen
• Kommunikation koordinieren
• Betrachten Sie seltene Krankheiten
• Schauen Sie sich das Mystery Diagnosis-Programm des NIH an
• Berücksichtigen Sie alternative Ressourcen

1 -

Erhalten Sie eine zweite Meinung

Der vielleicht wichtigste, aber auch der naheliegendste Ansatz, um Ihre Diagnose zu bekommen, ist eine zweite Meinung (oder sogar dritte oder vierte Meinung) zu suchen.

Achten Sie darauf, dass Sie Meinungen von Ärzten verschiedener Fachrichtungen angeben . Nicht alle Spezialisten verstehen die Körpersysteme oder Krankheiten außerhalb ihrer eigenen. Eierstockkrebs kann sich als ein gastrointestinales Problem darstellen, so dass nicht diagnostizierte gastrointestinale Probleme einen Gynäkologen erfordern können. PCOS kann sich als schilddrüsenähnlich darstellen.

Ihre Meinungen sollten auch aus einer Vielzahl von Quellen stammen. Vermeiden Sie insbesondere Ärzte, die gemeinsam praktizieren oder Freunde außerhalb des Büros oder des Krankenhauses sind. Freunde und Kollegen stimmen möglicherweise weniger zu oder widersprechen sich.

Die Fachleute, die in akademischen medizinischen Zentren (Universitätskliniken) arbeiten, können eine gute Quelle für die Lösung Ihres Diagnosedilemmas sein, weil ihre persönlichen beruflichen Ziele manchmal besser auf Ihre Bedürfnisse abgestimmt sind.

2 -

Verwenden Sie Differenzialdiagnose

Suchen Sie im Prozess der Differentialdiagnose nach Alternativen. Beginnen Sie mit dem am wenigsten verbreiteten Symptom und schauen Sie sich alle Möglichkeiten an, die Ihr am wenigsten verbreitetes Symptom vermuten lässt. Wenn sich keine der Alternativen auf dieser Liste als die richtige Antwort erweist, versuchen Sie den gleichen Prozess mit Ihrem nächsten am wenigsten häufigen Symptom und so weiter.

So entwickeln Sie Ihre Differenzialdiagnose .

Ihr Arzt kann Ihnen helfen zu bestimmen, was Ihre Differentiale für jedes Symptom sind, oder Sie können Internet-Recherchen durchführen , um diese auch zu bestimmen. Sie können auch mit Personen in Ihren Support-Gruppen Rücksprache halten.

Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie sich Diagnosen ansehen, von denen Ihr Arzt möglicherweise nicht viel weiß, aber es kann durchaus sinnvoll sein, wenn Sie die Möglichkeit erhöhen. Zum Beispiel wird Dysautonomie manchmal als eine Diagnose angesehen und manchmal als eine Ansammlung von Symptomen betrachtet, aber es kann helfen, viele Probleme zu erklären, und kann einige Ideen für eine Behandlung liefern.

3 -

Führen Sie ein Protokoll von Symptomen und Triggern

Wenn Sie feststellen können, wann Ihre Symptome begannen, notieren Sie sich eine Notiz. Wenn Sie feststellen können, was ihr Aussehen auslöst, verfolgen Sie das. Wenn du etwas finden kannst, was du mindern kannst, schreibe das auch auf.

Sind Ihre Symptome davon betroffen, was Sie essen oder trinken? Sind sie problematischer bei verschiedenen Wetterbedingungen oder wenn Sie an bestimmten Aktivitäten teilnehmen? Erscheinen sie nur zusammen mit anderen Symptomen? Sind Sie besonders gestresst oder müde, wenn sie erscheinen? Ziehen Sie auch Ihr Gewicht in Betracht, da Gewichtsschwankungen manchmal die Symptome beeinflussen können.

Auch wenn es nicht plausibel erscheint, sollten Sie jeden Bissen von Lebensmitteln, die Sie zu sich nehmen, oder von Getränken, die Sie trinken, verfolgen. Beispiel: Glutensensitivitäten oder Nahrungsmittelallergien könnten durch Ihr Tracking aufgedeckt werden, und diese sind beide Probleme, die seltsame Symptome verursachen können.

Verfolgen Sie auch jede Substanz, die Sie auf Ihre Haut auftragen. Hautlotionen, Seifen, Sonnencreme - wenn Sie sie auf Ihre Haut auftragen, beeinflussen Sie das größte Organ in Ihrem Körper und sie absorbieren durch Ihre inneren Organe und Körperteile. Es könnte Zutaten in ihnen geben, die Ihre Gesundheit beeinflussen. (Siehe Umgebung unten.)

Wenn Sie nicht sicher sind, ob Sie etwas verfolgen sollen, dann sollten Sie es verfolgen. Lieber auf der Seite zu vieler Informationen irren als zu wenig. Vertraue deiner Intuition, um dir zu sagen, ob ein Symptom tatsächlich ein Symptom ist.

Teilen Sie Ihr Protokoll mit Ihrem Arzt und diskutieren Sie weitere mögliche Aspekte Ihrer Symptome, die auch zusätzliche Informationen liefern könnten.

4 -

Identifizieren Sie Drogenkonflikte

Achten Sie darauf, jedes Medikament, das Sie einnehmen, zu verfolgen, einschließlich der Ergänzungen, die Sie schlucken oder anwenden. Drogenkonflikte und Interaktionen können Symptome verursachen oder andere maskieren.

Es ist möglich, dass Ihr Arzt eine Diagnose ausgeschlossen hat, weil Sie nicht das klassische Symptom dafür zeigen - aber Ihr klassisches Symptom wird tatsächlich durch eine Droge maskiert, die Sie einnehmen. Erfahren Sie mehr über Drogenkonflikte und Interaktionen .

5 -

Ermitteln Sie mögliche Umweltquellen

Ihre Symptome können durch Ihre Umgebung verursacht werden. Es kann sich lohnen, zu versuchen, Ihre Symptome gegen andere Menschen, die in Ihrer Nähe leben, zu verfolgen. Erkläre deinen Nachbarn deine Probleme und frage, ob sie von anderen wissen, die ähnliche Probleme haben. Schauen Sie online, um zu sehen, ob Ihre Lokalzeitung einen Gesundheitsreporter hat, der einen lokalen Gesundheitsort für den Informationsaustausch einrichten könnte.

Zu den Informationen, die Sie verfolgen müssen (siehe Schritt 4), gehören möglicherweise Änderungen an Ihren Symptomen, wenn Sie an einen anderen Ort reisen, an dem sich die Umgebung ändert. Wenn Sie reisen, stellen Sie fest, ob Ihre Symptome besser oder schlechter werden oder sich überhaupt nicht ändern. Fügen Sie diese Informationen in Ihr Protokoll oder Journal ein.

6 -

Kommunikation koordinieren

Wenn Sie Ihren Diagnosen auf den Grund gehen, müssen sich Ihre verschiedenen Ärzte und Kollegen in Bezug auf Kommunikation und Entscheidungsfindung abstimmen. Diese Pflegekoordination wird immer schwieriger, da die Ärzte noch enger werden. Wenn Ihre Ärzte nicht miteinander kommunizieren, wollen Sie sehen, ob Sie sie davon überzeugen können.

7 -

Betrachten Sie seltene Krankheiten

Die einfache Tatsache, dass es so lange gedauert hat, bis Sie eine genaue Diagnose erhalten haben, deutet auf die Möglichkeit hin, dass Sie eine seltene Krankheit haben.

Nicht alle seltenen Krankheitsbezeichnungen werden auftauchen, nicht einmal bei der Differenzialdiagnose , weil sie leider so selten ist, dass sie noch nicht einmal einen Namen hat. Oder es könnte einfach eine Diagnose sein, von der Ihr Arzt nicht viel weiß, also wird er sie nicht erwähnen, weil sie keine Fragen dazu beantworten kann.

Die besten Informationen über seltene Krankheiten stammen möglicherweise aus dem Abschnitt "Seltene Krankheiten" der National Institutes of Health oder dieser Website für seltene Krankheiten.

8 -

Betrachten Sie das Mystery Diagnose Programm des NIH

In den Vereinigten Staaten akzeptieren die National Institutes of Health in Zusammenarbeit mit dem Office of Rare Diseases Research 50-100 Patienten pro Jahr, um ihre mysteriösen Krankheiten zu untersuchen. Es gibt spezifische Regeln, die von Ihrem Arzt befolgt werden müssen, um Sie an das Programm zu verweisen. Es gibt keine Aussicht auf eine Diagnose, aber die Informationen können Ihnen helfen, näher zu kommen.

9 -

Konsultieren Sie alternative Ressourcen

Drei alternative Ressourcen könnten Ihnen dabei helfen:

Professionelle Patientenvertreter können auf zweierlei Weise helfen: Erstens helfen sie dabei, Ihre Bemühungen zu koordinieren, und stellen sicher, dass alle Beteiligten über alle wichtigen Bereiche der Entdeckung Bescheid wissen. Zweitens haben sie Kenntnisse über Ressourcen und Fachleute, die Sie nicht haben werden, und können oft Vorschläge machen, an die Sie nicht gedacht haben. Sie werden von Ihnen privat bezahlt, was bedeutet, dass sie nicht durch das eingeschränkt werden, was Ihre Versicherungsgesellschaft zulässt. Erfahren Sie mehr darüber, wie Sie einen Patientenanwalt finden und auswählen können , der Ihnen hilft.

Andere Patienten haben möglicherweise einige oder alle der Symptome, die Sie haben, und können ihre Erfahrungen online diskutieren. Online-Support-Gruppen, Patienten-Communities und andere Online-Ressourcen sind nicht schwer zu finden und können unendlich nützlich sein.

Es kann Experten geben, die Symptome untersuchen , die noch nicht einmal einen Namen haben. Wenn Sie beispielsweise online in Fachzeitschriften oder Referenzen in PubMed suchen und auf den Namen eines Arztes oder Forschers stoßen, der an Ideen zu Ihrer Mysteriösen Krankheit zu arbeiten scheint, suchen Sie eine E-Mail-Adresse für diese Person und wenden Sie sich an sie direkt. Wenn Sie schreiben, seien Sie knapp - nicht mehr als zwei oder drei sehr kurze Absätze, um damit zu beginnen. Wenn sie interessiert sind und denken, dass sie Ihnen helfen können, schreiben sie zurück und Sie können zu diesem Zeitpunkt mehr Informationen teilen.