Wie Sie Ihr eigener Anwalt als Krebspatient sein können

by Lynne Eldridge, MD; Bewertet von Richard N. Fogoros, MD

Wie können Sie Ihr eigener Anwalt sein, wenn Sie Krebs haben? Wenn Sie kürzlich online waren oder etwas über Krebs gelesen haben, haben Sie wahrscheinlich den Jargon gehört. Sätze wie "Selbstvertretung", " ein ermächtigter Patient " und "geteilte Entscheidungsfindung" verweisen auf eine Paradigmenwechsel in der Arzt-Patient-Beziehung.

Doch wie fängt man an? Diejenigen von uns, die vor der Y-Generation geboren wurden, wuchsen mit einer anderen Philosophie in Bezug auf die Rolle von Patienten und Gesundheitsdienstleistern in der Krebsbehandlung auf. Es gab eine unausgesprochen paternalistische Beziehung, in der die Patienten mit Symptomen auftraten, der Arzt eine Diagnose stellte und eine Behandlung empfahl, dann unterzog sich der Patient dieser Behandlung.

Die Medizin verändert sich. Der Ausdruck "partizipative Medizin" bezieht sich auf eine Beziehung, in der Patienten anstelle dieses veralteten Musters aktiv mit ihren Ärzten zusammenarbeiten, um den besten Weg der Krebsbehandlung zu wählen.

Sie fragen sich vielleicht: "Wie kann ich diese Entscheidungen treffen, ohne zur medizinischen Fakultät zu gehen? Wie kann ich anfangen, für mich selbst zu werben? Lesen Sie weiter, um zu verstehen, warum diese Fragen wichtig sind und um Tipps für den Anfang zu entdecken.

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Was bedeutet es, sich mit Krebs zu engagieren?

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Sich für einen Krebspatienten zu engagieren bedeutet einfach, eine aktive Rolle in Ihrem Diagnose- und Behandlungsplan einzunehmen. Es bedeutet, dass Sie Ihre Diagnose verstehen, die Risiken und Vorteile von Behandlungsoptionen berücksichtigt haben und eine Behandlung wählen, die am besten zu Ihnen passt.

Um an dieser Entscheidungsfindung teilzunehmen, ist es natürlich wichtig, mehr zu verstehen als der Patient der Vergangenheit. Später werden wir uns darüber austauschen, wie das geht.

Wenn Sie an Befürwortung denken, denken Sie vielleicht an Menschen, die protestieren und für ihre Rechte kämpfen. Dies könnte nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein, wenn es um die Selbstvertretung von Krebs geht. Wenn Sie Ihr Anwalt sind, bedeutet das nicht, dass Sie eine feindselige Beziehung zu Ihrem Arzt haben. Im Gegensatz dazu bedeutet es, mit Ihrem Arzt als Team zusammenzuarbeiten, um den besten Behandlungsplan für Sie zu erstellen. ein Behandlungsplan, der für Ihren Arzt befriedigender ist und besser Ihren spezifischen Bedürfnissen für die bestmögliche Pflege entspricht.

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Bedeutung der Selbstvertretung

Das Konzept der "Selbstvertretung" ist nicht nur eine vorübergehende Modeerscheinung, sondern kann buchstäblich den Unterschied zwischen Leben und Tod ausmachen. Studien sagen uns, dass Patienten (und Angehörige von Krebspatienten), die mehr über ihre Krankheit erfahren und aktiver in ihre medizinische Versorgung eingebunden sind, eine bessere Lebensqualität haben. Einige Studien schlagen sogar vor, dass sie auch bessere Ergebnisse haben könnten.

Mit den Fortschritten in der Krebsbehandlung gibt es immer mehr Optionen für Menschen mit Krebs. Manchmal gibt es mehrere Möglichkeiten in Bezug auf die Behandlung, und nur Sie können die Option kennen, die für Sie am besten ist. Sie leben mit Krebs, und nur Sie wissen, wie aggressiv Sie mit der Behandlung sein wollen und welche Nebenwirkungen Sie tolerieren. Ihr Onkologe, Ihre Freunde und sogar Ihr Ehepartner und Ihre Kinder können sich für einen anderen Plan entscheiden, wenn sie mit Krebs konfrontiert sind. Sich selbst zu ehren bedeutet, nicht nur die Entscheidung zu treffen, die für dich allein ist, sondern auch die Meinungen anderer zu berücksichtigen, die sich in ihren Vorlieben unterscheiden.

Zur gleichen Zeit, in der die Forschung exponentiell expandiert, haben die Patienten nun fast unbegrenzten Zugang zu diesen Informationen, mit denen sie sich weiterbilden können. Datenbanken wie PubMed bieten Abstracts zu unzähligen medizinischen Zeitschriften und Websites für medizinische Bedingungen im Überfluss. Ein Freund von mir sprach kürzlich mit einer eintretenden Klasse von Medizinstudenten, die folgende Aussage machten: "Aufgrund des Zugangs zu medizinischen Informationen online, kombiniert mit Motivation, werden viele Patienten mehr über ihre Krankheiten wissen als Sie!"

Selbstvertretung hilft Ihnen nicht nur dabei, Ihre Möglichkeiten zu wählen und neue Behandlungen zu entdecken, sondern verringert auch die mit Krebs verbundenen Ängste und Ängste. Sie fühlen sich gestärkt und auf dem Fahrersitz.

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Erfahren Sie mehr über Ihren Krebs

Der erste Schritt in Ihrem eigenen Anwalt ist es, so viel wie möglich über Ihren Krebs zu lernen. Es gibt viele Möglichkeiten, dies zu tun.

Stellen Sie Fragen - viele Fragen.
Erwägen Sie, eine zweite Meinung zu bekommen, idealerweise in einem Krebszentrum, das eine große Anzahl von Menschen mit Krebs behandelt, die Ihren ähnlich sind.
Überprüfen Sie die Informationen, die von Ihrem Onkologen und anderen Mitgliedern des Krebsfürsorgeteams bereitgestellt werden.
Recherchiere deinen Krebs online oder in der Bibliothek.
Erwägen Sie, einer on-line-Krebsgemeinschaft, Krebsorganisation oder Krebsunterstützungsgruppe beizutreten .

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Fragen stellen

Fragen zu stellen ist extrem wichtig, wenn Sie mit Ihrem Onkologen sprechen. Während diese Ärzte daran gewöhnt sind, den Patienten das Wesen von Krebs zu erklären, gibt jeder eine Krebsdiagnose mit unterschiedlichen Erfahrungen ein. Haben Sie keine Angst, Fragen zu wiederholen, bis Sie zufrieden sind, dass Sie die Antworten verstehen.

Einen Freund zu Verabredungen mitzunehmen, kann sehr hilfreich sein, wenn Sie sich später daran erinnern, was Ihr Arzt gesagt hat. Manche Menschen finden es hilfreich, sich Notizen zu machen oder sich von einem Freund Notizen machen zu lassen, während sie mit ihrem Arzt sprechen. Sie können auch Informationen mitbringen, die Sie von Freunden erhalten oder online gefunden haben.

Haben Sie keine Angst, dass Sie zu viel Zeit Ihres Arztes einnehmen. Onkologen erkennen, wie wichtig es ist, Fragen zu beantworten. Es kann Ihnen auch später Zeit sparen - und die Kopfschmerzen von Telefonanrufen - um sicherzustellen, dass Sie den Prüfungsraum mit Ihren beantworteten Fragen verlassen.

Halten Sie einen Notizblock zwischen den Besuchen bereit, und wenn die Fragen nicht dringend sind, schreiben Sie sie selbst, um sie bei Ihrem nächsten Besuch zu fragen.

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Zweite Stellungnahmen

Sie haben wahrscheinlich das alte Sprichwort "2 Köpfe sind besser als 1" gehört. In der Medizin klingt das auch richtig, und es ist allgemein anerkannt, dass viele Menschen mit Krebs um eine zweite Meinung bitten werden .

Es ist wichtig zu beachten, dass ein Arzt nicht alles über jeden Typ und Subtyp jedes Krebses wissen kann. In Verbindung damit steigen die Fortschritte in der Behandlung einiger Krebsarten sprunghaft an, zum Beispiel wurden im Zeitraum von 2011 bis 2015 mehr neue Medikamente zur Behandlung von Lungenkrebs zugelassen als in den 40 Jahren vor 2011. Zusätzlich zu den genehmigten Behandlungen können einige Onkologen dies tun Erfahren Sie mehr über die laufenden klinischen Studien für Ihre Krebserkrankungen - Studien, die für das jeweilige molekulare Profil Ihres Krebses spezifisch sein können.

Es wurde festgestellt, dass die chirurgischen Ergebnisse für Krebs in Abhängigkeit vom medizinischen Zentrum variieren können. Zum Beispiel war ein hohes Behandlungsvolumen (mit anderen Worten, eine große Anzahl von Operationen durchgeführt) stark mit dem Überleben bei Menschen mit Lungenkrebs verbunden. Sehen Sie sich diese Tipps zur Auswahl eines Krebsbehandlungszentrums an .

Ein weiterer Faktor, der manchmal übersehen wird, ist die Persönlichkeit Ihres Arztes. Wenn es um Krebs geht, arbeiten Sie möglicherweise längere Zeit mit Ihrem Arzt zusammen. Es zahlt sich aus, einen Arzt zu finden, der mit Ihrer Persönlichkeit in Berührung kommt und Ihnen das Gefühl gibt, sich in Ihrer Obhut wohl und sicher zu fühlen.

Was einige Leute nicht verstehen, ist, dass, selbst wenn Ihr zweiter (oder dritter oder vierter) Arzt denselben Behandlungsplan wie der erste empfiehlt, Sie die Gewissheit haben werden, dass Sie keine Blätter unbedeckt gelassen haben, während Sie sich mit Ihrem fortbewegen Pflege. Seelenfrieden kann unbezahlbar sein.

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Gute medizinische Informationen online finden

Zwar gibt es eine Fülle von medizinischen Informationen online zu finden, aber derzeit gibt es keine Vorschriften darüber, wer diese Informationen veröffentlichen kann. Folglich kann es schwierig sein zu wissen, ob die Informationen, die bei einer Google-Suche auftauchen, von einem Gremium von Ärzten oder dem 13-jährigen Sohn Ihres nächsten Nachbarn geschrieben werden.

Was sollten Sie bei der Suche nach guten medizinischen Informationen im Internet beachten?

Überprüfen Sie die URL. Wenn es mit .gov endet, ist .org oder .edu möglicherweise zuverlässiger als eine Site, die mit .com endet. Es gibt einige ausgezeichnete .com Seiten, aber überprüfen Sie andere Kriterien bei der Beurteilung der Informationen.
Wer ist der Autor? Ist die für den Artikel verantwortliche Person ein Arzt?
Wird der Artikel von einem Arzt, einem anderen Gesundheitsdienstleister oder einem ärztlichen Untersuchungsausschuss überprüft?
Sind die Quellen der Informationen aufgeführt? Wenn ja, machen diese Referenzqualitätsinformationen wie Studien, die in medizinischen Fachzeitschriften veröffentlicht wurden, diese?
Können Sie die diskutierten Informationen klar von den Anzeigen unterscheiden?
Gibt es Links zu weiteren Informationen, wenn Sie das Thema vertiefen möchten?

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Verbindung mit der Krebsgemeinschaft

Wie bereits erwähnt, kann die Verbindung mit einer Krebs-Unterstützungsgruppe, einer Online-Krebsgemeinschaft oder einer Krebsorganisation von unschätzbarem Wert sein, um sich über Krebs zu informieren.

Ein Vorbehalt ist, dass es wichtig ist, daran zu denken, dass Informationen in Chatrooms und von einzelnen Patienten nicht zu Ihnen gehören oder sogar völlig falsch sind. Dennoch können diese Gemeinschaften ein ausgezeichneter Ausgangspunkt sein, besonders wenn Sie nicht sicher sind, welche Fragen Sie überhaupt stellen sollten. Zum Beispiel, warum sollten Sie Ihren Arzt über molekulares Profiling fragen, wenn Sie Lungenkrebs haben ?

Bevor Sie persönliche Informationen versenden, lesen Sie diese Tipps zur Sicherheit von sozialen Medien für Krebspatienten .

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Wie man gute medizinische Entscheidungen trifft

Wenn Sie Fragen gestellt und medizinische Informationen gesammelt haben, wie können Sie eine gute medizinische Entscheidung über Ihre Behandlung treffen ? Anders als in der Vergangenheit, als es nur wenige Optionen für die Krebsbehandlung gab, gibt es jetzt oft eine Vielzahl von Optionen - sowohl zugelassen als auch in klinischen Studien verfügbar -, aus denen Sie auswählen können.

Wie so viele Entscheidungen, die wir in unserem Leben treffen, kann es auch ein bisschen leichter werden, den Prozess zu durchbrechen, besonders wenn man mit den Emotionen einer Krebsdiagnose fertig wird .

Lassen Sie sich Zeit. Entscheidungen über eine Krebsbehandlung sind normalerweise nicht dringend, das heißt, Sie können oft ein paar Tage oder ein paar Wochen brauchen, um sich zurückzulehnen und Ihre Entscheidungen zu analysieren.
Sprich mit anderen. Übergeben Sie Ihre Entscheidungen an Ihre Lieben. Diskutiere sie mit deinem Gesundheitsteam und überlege dir, mit anderen über eine Krebs-Unterstützungsgruppe oder eine Online-Krebsgemeinschaft zu sprechen. Denken Sie daran, dass diese Eingabe von unschätzbarem Wert sein kann, aber die endgültige Entscheidung liegt letztlich bei Ihnen. Fühlen Sie sich nicht unter Druck gesetzt, eine Entscheidung zu treffen, die für Sie persönlich nicht richtig ist.
Wiegen Sie die Vor- und Nachteile Ihrer Entscheidungen . Neben dem Verständnis der Wirksamkeit der Behandlungen sollten Sie auch andere Faktoren wie Nebenwirkungen, Risiken, Kosten, die über Ihre Versicherung hinausgehen, und logistische Faktoren wie Reisebedarf für Behandlung, Kinderbetreuung und Freizeit von der Arbeit.

Geteilte Entscheidungsfindung bedeutet mehr als nur den Rat Ihres Arztes zu hören oder eine Einverständniserklärung zu geben. Dieser Prozess berücksichtigt nicht nur die Vorteile und Risiken von Behandlungsoptionen, sondern berücksichtigt auch Ihre persönlichen Werte, Ziele und Prioritäten als Grundlage für die von Ihnen getroffenen Entscheidungen.

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Wenn du kämpfst, dein eigener Anwalt zu sein

Was, wenn Sie nicht sehr durchsetzungsfähig sind und Konfrontation nicht mögen? Was, wenn du dazu tendierst, schüchtern zu sein und nicht besonders gerne Fragen zu stellen? Ich habe gehört, dass die Leute sagen, dass sie ein "guter Patient" sein wollen oder dass sie befürchten, dass ihr Arzt sie nicht mögen würde, wenn sie zu viele Fragen stellen oder zu stark auftreten.

Andere befürchten, dass sie als Hypochonder auftreten, wenn sie sich über zu viele Symptome beklagen. Zum Beispiel können sie zögern, Schmerzen aus Angst zu erzeugen, dass sie, wenn sie später Symptome haben, die noch schlimmer sind, entlassen werden.

Wenn Sie zögern, für sich selbst einzutreten, überlegen Sie, wie Sie sich in einer ähnlichen Situation für einen Freund einsetzen würden. Was würdest du fragen? Was würden Sie sagen? Wenn Sie sich für einen Freund aussprechen, sprechen Sie für sich selbst.

Wenn Sie dies immer noch schwierig finden, ist eine Möglichkeit, einen Freund oder geliebten Anwalt für Sie zu haben. Ich habe das persönlich für Freunde mit Krebs gemacht. Es kann für Sie einfacher sein, wenn jemand andere schwierige Fragen stellt oder Möglichkeiten aufzeigt, mit denen Sie nicht vollständig zufrieden sind. In dieser Einstellung kann dein Freund "den Bösewicht spielen", während du die Rolle des "netten Patienten" spielst.

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Sie sind Ihr Anwalt mit Krankenversicherung

Es ist nicht nur Ihre Gesundheit, für die Sie sich einsetzen müssen, sondern auch Ihre Brieftasche. Mit der Vielzahl von Versicherungsplänen, von denen die meisten unterschiedliche Grenzen und Stufen der Behandlung haben, können Ihre Entscheidungen für einen Behandlungsplan Ihre persönlichen Vorlieben überschreiten. Vielleicht haben Sie von einem Ansatz zur Behandlung Ihrer Krebserkrankung gehört, der nur in einem Krebszentrum angeboten wird, das nicht unter bevorzugte Anbieter (erste Stufe) Ihrer Versicherung fällt.

Lesen Sie Ihre Krankenversicherung sorgfältig durch. Häufige Fehler wie das Nichtverhandeln der Kosten für eine außerplanmäßige Pflege können sehr kostspielig sein, werden aber leicht mit ein wenig Voraussicht verhindert. Sprechen Sie mit Ihrer Versicherungsgesellschaft über alle Bereiche, in denen Sie sich unsicher fühlen, und bitten Sie Ihren Fall zu überprüfen, wenn Sie der Meinung sind, dass Sie unter eine Ausnahme von einer der Regeln fallen.

Wenn Sie Ihre Rechnung nicht verstehen oder Gebühren sehen, die Sie nicht erwarten, akzeptieren Sie sie nicht einfach. Jemanden anrufen. Manchmal können alberne Verwechslungen zu einer Ablehnung von Versicherungsansprüchen führen , auch wenn es so einfach ist, dass Ihr Geburtsdatum auf einem Klinikformular falsch eingegeben wurde. Sehen Sie sich diese Tipps an, um gegen eine Ablehnung von Versicherungsansprüchen anzukämpfen .

Einige Leute möchten möglicherweise erwägen, einen medizinischen Rechnungsbefürworter anzustellen, wenn sie mit dem gesamten Versicherungsprozeß überwältigt werden. Sie können Ihre Rechnungen nicht verstehen, mit denen überschwemmt werden, die Ihre Versicherung sich weigert zu zahlen, oder so krank sein, dass der Gedanke, diese Papiere durchzusortieren, einfach zu entwässernd ist. Sie können zögern, diesen Ansatz zu nehmen, da dies ein kostenpflichtiger Service ist - es ist nicht kostenlos - aber abhängig von Ihrer Situation kann es penny weise Dollar dumm sein, es allein zu gehen. Arztrechnungen sind in der Tat der Hauptgrund für den persönlichen Bankrott in den Vereinigten Staaten.

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Nächste Schritte in Advocacy

Zu lernen, sein eigener Anwalt mit Krebs zu sein, ist wie ein Berg zu besteigen. Einige Leute, die ihren Weg zum Gipfel gefunden haben, möchten das, was sie gelernt haben, mit anderen teilen, die ihre Reise beginnen; ein Bedürfnis, irgendwie zurück zu geben.

Sicher, Krebs ist anstrengend, und nicht jeder wird so fühlen. Doch die Unterstützung und der Ratschlag derer, die "dort waren", sind für andere ein großer Trost.

Sie müssen keine Marathons laufen oder international sprechen, um einen Unterschied zu machen. Sie müssen nicht einmal Ihr Zuhause verlassen. Der Einsatz von sozialen Medien bei Menschen mit Krebs nimmt jeden Tag zu; mit vielen Gemeinschaften einschließlich einer Kombination von Patienten, Familienangehörigen, Fürsprechern, Forschern und medizinischen Fachkräften. In der Tat ist einer der größten jüngsten Fortschritte im Krebsmanagement "patientengetriebene Forschung" - Forschung und klinische Studien, die als direkte Antwort auf Vorschläge von Menschen durchgeführt werden, die mit der Krankheit leben.

Viele der Krebsorganisationen, zum Beispiel LUNGevity und Lungenkrebs-Allianz für Lungenkrebs, oder Inspire, haben wunderbare Gemeinschaften von Menschen an allen Orten auf ihrer Krebs-Reise. Einige dieser Organisationen bieten auch passende Dienste an (zum Beispiel die Lungevity Lifeline), wo jemand, der neu diagnostiziert wurde, mit jemandem in Verbindung gebracht werden kann, der seit einiger Zeit mit der Krankheit lebt.

Abschließend sei erwähnt, dass es gut ist, auf dem Laufenden zu bleiben, egal wo Sie sich auf Ihrer Krebsreise befinden. Die Forschung wird nicht nur für Behandlungen durchgeführt, sondern auch für mögliche Möglichkeiten, das Risiko, dass ein Krebs zurückkommt, zu senken.

_Quellen:

_{Amerikanische Gesellschaft für klinische Onkologie.} _{Cancer.net kümmert sich um Ihre Pflege.} _{Zugriff am 07.01.15.}

_{Hagan, T. und J. Donovan.} _{Selbstvertretung und Krebs: eine Konzeptanalyse.} _{Zeitschrift für Fortgeschrittene Krankenpflege .} _{2013. 69 (10): 2348-59.}

_{Luchtenborg, M. et al.} _{Hohes Procederevolumen ist stark mit verbessertem Überleben nach Lungenkrebsoperation assoziiert.} _{Zeitschrift des National Cancer Institute .} _{2013. 31 (15): 3141-3146.}

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