Tipps zum sicheren Teilen Ihrer Krebsreise online

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Warum teilen Sie Ihre Krebsreise auf Social Media?

Es gibt viele Gründe, warum Menschen mit Krebs ihre persönlichen Informationen online weitergeben möchten. Manche Menschen teilen Informationen über ihre Diagnose mit, damit andere Meinungen über Behandlungen geben und weitere Informationen bereitstellen können. Für viele Menschen bieten Social Media emotionale Unterstützung während der Krebs-Reise. Andere hoffen jedoch, dass sie mit ihren eigenen Informationen anderen helfen können, die Krebs haben.

Menschen möchten teilen, aber sorgen Sie sich genau so

Eine kürzlich durchgeführte Umfrage ergab, dass 94 Prozent der Menschen bereit wären, ihre persönlichen Gesundheitsinformationen zu teilen, um anderen zu helfen. Gleichzeitig waren 74 Prozent dieser Menschen besorgt, dass die Gesundheitsinformationen, die sie teilen, auf schädliche Weise genutzt werden könnten.

Wie können Sie Ihre Informationen weitergeben, um die beste Unterstützung und Informationen für sich selbst zu erhalten und anderen zu helfen und gleichzeitig Ihre Privatsphäre zu schützen? Weiter lesen.

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Vorteile und Risiken des Online-Teilens persönlicher Gesundheitsinformationen

Bevor Sie entscheiden, ob Informationen online ausgetauscht werden sollen, kann es hilfreich sein, die Vorteile gegenüber den Risiken zu betrachten.

Mögliche Vorteile

• Zugang zu Informationen oder Meinungen , die nicht möglich wären, wenn Sie Ihre Informationen nicht teilen würden. Wenn Sie zum Beispiel ALK-positiven Lungenkrebs (eine Art von Lungenadenokarzinom gefunden in etwa 3 bis 5 Prozent der Menschen mit Lungenkrebs) und teilen diese Informationen online, können Sie möglicherweise besser in der Lage sein, mit anderen Menschen mit diesem Typ zu verbinden Mutation, und erfahren Sie mehr über zugelassene Behandlungen sowie klinische Studien.
• Ein weiterer Vorteil des Online-Austauschs von Informationen ist emotionale Unterstützung . Zum Beispiel habe ich von vielen Menschen in der Lungenkrebs-Gemeinschaft gehört, dass eine ihrer größten Quellen der Unterstützung die "Freunde" sind, die sie online kennengelernt haben, die in ähnlicher Weise mit Lungenkrebs fertig werden.

Mögliche Risiken

• Beschäftigungsrisiko . Es besteht das Risiko, dass Informationen, die Sie online weitergeben, von potenziellen Arbeitgebern gesehen werden können und in einer "Entscheidung" für oder gegen eine Einstellung in der Zukunft verwendet werden können. Während Ihre Diagnose allein nicht dazu verwendet werden kann, Sie auf diese Weise zu diskriminieren, wissen wir alle, dass es eine subjektive Komponente bei der Einstellung gibt, und es sollte berücksichtigt werden, dass zukünftige Arbeitgeber Zugang zu diesen Informationen haben.
• Persönliches Risiko . Stellen Sie sich vor, wer Ihre Informationen liest. Wenn Sie über Ihren Aufenthalt im Krankenhaus schreiben, bewirbt es sich im Wesentlichen, dass Sie nicht bei Ihnen zu Hause sind.
• Versicherungsrisiko . Denken Sie daran, dass potenzielle Versicherer in Ihrer Zukunft Zugang zu Ihren Informationen haben können. Während die bestehenden Bedingungen heute weniger problematisch sind als in der Vergangenheit, gibt es noch andere Probleme zu beachten. Bevor Sie über alternative Behandlungsmethoden schreiben, die Sie verwenden, und vor allem, wenn Sie sich in irgendeiner Weise gegen medizinischen Rat entscheiden, denken Sie darüber nach, wer die von Ihnen bereitgestellten Informationen möglicherweise liest.

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Datenschutzeinstellungen verwenden - Wählen Sie Ihre Zielgruppe

Bevor Sie Ihre persönlichen Gesundheitsinformationen auf sozialen Medien teilen, sehen Sie sich Ihre Datenschutzeinstellungen an. Wen möchten Sie Ihre Informationen sehen? Gibt es Personen, die diese Informationen nicht sehen sollten? (Denken Sie beispielsweise an zukünftige Arbeitgeber?) Sehen Sie sich dieses Tutorial zu den Datenschutzrichtlinien für Facebook an.

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Entscheiden Sie sich vor der Zeit, wie viel Sie teilen werden

Bevor Sie ein Wort schreiben, überlegen Sie, welche Informationen Sie gerne in sozialen Medien teilen. Es kann helfen, dies in drei Kategorien aufzuteilen:

• Ihre klinischen Informationen - wie Ihre Symptome, Ihre Diagnose, Ihre Behandlungen und Ihre Symptome und Ergebnisse.
• Dein tägliches Leben - Wie viele Informationen teilen Sie gerne über Ihre täglichen Aktivitäten und Beziehungen?
• Ihre Identität - Dazu gehören Informationen wie Ihre E-Mail-Adresse, Fotos von Ihnen und Ihre Telefonnummer.

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Wählen Sie, wo Sie Informationen teilen möchten

In welchen Medien möchten Sie Ihre Informationen weitergeben? Einige Orte, an denen Menschen ihre Krebsreisen teilen, sind:

• Facebook
• Twitter
• Persönliche Blogs
• Blogs, die als Teil einer der Krebsorganisationen geschrieben wurden
• Persönliche Webseiten
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Eine andere (und vielleicht mehr private) Optionen, ist eine der Krebsgemeinschaften. Diese erfordern normalerweise eine kostenlose Mitgliedschaft.

• Inspirieren
• Krebs-Unterstützungs-Gemeinschaft
• Navigieren nach Krebs

Viele Menschen entscheiden sich für eine persönliche Seite wie Caring Bridge, um sie mit Familie und Freunden zu teilen:

• Fürsorgliche Brücke

> Quellen:

> Frosti, J., Vermeulen, I. und N. Beekers. Anonymität und Datenschutz: Selektiver Informationsaustausch in Online-Krebsgemeinschaften. Zeitschrift für medizinische Internetforschung . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Social Networking Sites und das kontinuierliche Lernen von Gesundheitssystemen: Eine Umfrage. Institut für Medizin der Nationalen Akademien. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf