Behandlung von Down-Syndrom: Ein kurzer Überblick
Zu Beginn des Lebens hilft die Behandlung des Down-Syndroms vielen, die ein langes und produktives Leben führen.
Babys mit Down-Syndrom werden damit geboren: Sie haben ein zusätzliches Chromosom - eine Kopie von Chromosom 21. Es gibt keine Heilung für Down-Syndrom ; Ziel der Behandlung ist vielmehr die Bewältigung der Vielfalt von körperlichen, medizinischen und kognitiven (Denk-) Störungen, die viele Menschen mit Down-Syndrom erfahren.
Medizinische Behandlung für Down-Syndrom
Es gibt keine medizinische Behandlung für Down-Syndrom selbst. Jedoch hat jeder mit Down-Syndrom ein erhöhtes Risiko für andere medizinische Probleme, obwohl einige nie entwickeln. Häufige medizinische Probleme von Menschen mit Down-Syndrom sind Herzfehler und Schilddrüsen-, Muskel-, Gelenk-, Sicht- und Hörprobleme. Bei Down-Syndrom treten weniger häufig Leukämien und Krampfanfälle auf.
Eine Reihe verschiedener Ansätze wird verwendet, um diese Erkrankungen zu behandeln.
Medikamente. Medikamente werden verwendet, um einige der medizinischen Bedingungen zu behandeln, die das Down-Syndrom begleiten können. Zum Beispiel kann eine Person, die eine Anfallsleiden hat, eine Anti-Anfall-Medikation erhalten, und jemand mit einem Schilddrüsenproblem kann Medikamente für die Schilddrüsenhormon-Ersatztherapie nehmen.
Medizinische und andere Spezialisten. Wenn bei Ihrem Kind Down-Syndrom diagnostiziert wird, ist Ihr Kinderarzt der wichtigste Arzt für die Behandlung seiner medizinischen Probleme.
Die meisten Kinderärzte haben Erfahrung im Umgang mit den medizinischen Problemen, die bei Kindern mit Down-Syndrom häufig auftreten. In Ergänzung:
- Wenn Ihr Kind einen Herzfehler hat , wird er oder sie auch von einem Herzspezialisten, einem Kardiologen, begleitet.
- Wenn Ihr Kind ein Problem mit der Schilddrüse hat, wird ein pädiatrischer Endokrinologe (ein Arzt, der sich auf die Behandlung von Störungen des endokrinen Systems spezialisiert hat, die Hormone produzieren) diesen Teil seiner Behandlung bewältigen.
Die Hör- und Sehprobleme bei Kindern mit Down-Syndrom sind nicht anders als bei anderen Kindern. Hörprobleme werden von einem Audiologen beurteilt, Sehprobleme durch einen Optometristen oder Augenarzt.
Chirurgische Behandlung für Down-Syndrom
Einige Erkrankungen bei Kindern mit Down-Syndrom erfordern eine Operation. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass eine Operation nicht bedeutet, dass das Kind einen "schwereren" Fall von Down-Syndrom hat oder dass es kognitive Probleme hat, die bei dieser Störung auftreten können.
Kinder, die eine chirurgische Behandlung des Down-Syndroms benötigen, sind unter anderem:
Angeborene Herzfehler . Etwa 40% der Kinder mit Down-Syndrom sind mit diesen Defekten geboren. Einige sind mild und können sich selbst verbessern, aber diejenigen, die schwerer sind, erfordern in der Regel eine Operation.
- Etwa 1% der Kinder mit Down-Syndrom sind mit tracheoösophageale Fistel geboren, die Erstickung und "sprudeln" von Milch oder Formel verursacht.
- Von 2% bis 15% werden mit Hirschsprung Krankheit geboren, die Dickdarm-Dysfunktion verursacht.
- Schätzungsweise 3% werden mit einem nicht perforierten Anus geboren, in dem die anale Öffnung nicht vorhanden ist.
Die Bedeutung früher Interventionen
Kinder mit Down-Syndrom werden fast immer kurz nach der Geburt auf frühe Interventionsprogramme hingewiesen.
Frühe Intervention ist ein Programm von Therapien, Übungen und Aktivitäten speziell für Kinder mit Down-Syndrom (und anderen Behinderungen). In der Tat verlangt das Bundesgesetz, dass jeder Staat Frühinterventionsdienste für alle Kinder anbietet, die sich qualifizieren, mit dem Ziel, die Entwicklung von Säuglingen und Kleinkindern zu verbessern und Familien dabei zu helfen, die Bedürfnisse ihrer Kinder zu verstehen und zu erfüllen.
Die häufigsten Frühinterventionsdienste für Babys mit Down-Syndrom sind Physiotherapie und Sprachtherapie.
Physiotherapie . Da die meisten Kinder mit Down-Syndrom eine Hypotonie haben (niedriger Muskeltonus, oft Floppy-Baby-Syndrom genannt ), lehrt die Physiotherapie, dass sie ihren Körper auf geeignete Weise bewegen und ihren Muskeltonus verbessern.
Das zweifache Ziel ist 1), um ihnen zu helfen, einige ihrer motorischen Meilensteine zu erreichen, während sie wachsen und 2), um Probleme zu verhindern, wie schlechte Haltung, die niedriger Muskeltonus verursachen kann.
Sprachtherapie . Dies ist sehr wichtig für Kinder mit Down-Syndrom, die oft kleine Münder und leicht vergrößerte Zungen haben, die es ihnen schwer machen, deutlich zu sprechen. Diese Probleme können bei Kindern mit niedrigem Muskeltonus (weil ihre Gesichtsmuskeln nicht richtig arbeiten) und / oder Hörproblemen verschlimmert werden.
Sprachtherapeuten lehren Kinder, durch Gespräche oder, in einigen Kindern mit Down-Syndrom, durch Gebärdensprache klarer zu kommunizieren.
Erwachsenenleben
Viele Menschen mit Down-Syndrom machen den Übergang vom Zusammenleben mit ihrer Familie zum selbstständigen Leben oft in betreuten Wohnformen oder in Gruppenheimen erfolgreich. Ein Team von Unterstützungsprofis - insbesondere Ergotherapeuten -, die Selbsthilfekompetenzen vermitteln und fördern, kann dazu beitragen, dass jemand mit Down-Syndrom diesen wichtigen Meilenstein erreicht.
Ältere Menschen mit Down-Syndrom: Besondere Anliegen
Das Altern bringt für Menschen mit Down-Syndrom die gleichen Herausforderungen mit sich wie für alle anderen, einschließlich eines erhöhten Risikos für Erkrankungen wie Depression und Alzheimer. Die Behandlung ist auch ähnlich. Ein Unterschied für Betreuer und sogar Ärzte kann jedoch sein, dass es schwieriger sein kann, den Beginn dieser Art von Zuständen bei jemandem zu bemerken, der Schwierigkeiten hat, klar darüber zu kommunizieren, was er oder sie fühlt. Pflegekräfte und Ärzte sollten auf Anzeichen achten, dass ältere Menschen mit Down-Syndrom zusätzliche Störungen entwickeln.
Wo finde ich emotionale Unterstützung?
Die Bewältigung der emotionalen und praktischen Aspekte der Betreuung eines Menschen mit Down-Syndrom kann manchmal überwältigend sein. Glücklicherweise gibt es keine Notwendigkeit, "alleine zu gehen". Die vielen Unterstützungsquellen für Menschen mit Down-Syndrom und deren Familien und Betreuer umfassen:
- Down-Syndrom-Unterstützungsgruppen, wo Menschen zusammenkommen, um über ihre Erfahrungen zu sprechen und einander Ermutigung und Ideen anzubieten
- Beratung von Fachleuten für psychische Gesundheit, wie Sozialarbeiter, um Hilfe bei spezifischen Bedürfnissen und Problemen
Quellen:
Amerikanische Akademie der Pädiatrie-Grundsatzerklärungen. Gesundheitsüberwachung für Kinder mit Down-Syndrom. Pädiatrie. 2011; 107: 442-449.
Cassidy, SB, Allanson, JE (Hrsg.). Management von genetischen Syndromen , 3. Aufl. John Wiley & Sons (2010).
"Magen-Darm-Trakt und Down-Syndrom." Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft (2016).
"Fakten über Down-Syndrom." Zentren für Krankheitskontrolle und Prävention (2016).