Die chronisch entzündliche Darmerkrankung (IBD) ist eine komplizierte Reihe von Bedingungen, und Qualitätsforschung ist entscheidend für die Entwicklung besserer Behandlungen für Patienten. Während wir immer noch nicht wissen, was IBD verursacht oder wie es zu heilen ist, hat laufende Forschung zu besseren, effektiveren Behandlungen geführt und den Wissenschaftlern einige Hinweise gegeben, wo nach Ursachen zu suchen ist. Obwohl eine beträchtliche Menge an Arbeit geleistet wurde, ist es noch ein weiter Weg, und einige Aspekte von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind nicht gut erforscht oder verstanden.
Patienten sind zunehmend daran interessiert, das Bewusstsein für IBD zu fördern und zu lernen, wie sie bei der Forschung helfen können. Die gute Nachricht ist, dass Patienten jetzt direkt involviert werden können, indem sie ihre Informationen in eine Datenbank einfügen, die für die Forschung und sogar für das Vorschlagen von Forschungsthemen verwendet werden kann.
IBD-Forschung ist schwierig
Ein Forschungsprojekt zu IBD ist eine entmutigende Aussicht. Es gibt nicht nur die Komplexität, die hinter einem Forschungsprojekt steht, sondern auch die Schwierigkeit, Patienten zu rekrutieren. Es braucht viel Zeit und Mühe, um Patienten zu finden und in das Projekt einzubinden. Wir haben jetzt elektronische medizinische Aufzeichnungen, aber die Informationen sind oft in getrennten Silos - alle Aufzeichnungen sind nicht an einem Ort zugänglich. Aufzeichnungen müssen so eingezogen und organisiert werden, dass sie für Forscher nützlich sind. Aus diesem Grund wird häufig eine "Review" -Recherche durchgeführt: Wissenschaftler können eine Reihe von Studien zu einem bestimmten Thema durchführen und die Ergebnisse vergleichen.
Dies führt oft zu Ergebnissen, die viel höher sind als bei einer Forschungsarbeit, und Studien mit widersprüchlichen Ergebnissen können sortiert werden, um zu einem Konsens über ein Thema zu kommen.
Wie sich die IBD-Forschung verändert
Zuvor waren Patienten Gegenstand von Forschungsprojekten, wurden aber in der Regel nicht dazu befragt, welche Richtung die Forschung einschlagen sollte.
Es hat einen Wandel gegeben, und jetzt werden Patienten konsultiert, wenn es um die Entwicklung von Forschungsprojekten geht. Es werden neue Werkzeuge entwickelt, die den Forschern helfen sollen, zu verstehen, was Patienten von ihnen erwarten, dass sie studieren, und Patienten dabei helfen, sich stärker in die Forschung einzubringen.
IBD Plexus
IBD Plexus ist ein Programm, das von Crohns und Colitis Foundation of America entwickelt wird , mit finanzieller Unterstützung von The Leona M. und Harry B. Helmsley Charitable Trust. Was diese Datenbank tun wird, ist eine Datenbank mit Informationen von Patienten mit IBD zu erstellen. Sobald die Datenbank erstellt ist, werden alle Patienteninformationen an einem Ort für Wissenschaftler und Forscher zugänglich sein. Diese Informationen können auf verschiedene Arten geschnitten und gewürfelt werden, was eine Fülle von Daten für Forschungsprojekte liefert.
Daten in IBD Plexus werden auch für Patienten verfügbar sein. Auf diese Weise können Patienten auch Daten betrachten und erfahren, wie ihre Erfahrung den Forschungsprozess beeinflusst. IBD Plexus soll 2018 einsatzbereit sein.
Wie Patienten beteiligt werden können
Die Idee von mehr Forschung für Patienten mit IBD ist eine aufregende, und viele Patienten wollen wissen, wie sie sich engagieren und ihre Stimme hinzufügen können. Der einfachste Weg für Patienten, sich einzubringen, ist die Registrierung bei CCFA Partners.
CCFA Partners ist das "patientenbetriebene Forschungsnetzwerk", das in IBD Plexus einfließen wird. Bei CCFA-Partnern können Patienten ihre Daten eingeben, sodass sie zusammen mit anderen Patientendaten für die Forschung verwendet werden können. Nicht nur das, sondern Patienten können auch Berichte basierend auf ihren eigenen Daten erhalten und sehen, wie sie mit allen anderen eingeschlossenen Patienten verglichen werden.
Das Beste an CCFA Partners ist jedoch, dass Patienten eigene Forschungsprojekte vorschlagen können. Andere Patienten, die an CCFA-Partnern teilnehmen, können über die Ideen abstimmen, und Vorschläge werden von Forschern geprüft. Forscher können sehen, worum es bei IBD-Patienten wirklich geht, und darauf reagieren.
Es wurden bereits mehrere Artikel zu CCFA-Partnern veröffentlicht, weitere sind im Gange.