Im Jahr 2010 veröffentlichten Ermittler von der Universität von Texas Southwestern Medical Center einen Artikel über die Ursache der posturalen orthostatischen Tachykardie-Syndrom (POTS) . Der Artikel erzeugte eine erhebliche Menge an Kontroversen und Wut bei vielen Betroffenen von POTS, wegen der weit verbreiteten Interpretation seiner Ergebnisse und wegen des neuen Namens, den die Autoren für diese Bedingung vorschlugen - Grinch-Syndrom.
Der Aufschrei war tatsächlich so groß, dass der Hauptautor dieser Studie, POTS-Forscher Dr. Benjamin Levine, der Bitte dieses Autors zustimmte, das Thema öffentlich zu kommentieren. Seine Antwort erscheint unten.
Über POTS
POTS ist eine Bedingung, bei der die Herzfrequenz einer Person auf ein hohes Niveau ansteigt, wenn sie aufsteht. Es wird oft von schwerer Benommenheit , Herzklopfen und manchmal von Synkopen begleitet . POTS, die extrem behindernd werden können, haben viele Aspekte, die den verschiedenen Dysautonomien ähnlich sind. Es ist am häufigsten bei jungen, ansonsten völlig gesunden Menschen und bei Frauen viel häufiger als bei Männern zu sehen.
Die Studium
Dr. Levines Team studierte 27 Personen, die mit POTS nach Südwesten verwiesen wurden. Die wichtigsten Ergebnisse waren: 1) Keines der Probanden hatte messbare Anomalien in ihrem autonomen Nervensystem. 2) Viele (ca. 70%) hatten kleine Herzen und niedriges Blutvolumen, Befunde, die für die Dekonditionierung charakteristisch sind.
Und 3) Im Durchschnitt reagierten die Probanden sehr positiv auf ein verlängertes, abgestuftes Trainingsprogramm.
Die Autoren folgerten, dass POTS "per se" ein Zustand ist, der durch Dekonditionierung verursacht wird. Wegen der kleinen Herzen, die sie in den meisten ihrer Themen bemerkten, schlugen die Autoren (wahrscheinlich mit Zungen in der Wange) vor, POTS in Grinch-Syndrom umzubenennen (weil Grinsen, nach endgültigen Quellen, kleine Herzen haben).
Die Reaktion von POTS-Patienten
Zeitungen im ganzen Land sprangen auf diesen Artikel, als er veröffentlicht wurde, und griffen zwei Punkte auf: den coolen neuen Namen Grinch-Syndrom und die Idee, dass POTS durch ein sesshaftes Leben selbstinduziert wird. Diese weitverbreitete Fehldarstellung der Studie löste eine beeindruckende Reaktion von POTS-Patienten auf der ganzen Welt aus.
Menschen, die mit POTS zu tun haben, haben sich in großer Zahl in sozialen Medien gemeldet, um sich über diese Studie zu beschweren. Zusätzlich zu dem offensichtlichen Wunsch, nicht als Grinsen bezeichnet zu werden, behaupteten sie, dass die Zuordnung aller Fälle von POTS zur Dekonditionierung nicht nur falsch, sondern wahrscheinlich schädlich für POTS-Patienten ist.
Es ist zweifellos richtig, dass die große Mehrheit, wenn nicht alle Menschen mit signifikanten POTS dekonditioniert sind. Du würdest dich auch ablösen, wenn du nicht aufstehen könntest, ohne extrem schwindelig zu werden oder ohnmächtig zu werden. Und die Studie hat tatsächlich bestätigt, dass dies der Fall ist.
Aber die Tatsache, dass bei Patienten mit POTS gezeigt werden kann, dass sie eine Dekonditionierung haben, beweist nicht (und in der Tat, es spricht auch nicht stark dafür), dass die Dekonditionierung die Ursache von POTS ist, und nicht das Ergebnis.
Menschen, bei denen POTS diagnostiziert werden, haben es außerordentlich schwer, ihre Ärzte und Familien dazu zu bringen, ihre Symptome ernst zu nehmen.
Sie durchlaufen oft eine längere Prüfung, in der sie von mehreren Ärzten erfahren haben, dass sie Angstzustände oder Depressionen oder eine Art von Konversionsreaktion haben, anstatt einen echten, physiologischen Zustand. Es ist oft Wochen oder Monate und manchmal Jahre, bis ein Arzt endlich die wahre Diagnose ermittelt.
Und jetzt, selbst nachdem die richtige Diagnose gestellt wurde, stehen sie vor der Aussicht, dass man sie aufgrund von "Dekonditionierung", die oft als zu sesshaft, passiv und faul bezeichnet wird, als selbstverschuldet angesehen hat. Und wenn ihrer Familie gesagt wird, dass das Problem durch den Mechanismus der Trägheit selbst ausgelöst wird, und dies von einem Arzt nicht weniger gesagt wird, wird die Menge der Unterstützungs POTS Sufferers wahrscheinlich von geliebten Menschen erhalten, zur gleichen Zeit, die sie sind kämpfen um sich zu erholen und es am meisten brauchen, wird voraussichtlich abnehmen.
So ist der Farbton und Schrei von POTS-Patienten, wenn dieser Artikel veröffentlicht wurde, ziemlich einfach zu erklären.
Dr. Levine antwortet
Dr. Levine wurde bewegt, um auf die Notlage zu reagieren, die von so vielen POTS-Patienten nach der Veröffentlichung seines Studiums geäußert wurde. Er machte dabei drei wichtige Punkte.
" 1) Förderung von Forschungsergebnissen. Zunächst einmal möchte ich Ihnen versichern, dass ich unsere Arbeit in keiner der Medien "gefördert" habe, und auch sonst niemand in meiner Institution. Ehrlich gesagt, bin ich kein großer Fan der Berichterstattung über wissenschaftliche Daten durch die Medien, und obwohl ich mit Reportern sprechen werde, wenn ich eine einzigartige Expertise anbiete, suche ich nicht danach. Wie Sie sicher wissen, haben wir keine Kontrolle darüber, was Reporter über unsere Arbeit sagen. Unser Publikum für unsere Arbeiten sind andere Ärzte und Wissenschaftler, die die Daten aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen und der Literatur interpretieren müssen. Ich warne alle Patienten, die ihre Informationen von den Medien erhalten müssen, um nicht zu überinterpretieren, was sie in der Presse lesen oder im Fernsehen sehen.
2) POTS wird nicht durch "Faulheit" verursacht. Die meisten Patienten, die ich sehe, waren sehr gut funktionierend (wie unsere Astronauten, auf die wir unser POTS-Trainingsprogramm abgestimmt haben), bevor etwas passiert - für einige ist es eine Virusinfektion; andere eine Verletzung oder eine andere Krankheit; manche sind es Schwangerschaften oder Komplikationen bei der Geburt eines Babys. Dieses "Sentinel-Ereignis" bewirkt, dass etwas gemeinsam passiert - es bringt Menschen ins Bett.
Es ist wichtig zu betonen, dass sogar 20 Stunden Bettruhe einen Verlust des Plasmavolumens, beeinträchtigte Baroreflex-Funktion und orthostatische Benommenheit bei vielen Menschen hervorrufen können. Nach nur 2 Wochen Bettruhe oder Raumflug können fast 2/3 der Menschen 10 Minuten lang nicht stehen!
Es ist auch erwähnenswert, dass frühere Studien von unserer Website zeigten, dass es die sportlichsten Probanden waren, die am meisten durch eine Bettruhe von nur kurzer Dauer (3 Wochen) beeinträchtigt wurden, mit sehr langen Erholungsphasen. Tatsächlich erholten sich die Freiwilligen, die vor dem Zubettgehen am wenigsten fit waren, relativ schnell als Reaktion auf ein späteres kontrolliertes Training, im Allgemeinen innerhalb von 2 Wochen. Auf der anderen Seite hatten die sportlichsten Freiwilligen nach 3 Wochen Bettruhe und 2 Monaten intensivem Training immer noch nicht ihre Ausgangsfitness. Interessanterweise studierten wir die gleichen Themen 30 Jahre nach der ursprünglichen Studie und fanden heraus, dass erstaunlicherweise keine einzige Person 30 Jahre später in einem schlechteren Zustand war als nach 3 Wochen Bettruhe in ihren 20ern.
Mit anderen Worten, 3 Wochen Bettruhe waren für die körperliche Leistungsfähigkeit des Körpers schlechter als 30 Jahre Alterung. (siehe McGuire et al., Auflage 2001).
Ungeachtet dessen, was das auslösende Ereignis verursacht hat, sind die Patienten bis zum Ablauf der Krankheit (oder was auch immer passiert ist) mit einer schweren Behinderung zurückgeblieben (ein Patient in unserer Studie konnte nicht länger als 2 Jahre aufrecht sitzen) ) Das scheint mit unserem gezielten, gezielten, graduellen Trainingsprogramm, das in der halb liegenden Position beginnt, besser zu werden. Die letztere Nuance ist vielleicht die wichtigste neue Falte, die wir bei der Behandlung von POTS-Patienten auf den Tisch gebracht haben.
Die meisten POTS können die aufrechte Haltung nicht tolerieren, so dass es von entscheidender Bedeutung für den Erfolg ist, ob man sich hinsetzt oder sich sogar nach hinten lehnt. Und es ist schwer! Viele Patienten haben Schwierigkeiten, die ersten Wochen des Trainingsprogramms zu absolvieren, das übrigens nur 30 Minuten pro Tag an 3 Tagen pro Woche beginnt. Wenn sie jedoch das anfängliche Unbehagen durchsetzen, fühlen sie sich meist allmählich besser und stärker.
Dies unterstreicht einen kritischen Punkt - Wir haben nie gedacht, dass ein einzelner POTS-Patient faul oder unverantwortlich war - wenn es einfach wäre, POTS mit Bewegung zu behandeln, würde jeder es tun !! Wenn wir jedoch ein hochspezifisches Trainingsprogramm anwenden, das darauf abzielt, das Herz größer zu machen, fühlt sich die überwiegende Mehrheit der Patienten dramatisch besser und viele sind "geheilt", was bedeutet, dass sie die Kriterien für POTS nicht mehr erfüllen. Ich sollte jedoch betonen, dass die Aufrechterhaltung der Fitness ein lebenslanges Ziel für unsere POTS-Patienten ist, und wir ermutigen sie, Bewegung als Teil ihrer persönlichen Hygiene zu betrachten. Für jene Patienten, die mich privat oder als Patienten in öffentlichen Vorträgen gehört haben, wissen sie, dass ich STARK betone, dass "kardiovaskuläre Dekonditionierung" ein realer und gut beschriebener Prozess ist, der überhaupt nichts mit Faulheit zu tun hat.
Lassen Sie mich diesen Punkt noch einmal betonen: Die kardiovaskuläre Dekonditionierung ist nicht die gleiche wie "gerade aus der Form geraten" !!!!! Wer unsere Daten so interpretiert, interpretiert unsere Befunde und unsere Therapie falsch. Ich habe großes Mitgefühl für unsere Patienten, von denen viele außerordentlich geschwächt sind, und ich war oft frustriert, als ich versuchte, Therapien zu finden, die konsequent funktionieren.
3) In Bezug auf "Grinch-Syndrom". Zum Schluss noch ein paar Worte zum Grinch. Die überwiegende Mehrheit unserer Patienten, die den Begriff "The Grinch Syndrome" hören, lachen und trösten in dem Geist, in dem sie präsentiert werden. Auf der anderen Seite verstehe ich, dass einige Patienten, die mich nicht kennen und sich damit befassen, mit einem Namen beschriftet zu sein, der mit einem gemeinen Geist verbunden ist, gegen die Verwendung des Begriffs Grinch-Syndrom sind, und ich respektiere diese Bedenken. Ehrlich gesagt, wenn ich es noch einmal machen müsste, wäre ich wahrscheinlich widerwilliger gewesen, diesen Begriff zu verwenden, und ich möchte, dass alle POTS-Patienten wissen, dass wir ihnen keinen schlechten Willen bedeuten. Es gibt keinen "Ruhm und Reichtum", der mit diesem Namen verbunden ist, und ich habe keinen persönlichen Nutzen davon, diesen Begriff zu verwenden. Ich habe jedoch gesehen, wie es sehr effektiv ist, die Aufmerksamkeit auf das zu lenken, was wir als primäre Pathophysiologie bei extremer Entmündigung dieser Patienten beobachtet haben. Wie ich meinen Patienten oft sage, setzt der Begriff "POTS" einfach ein Kennzeichen dafür, dass das Herz des Patienten beim Aufstehen schnell schlägt. Das "Grinch-Syndrom" konzentriert die Aufmerksamkeit stromaufwärts, auf WARUM ist die Herzfrequenz so hoch - nämlich dass das Herz "zwei Größen zu klein" ist.
Basierend auf einfachen Bevölkerungsstatistiken werden 2,5% aller Frauen in der Welt ein Herz haben, das mehr als zwei Standardabweichungen unter dem Mittelwert liegt - die Definition von "normal" in der Medizin. Wir glauben, dass diese Frauen am meisten gefährdet sind, POTS-Symptome zu bekommen, die durch eine kurze Bettruhe unglaublich schnell induziert werden können.
Letztendlich möchte ich jedoch betonen, dass Humor ein wirksames Werkzeug zur Heilung ist, nicht nur für Patienten mit POTS, sondern fast jede Krankheit. Wir behandeln alle unsere Patienten mit dem größten Respekt und sind uns dessen bewusst, wie geschwächt sie sind, was wir sehr ernst nehmen. Mark Twain hat einmal gesagt: "Humor ist der größte Segen der Menschheit"; Wir glauben, dass es ein wesentlicher Teil des Heilungsprozesses ist und hoffen, dass alle unsere Patienten lächeln, wenn sie an The Grinch denken, und dann zum Sport gehen!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Ein Wort von
Dr. Levine ist ein engagierter und sorgfältiger Forscher, und seine Arbeit an POTS hat unser Wissen über diesen Zustand erheblich verbessert, und infolgedessen werden Tausenden von Menschen mit dieser Krankheit geholfen.
Es ist bedauerlich, dass viele Individuen - nicht nur in den Medien, sondern auch in der Ärzteschaft - dazu gebracht wurden, seine Studie als falsch zu interpretieren, weil sie darauf hinwiesen, dass POTS irgendwie eine selbstinduzierte Krankheit sei. Dr. Levines Ausführungen zu diesem Punkt zeigen deutlich, dass es nie seine Absicht war, vorzuschlagen, dass POTS selbstinduziert ist. Vielmehr deuten seine Ergebnisse darauf hin, dass eine relativ kurze Zeit der erzwungenen Bettruhe, vielleicht vor allem bei einigen hochaktiven Personen (normalerweise Frauen), ausreichen könnte, um diesen Zustand herbeizuführen.
Auf jeden Fall haben Leute mit POTS, die ihre Ärzte und ihre Familie davon überzeugen müssen, dass ihr Zustand nicht etwas ist, was sie selbst mitgebracht haben, nun eine Aussage vom Mund des Pferdes, die zeigt, dass POTS etwas ist, was gerade Leuten passiert.
> Quellen:
> Freeman R, Wieling W., Axelrod FB, et al. Konsenserklärung zur Definition von orthostatischer Hypotonie, neural vermittelter Synkope und dem posturalen Tachykardiesyndrom. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Herz Ursprünge des posturalen orthostatischen Tachykardie-Syndroms. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Sänger W, et al. Eine prospektive, 1-Jahres-Follow-up-Studie des posturalen Tachykardie-Syndroms. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.