Langlebigkeit nach der Diagnose
Wenn bei Ihnen oder einem geliebten Menschen eine Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert wurde, die auch Lou Gehrig-Krankheit genannt wird, ist eine Ihrer Fragen die Prognose für die Krankheit. ALS hat einen signifikanten Einfluss auf die Lebenserwartung, aber es gibt Behandlungen, die den Verlust der körperlichen Funktion verlangsamen und das Leben verlängern können.
Was ist ALS?
ALS ist eine neurodegenerative Erkrankung, die Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark befällt.
Es ist eine fortschreitende Krankheit, die die motorischen Neuronen betrifft, die vom Gehirn zum Rückenmark reichen. Diese Neuronen kontrollieren die Muskeln im ganzen Körper. Mit der Zeit verliert das Gehirn seine Fähigkeit, die Muskelbewegung aufgrund des Todes dieser Motoneuronen zu kontrollieren.
ALS Lebenserwartung
Die durchschnittliche Lebenserwartung einer Person mit ALS beträgt zwei bis fünf Jahre ab dem Zeitpunkt der Diagnose. Es ist jedoch sehr unterschiedlich:
- Über 50 Prozent der Menschen mit ALS leben mehr als drei Jahre.
- Zwanzig Prozent leben fünf Jahre oder länger.
- Zehn Prozent leben 10 oder mehr Jahre.
- Fünf Prozent werden mehr als 20 Jahre leben.
Möglichkeiten, die Lebenserwartung zu erhöhen
Zwar gibt es keine Heilung für ALS oder Möglichkeiten, das Fortschreiten der Krankheit vollständig zu stoppen, aber es gibt einige Dinge, die Sie tun können, um die Lebenserwartung zu verbessern. Diese beinhalten:
- Medikamente: Riluzol ist seit 1995 in Verwendung und wurde in randomisierten, doppelblinden klinischen Studien gezeigt , um die Lebenserwartung für etwa zwei bis drei Monate zu verlängern, obwohl andere, weniger strenge Studien gezeigt haben, dass das Medikament eine etwas größere Wirkung hat. Darüber hinaus werden andere Medikamente zur Symptombehandlung eingesetzt, die dazu beitragen können, die Lebensqualität zu verbessern und die Funktionsfähigkeit zu verlängern. Radicava (Edaravone) wurde im Jahr 2017 zugelassen. In klinischen Studien verringerte es den Rückgang der körperlichen Funktionsfähigkeit.
- Nichtinvasive Beatmung: Die Verwendung nichtinvasiver Beatmung (NEV) verlängerte die Überlebenszeit zwischen sieben und elf Monaten, je nachdem, wie lange sie pro Tag verwendet wurde und welche unterschiedlichen Merkmale die Patienten hatten. Der primäre Modus von NEV ist die positive Druckbeatmung, die im Wesentlichen durch eine Maske atmet, die über Mund und Nase passt.
- Perkutane endoskopische Gastronomie (PEG): Eine Magensonde wird in den Magen eingeführt und durch die Bauchdecke aus dem Körper herausgeführt. Obwohl Studien den konsistenten Einfluss auf die Überlebenszeit nicht nachweisen konnten, empfiehlt die American Academy of Neurology, dass PEG für Menschen mit ALS verwendet wird, um das Körpergewicht stabil zu halten. Verschiedene Ärzte haben unterschiedliche Vorstellungen darüber, wann die beste Zeit für ein PEG-Verfahren ist und beginnen, so zu füttern.
Ein Wort von
In den letzten Jahren wurden Fortschritte in der Unterstützung und Behandlung von ALS gemacht. Wenn Sie sich mit Behandlungs- und Pflegeoptionen für ALS vertraut machen, können Sie diese schwierige und komplizierte Diagnose besser verstehen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was Sie tun können, um der Person mit ALS so lange wie möglich angenehmer zu leben.
Quellen:
> Fakten, die Sie über ALS wissen sollten. ALS-Vereinigung. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Häufig gestellte Fragen über Radicava (Edaravone). ALS-Vereinigung. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praxis Parameter Update: Die Pflege des Patienten mit amyotropher Lateralsklerose: Drogen-, Ernährungs- und Atemwegstherapien (eine evidenzbasierte Überprüfung): Bericht des Quality Standards Subcommittee der American Academy of Neurology. Neurologie 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S., Carvalho MD. Breast neues Leben in Behandlung Fortschritte für Atemstillstand bei amyotropher Lateralsklerose Patienten. Neurodegeneratives Krankheitsmanagement . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.