65 Rosen und erklären Mukoviszidose für Kinder
Was ist "65 Rosen?"
Der Begriff "65 Rosen" ist ein Spitzname für zystische Fibrose (CF). Mukoviszidose ist eine genetische Erkrankung, die dazu führt, dass Verdauungsflüssigkeiten, Schweiß und Schleim dick und klebrig werden und Luftwege, Verdauungswege und andere Gänge im Körper blockieren. Aufgrund der durch CF verursachten Blockaden ist die Krankheit schließlich tödlich.
Heute, dank der Forschung und Fortschritte in der Medizin, leben viele Menschen mit CF gut in ihren Dreißigern und die durchschnittliche Überlebensrate im Jahr 2016 war 37 Jahre alt.
Vor Jahrzehnten jedoch - vor den fortgeschrittenen Technologien, die wir heute haben - reichte die Lebenserwartung für Menschen mit CF nicht über die frühe Kindheit hinaus.
Die Geschichte hinter dem Begriff "65 Roses"
Der Begriff "65 Rosen" wurde in den späten 1960er Jahren von Richard (Ricky) Weiss einem Vierjährigen mit Mukoviszidose geprägt. Die Mutter des Jungen, Mary G. Weiss, wurde 1965 Freiwillige für die Cystic Fibrosis Foundation, nachdem sie erfuhr, dass alle drei ihrer Söhne CF hatten. Um zur Finanzierung der Krankheit beizutragen, telefonierte Weiss telefonisch, um die CF-Forschung zu unterstützen. Unbemerkt von Weiss war Ricky in der Nähe und hörte ihren Rufen zu.
Eines Tages konfrontierte Ricky, vier Jahre alt, seine Mutter und erzählte ihr, dass er von ihren Anrufen wusste. Seine Mutter war überrascht, weil sie den Zustand, der ihren Söhnen verborgen war, nicht kannte. Verwirrt fragte Weiss Ricky, von was er dachte, dass die Telefonanrufe stattfanden. Er antwortete ihr: "Sie arbeiten für 65 Rosen."
Unnötig zu sagen, seine Mutter war unglaublich bewegt von seiner unschuldigen Fehlpronation von Mukoviszidose, wie es viele Menschen seit diesem Tag getan haben.
Bis heute wird der Begriff "65 Roses" verwendet, um Kindern zu helfen, ihrem Zustand einen Namen zu geben. Die Phrase ist seitdem ein eingetragenes Warenzeichen der Zystischen Fibrose-Stiftung geworden, die die Rose als sein Symbol annahm.
Die Weiss Familie heute
Richard Weiss starb an Komplikationen im Zusammenhang mit CF im Jahr 2014. Er wird von seinen Eltern Mary und Harry, seiner Frau Lisa, ihrem Hund Keppie und seinem Bruder Anthony überlebt. Seine Familie widmet sich weiterhin der Heilung von Mukoviszidose.
Über die Mukoviszidose-Stiftung
Die Cystic Fibrosis Foundation (auch als CF Foundation bekannt) wurde 1955 gegründet. Bei der Gründung der Stiftung wurde von Kindern mit Mukoviszidose nicht erwartet, dass sie lange genug lebten, um die Grundschule zu besuchen. Dank der Bemühungen von Familien wie der Familie Weiss wurde Geld gesammelt, um die Forschung zu finanzieren, um mehr über diese wenig verstandene Krankheit zu erfahren. Innerhalb von sieben Jahren nach dem Start der Stiftung stieg das mediane Überlebensalter auf das 10. Lebensjahr an und hat seitdem immer weiter zugenommen.
Mit der Zeit begann die Stiftung auch, die Erforschung und Entwicklung von CF-spezifischen Medikamenten und Behandlungen zu unterstützen. Fast jedes von der FDA zugelassene verschreibungspflichtige Medikament für Mukoviszidose, das heute verfügbar ist, wurde teilweise aufgrund der Unterstützung der Stiftung ermöglicht.
Heute unterstützt die CF Foundation kontinuierliche Forschung, bietet Pflege durch CF-Pflegezentren und Affiliate-Programme und stellt Ressourcen für Menschen mit CF und deren Familien bereit.
Das Bewusstsein für die Diagnose, noch bevor Symptome auftreten, hat vielen Kindern mit CF ermöglicht, Behandlungen zu erhalten
Screening für zystische Fibrose und Träger
Verbesserungen wurden nicht nur in der Behandlung von Mukoviszidose gemacht, sondern auch in unserer Fähigkeit, die Krankheit frühzeitig zu erkennen und sogar herauszufinden, ob ein Elternteil das Gen trägt.
Gentests sind nun verfügbar, um festzustellen, ob Sie eine der 10 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten sind, die die CF-Eigenschaft tragen - eine Mutation im CFTR-Gen .
Ein Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose wird in den meisten Staaten durchgeführt und kann die Möglichkeit erkennen , dass das Gen vorhanden ist und zu weiteren Tests führen.
Vor diesen Tests wurde die Krankheit oft erst diagnostiziert, wenn Symptome auftraten, einschließlich verzögertem Wachstum und Atemproblemen. Jetzt, noch bevor die Krankheit sichtbar ist, kann die Behandlung beginnen.
Zystische Fibrose Advocacy
Wenn Sie daran interessiert sind, sich den Bemühungen der Familie Weiss anzuschließen, um einen Unterschied für Patienten mit Mukoviszidose zu machen, erfahren Sie mehr darüber, wie Sie Anwalt werden können. Um eine bessere Vorstellung von den immensen Veränderungen zu bekommen, die die Interessenvertretung im Leben der Menschen, die mit der Krankheit leben, gemacht hat. Schauen Sie sich diese berühmten Menschen mit Mukoviszidose an , die ein Beispiel für Hoffnung sind und waren.
Quellen:
Zystische Fibrose-Stiftung. Die Geschichte der 65 Rosen. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Soundation/The-65-Roses-Story/
US-amerikanische Nationalbibliothek für Medizin. Medline Plus. Mukoviszidose. Aktualisiert 15/02/16. https://medlineplus.gov/de/article/000107.htm