Ein Tool zur Überwachung der MS-Krankheitsprogression, die hauptsächlich in Studien verwendet wird
Die Expanded Disability Status Scale (EDSS) ist ein Bewertungssystem, das häufig zur Klassifizierung und Standardisierung der Schwere und Progression von Multipler Sklerose (MS) verwendet wird.
Obwohl das EDSS viele Mängel aufweist und schwierig anzuwenden und zu verstehen ist, ist es wichtig, dass Menschen mit MS zumindest wissen, was es ist und wie es angewendet wird. Einige Neurologen werden es verwenden, um zu bestimmen, wie die MS ihrer Patienten voranschreitet (wie, ob sie mehr behindert werden).
EDSS wird auch in klinischen Studien häufig verwendet, um festzustellen, wer teilnehmen kann und um Ergebnisse zu melden (z. B. ob eine MS-Therapie wirksam ist).
Wie ein EDSS-Score berechnet wird
Der EDSS-Score basiert auf neurologischen Tests und einer Untersuchung von Funktionssystemen (FS), bei denen es sich um Bereiche des zentralen Nervensystems handelt, die Körperfunktionen steuern. Diese funktionalen Systeme sind:
- Pyramidal (Gehfähigkeit)
- Kleinhirn (Koordination)
- Hirnstamm (Sprechen und Schlucken)
- Sensorisch (Berührung und Schmerz)
- Darm- und Blasenfunktionen
- Visuell
- Mental
- Andere (einschließlich anderer neurologischer Befunde aufgrund von MS)
Nach der Untersuchung dieser Systeme wird ein Neurologe den Patienten anhand seiner Befunde bewerten. Der EDSS-Wert liegt zwischen 0,0 und 10,0.
0.0: Normale neurologische Untersuchung.
1.0: Keine Behinderung, aber minimale Anzeichen in einem funktionellen System (FS) sind vorhanden.
1.5: Keine Behinderung, aber minimale Anzeichen in mehr als einem FS sind vorhanden.
2.0: Minimale Behinderung in einem FS ist vorhanden.
2.5: Es gibt eine leichte Behinderung in einem FS oder eine minimale Behinderung in zwei FS.
3.0: Es gibt eine moderate Behinderung bei einer FS oder eine leichte Behinderung bei drei oder vier FS. Die Person ist jedoch immer noch voll gehfähig.
3.5: Die Person ist voll ambulant, hat jedoch eine mittelschwere Behinderung bei einem FS und eine leichte Behinderung bei einem oder zwei FS oder eine mittelschwere Behinderung bei zwei FS; oder leichte Behinderung in fünf FS.
4.0: Die Person ist ohne Hilfe vollständig ambulant und ist trotz relativ schwerer Behinderung fast den ganzen Tag (12 Stunden) unterwegs. Er oder sie kann 500 Meter ohne Hilfe oder Ruhe gehen.
4.5: Die Person ist ohne Hilfe voll ambulant und hat viel Zeit. Er oder sie ist in der Lage, einen ganzen Tag zu arbeiten, kann aber andere Einschränkungen der vollen Aktivität haben oder nur minimale Unterstützung benötigen. Dies gilt als relativ schwere Behinderung. Kann ohne Hilfe 300 Meter laufen.
5.0: Die Person kann 200 Meter ohne Hilfe oder Ruhe gehen. Behinderung beeinträchtigt volle tägliche Aktivitäten, wie zum Beispiel einen ganzen Tag ohne besondere Vorkehrungen zu arbeiten.
5.5: Die Person kann 100 Meter ohne Hilfe oder Ruhe gehen. Behinderung schließt volle tägliche Aktivitäten aus.
6.0: Die Person benötigt intermittierende oder einseitige konstante Unterstützung (Stock, Krücke oder Stütze), um 100 Meter mit oder ohne Ruhe zu gehen.
6.5: Die Person braucht ständige bilaterale Unterstützung (Stock, Krücke oder Zahnspange), um 20 Meter ohne Pause zu gehen.
7.0: Die Person kann selbst mit Hilfe nicht mehr als fünf Meter laufen und ist im Wesentlichen auf einen Rollstuhl angewiesen. Allerdings rollt er oder sie alleine und ist im Rollstuhl etwa 12 Stunden am Tag aktiv.
7.5: Die Person kann nicht mehr als ein paar Schritte machen und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Er oder sie dreht sich selbst, aber möglicherweise einen motorisierten Stuhl für einen ganzen Tag Aktivitäten erfordern.
8.0: Die Person ist im Wesentlichen auf das Bett, einen Stuhl oder einen Rollstuhl beschränkt, kann aber den Großteil des Tages aus dem Bett sein. Er oder sie behält Selbstfürsorgefunktionen bei und hat allgemein wirkungsvollen Gebrauch der Arme.
8.5: Die Person ist im wesentlichen auf das Bett des Tages beschränkt, aber hat einige wirksame Verwendung von Waffen und behält einige Selbstpflege-Funktionen.
9.0: Die Person ist bettlägerig, kann aber trotzdem kommunizieren und essen.
9.5: Die Person ist völlig hilflos und bettlägerig und kann nicht effektiv kommunizieren oder essen und schlucken.
10.0: Tod aufgrund von MS.
Nachteile der Verwendung des EDSS für MS
Forscher und Experten haben die folgenden Mängel des EDSS zur Charakterisierung von MS-Patienten und ihrem Krankheitsverlauf festgestellt:
- Die EDSS legt zu viel Gewicht auf die Gehfähigkeit.
- Es ist unempfindlich gegen kognitive Dysfunktion bei MS (wie die meisten Skalen basierend auf einer Standard-neurologischen Untersuchung).
- Die Berechnung der EDSS-Scores ist kompliziert, da die Regeln, wie die Ergebnisse der neurologischen Untersuchung bewertet und in Scores des funktionalen Systemstatus übersetzt werden können, mehrdeutig und komplex sind.
- Aufgrund der Art und Weise, in der die Skala entworfen wird (siehe vorhergehende Punkte), ist die EDSS nicht empfindlich gegenüber vielen klinischen Veränderungen, die eine Person mit MS erfährt. Mit anderen Worten, die Leute scheinen von einem Teil der Skala zum anderen zu "springen", anstatt einen sanften Rückgang zu zeigen.
In Bezug auf die Interpretation ist ein Ein-Punkt-Unterschied in der Punktzahl nicht gleich, abhängig davon, wo innerhalb der Skala, die Sie untersuchen. Zum Beispiel ist es eine große Sache, von 8,0 auf 9,0 zu gehen, da dies bedeutet, dass eine Person im Wesentlichen von selbst-funktional zu bettgebunden wird. Auf der anderen Seite bedeutet der Übergang von 1,0 auf 2,0, dass eine Person von keiner Behinderung zu einer minimalen Behinderung übergeht. Insgesamt kann diese Einschränkung eine Änderung der Bewertung in wissenschaftlichen Studien schwierig interpretieren.
Wann ist EDSS nützlich?
Es ist möglich, sich auf der Skala hin und her zu bewegen. Zum Beispiel könnte ein voll funktionsfähiger Patient mit sensorischen Symptomen die meiste Zeit einen EDSS-Wert von 1,0 haben. Ein Rezidiv mit Optikusneuritis könnte den Score bis auf 3,0 bringen, bis sie behandelt werden oder die Symptome alleine zurückgehen. Sie würden dann wieder auf 1,0 zurückgehen (oder 1,5, wenn es einige anhaltende Symptome gab ).
Während die meisten Neurologen EDDS-Scores nicht formell zur Überwachung von Patienten verwenden, verwenden sie einige, um zu bestimmen, wann sie Maßnahmen ergreifen müssen, etwa wenn eine Solu-Medrol-Behandlung oder eine physikalische Therapie gerechtfertigt ist.
Ein Wort von
Während das Erlernen aller Details und Nuancen des EDSS wahrscheinlich Ihre Zeit nicht wert ist, ist es gut, dass Sie jetzt erkennen können, was das EDSS ist, wenn Sie es in einer MS-Studie lesen, oder wenn Sie Ihren Neurologen das sagen hören. Es kann auch für einige von Ihnen beruhigend sein, da sie wissen, dass es eine Standardmethode zur Klassifizierung von Behinderung bei MS gibt.
Quellen:
Meyer-Moock S., Feng Y., Maeurer M., Dippel FW., & Kohlmann T. Systematische Literaturrecherche und Validitätsbewertung der Expanded Disability Status Scale (EDSS) und des Multiple Sklerose Functional Composite bei Patienten mit Multipler Sklerose. BMC Neurol . 2014 Mär 25; 14: 58.
Nationale MS-Gesellschaft. Funktionale Systems Scores (FSS) und Expanded Disability Status Scale (EDSS).