Wie gut werden sie akzeptiert?
Hat das Chronic Fatigue Syndrom endlich einen neuen Namen? Das hängt weitgehend davon ab, ob jemand das neue, das vorgeschlagen wurde, verwenden wird.
Am 10. Februar 2015 schlug ein Institut für Medizin einen neuen Namen und neue Diagnosekriterien für die Erkrankung vor. Aber sie haben keine "myalgische Enzephalomyelitis" oder ME / CFS entwickelt , so dass Experten skeptisch sind, ob die Patientengemeinschaft den Namen akzeptieren wird.
Um Ihnen eine Perspektive zu geben, hat das Gremium mehr als 9.000 wissenschaftliche Studien durchgesehen, Expertenmeinungen gehört und Informationen von der Öffentlichkeit erhalten, bevor es Empfehlungen ausgesprochen hat. Dann verfasste er einen 235-seitigen Bericht mit dem Titel "Über Myalgische Enzephalitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom: Eine Krankheit neu definieren".
Ein neuer Name
Wie heißt? Systemische Belastungsintoleranz Krankheit oder SEID.
Die Mitglieder des Gremiums sagen, dass dieser Name eine Schlüsseleigenschaft der Krankheit beschreibt - die Unfähigkeit, körperliche oder mentale Anstrengung zu tolerieren, was als postoperatives Unwohlsein bezeichnet wird . Sie stimmten mit Patienten und Experten überein, die jahrzehntelang gesagt haben, dass der Name "Chronic Fatigue Syndrome" (chronische Erschöpfungssyndrom) die ernste Krankheit entlarvt, wobei die Leute oft kommentieren, wie sie auch müde werden, also müssen sie es haben.
Laut der New York Times glauben jedoch einige Experten, dass das Komitee sich mit der ME / CFS-Gemeinschaft hätte absprechen müssen, bevor es einen neuen Namen geben könnte, um sicherzustellen, dass es von den Patienten akzeptiert wird.
Diese Debatte hat so lange gewütet und war so hitzig und emotional, dass einige Menschen extrem an den Namen myalgische Enzephalomyelitis, ME / CFS oder CFS / ME hängen.
Das Gremium weist jedoch darauf hin, dass es Probleme mit dem Namen myalgische Enzephalomyelitis gibt. Dieser Name bedeutet eine Entzündung im Nervensystem, die keine starken Beweise dafür hat, sowie Muskelschmerzen, von denen sie sagen, dass sie kein ausgeprägtes Symptom sind.
Viele in der Patientengemeinschaft haben das Panel kritisiert, weil die Mehrheit der Mitglieder keine bekannte Expertise mit Krankheit hat. Es hatte jedoch mehrere Mitglieder mit umfangreicher Erfahrung in der Behandlung von ME / CFS.
Punkte, um glücklich zu sein
Das Gremium scheint den Schaden, den der historische Name den Patienten zugefügt hat, zu verstehen, indem er eine lebensverändernde und oft schwere Krankheit stigmatisiert und trivialisiert. Das ist ein guter Anfang. Einige Panelmitglieder haben auch gesagt, dass sie nicht glauben, dass es der perfekte Name ist, aber dass es für jetzt besser ist.
Zwei Dinge, die auf den Namen selbst hinweisen - er beinhaltet "systemisch", was auf eine physiologische Basis hindeutet, und "Krankheit", ein Wort, auf das viele Menschen lange gewartet haben, um in Verbindung mit ME / CFS zu hören.
Ein Experte sagt, der Bericht sei die beste Zusammenfassung der Beweise, die er jemals gelesen habe. Das Gremium stellte auch fest, wie wenig Forschung zu ME / CFS durchgeführt wurde, verglichen mit der Anzahl der betroffenen Personen.
Ein Begleiter zu diesem Bericht wird Forschungsprioritäten für die Zukunft skizzieren. Es wird derzeit zur Veröffentlichung durch die National Institutes of Health überarbeitet.
Und dann ist da noch der wichtigste Teil dieses Berichts: die neuen Diagnosekriterien.
Diagnosekriterien
Die Patientengemeinschaft hat lange darauf gedrängt, dass die USA das einführen, was gemeinhin als kanadische Konsenskriterien bezeichnet wird.
Es ist ein positiver Schritt, dass die neuen Kriterien darauf aufbauen, aber nicht identisch sind.
Die neuen Kriterien umfassen:
- Sechs Monate tiefer, ungeklärter Müdigkeit UND postoperativer Unwohlsein UND nicht erholsamer Schlaf ;
- Kognitive Probleme oder orthostatische Intoleranz (Schwindel beim Stehen) .
Viele Ärzte haben sich darüber beklagt, dass die CDC-Definition, die seit 1994 zur Diagnose von Menschen verwendet wird, Menschen falsch diagnostizieren kann, die andere Ursachen für anhaltende Müdigkeit, einschließlich Depressionen, haben. Diese Kriterien umfassten sechs Monate anhaltende, ungeklärte Müdigkeit sowie vier oder mehr Symptome aus einer Liste, die alle neuen Kriterien mit Ausnahme der orthostatischen Intoleranz enthielt.
Es ist jedoch möglich, unter den CDC-Kriterien, ME / CFS zu diagnostizieren, ohne dass die Symptome der neuen Kriterien Ermüdungserscheinungen verhindern.
Annahme des Berichts
Die seit langem andauernde Kontroverse über ME und CFS hat Patienten und Forscher seit Jahrzehnten gegen die Regierung gestellt. Während dieser Bericht und das Panel, das ihn produziert hat, sicherlich nicht perfekt sind, muss ich mich fragen, ob irgendetwas allen Leuten gefallen wird, die einen Hund in diesem Kampf haben. Ich vermute, dass einige weiterhin ME in irgendeiner Form annehmen werden, egal was passiert.
Ich hoffe jedoch, dass genügend Menschen den neuen Namen akzeptieren werden, dass wir endlich das Stigma des chronischen Erschöpfungssyndroms hinter uns lassen und die Öffentlichkeit über die wahre Natur dieser Krankheit umerziehen können.
Mehr noch, ich hoffe, dass die medizinische Gemeinschaft die Menge an Forschung und Expertise erkennt, die in die Erstellung dieses Berichts eingeflossen ist, und dass wir akzeptieren, was immer wir als ernsthafte physiologische Bedingung bezeichnen. Die neuen Diagnosekriterien heben die Hauptmerkmale der Erkrankung besser hervor und könnten zu einer konsistenteren und zuverlässigeren Diagnose und Forschung führen. (Immerhin haben wir in den letzten Jahrzehnten nicht weniger als 20 Definitionen gesehen, von denen mindestens fünf noch im Spiel sind .)
Wenn dieser Bericht und seine Begleiterin all dies tun und zu erhöhtem Forschungsinteresse führen können, wird es einen großen Beitrag dazu leisten, die Narben der Kontroverse zu heilen und die Aussichten für Menschen, die mit dieser Krankheit leben, zu verbessern.
Quellen:
Jenseits der Myalgischen Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom: Eine Krankheit neu definieren. Institut für Medizin, Nationale Akademie der Wissenschaften. 10. Februar 2015. Alle Rechte vorbehalten. Zugriff: Januar 2016.
Cohen, Jon. Auf Wiedersehen chronisches Müdigkeitssyndrom, hallo SEID. Wissenschaftsinsider, Amerikanische Vereinigung zur Förderung der Wissenschaft, 10. Februar 2015. Alle Rechte vorbehalten. Zugriff: Februar 2015.
Tuller, David. Das Chronic Fatigue Syndrom bekommt einen neuen Namen. The New York Times, 10. Februar 2015. Alle Rechte vorbehalten. Zugriff: Februar 2015.