Nach meinem Post, " POTS - Wer ist der echte Grinch ", wurde ich von Dr. Benjamin Levine kontaktiert, dessen Studie ich in diesem Post kritisierte. Dr. Levine machte einige ausgezeichnete Punkte, also bot ich an, eine Antwort von ihm zu veröffentlichen, wenn er daran interessiert war, einen zu unterbreiten. Hier ist es. (Ich habe seine Antwort kurz überarbeitet und am Ende meine eigenen Kommentare hinzugefügt.)
Sehr geehrter Dr. Fogoros,
Vielen Dank für Ihren Blogbeitrag über unsere Forschung zu Patienten mit POTS - Ich schätze die Gelegenheit, einige Punkte zur Klärung der Studie, die Sie speziell diskutiert haben, und einige der Interpretationen der Auswirkungen dieser Forschung zu geben.
1) Förderung von Forschungsergebnissen . Zunächst einmal möchte ich Ihnen versichern, dass ich unsere Arbeit in keiner der Medien "gefördert" habe, und auch sonst niemand in meiner Institution. Ehrlich gesagt, bin ich kein großer Fan der Berichterstattung über wissenschaftliche Daten durch die Medien, und obwohl ich mit Reportern sprechen werde, wenn ich eine einzigartige Expertise anbiete, suche ich nicht danach. Wie Sie sicher wissen, haben wir keine Kontrolle darüber, was Reporter über unsere Arbeit sagen. [Hier legte Dr. Levine eine Vignette bei, die beschreibt, wie die Nachrichtenmedien routinemäßig wissenschaftliche Studien verzerren, ein häufiges Problem, mit dem ich meine eigenen persönlichen Erfahrungen gemacht habe. RF] Unser Publikum für unsere Papiere sind andere Ärzte und Wissenschaftler, die die Daten im Lichte ihrer eigenen Erfahrung interpretieren und die Literatur lesen müssen.
Ich warne Sie und alle Patienten, die ihre Informationen von den Medien erhalten müssen, nicht zu überinterpretieren, was sie in der Presse lesen oder im Fernsehen sehen ...
2) POTS wird nicht durch "Faulheit" verursacht. Die Geschichte von vielen der Befragten zu Ihrem Artikel ist ziemlich typisch für unsere POTS-Patienten. Die meisten Patienten, die ich sehe, waren sehr gut funktionierend (wie unsere Astronauten, auf die wir unser POTS-Trainingsprogramm abgestimmt haben), bevor etwas passiert - für einige ist es eine Virusinfektion; andere eine Verletzung oder eine andere Krankheit; manche sind es Schwangerschaften oder Komplikationen bei der Geburt eines Babys.
Dieses "Sentinel-Ereignis" bewirkt, dass etwas gemeinsam passiert - es bringt Menschen ins Bett.
Es ist wichtig zu betonen, dass sogar 20 Stunden Bettruhe einen Verlust des Plasmavolumens, beeinträchtigte Baroreflex-Funktion und orthostatische Benommenheit bei vielen Menschen hervorrufen können. Diese Symptome werden schnell gelindert, indem sie sich zurücklegen und eine sehr schnelle Abwärtsspirale von orthostatischer Intoleranz, Hypovolämie (Verlust von Plasma aus dem Blut), Herzatrophie (etwa 1% Herzmuskelverlust pro Woche im Bett), fortschreitende Bedrängnisdekonditionierung und schließlich induzieren Entmündigung. Nach nur 2 Wochen Bettruhe oder Raumflug können fast 2/3 der Menschen 10 Minuten lang nicht stehen!
Es ist auch erwähnenswert, dass frühere Studien von unserer Website zeigten, dass es die sportlichsten Probanden waren, die am meisten durch eine Bettruhe von nur kurzer Dauer (3 Wochen) beeinträchtigt wurden, mit sehr langen Erholungsphasen. Tatsächlich erholten sich die Freiwilligen, die vor dem Zubettgehen am wenigsten fit waren, relativ schnell als Reaktion auf ein späteres kontrolliertes Training, im Allgemeinen innerhalb von 2 Wochen. Auf der anderen Seite hatten die sportlichsten Freiwilligen nach 3 Wochen Bettruhe und 2 Monaten intensivem Training immer noch nicht ihre Ausgangsfitness. Interessanterweise studierten wir die gleichen Themen 30 Jahre nach der ursprünglichen Studie und fanden heraus, dass erstaunlicherweise keine einzige Person 30 Jahre später in einem schlechteren Zustand war als nach 3 Wochen Bettruhe in ihren 20ern.
Mit anderen Worten, 3 Wochen Bettruhe waren schlimmer für die körperliche Leistungsfähigkeit des Körpers als 30 Jahre Alterung! (siehe McGuire et al., Auflage 2001).
Ungeachtet dessen, was das auslösende Ereignis verursacht hat, sind die Patienten bis zum Ablauf der Krankheit (oder was auch immer passiert ist) mit einer schweren Behinderung zurückgeblieben (ein Patient in unserer Studie konnte nicht länger als 2 Jahre aufrecht sitzen) ) Das scheint mit unserem gezielten, gezielten, graduellen Trainingsprogramm, das in der halb liegenden Position beginnt, besser zu werden. Die letztere Nuance ist vielleicht die wichtigste neue Falte, die wir bei der Behandlung von POTS-Patienten auf den Tisch gebracht haben.
Die meisten POTS können die aufrechte Haltung nicht tolerieren, so dass es von entscheidender Bedeutung für den Erfolg ist, ob man sich hinsetzt oder sich sogar nach hinten lehnt. Und es ist schwer! Viele Patienten haben Schwierigkeiten, die ersten Wochen des Trainingsprogramms zu absolvieren, das übrigens nur 30 Minuten pro Tag an 3 Tagen pro Woche beginnt. Wenn sie jedoch das anfängliche Unbehagen durchsetzen, fühlen sie sich meist allmählich besser und stärker.
Dies unterstreicht einen kritischen Punkt - Wir haben nie gedacht, dass ein einzelner POTS-Patient faul oder unverantwortlich war - wenn es einfach wäre, POTS mit Bewegung zu behandeln, würde jeder es tun !! Wenn wir jedoch ein hochspezifisches Trainingsprogramm anwenden, das darauf abzielt, das Herz größer zu machen, fühlt sich die überwiegende Mehrheit der Patienten dramatisch besser und viele sind "geheilt", was bedeutet, dass sie die Kriterien für POTS nicht mehr erfüllen. Ich sollte jedoch betonen, dass die Aufrechterhaltung der Fitness ein lebenslanges Ziel für unsere POTS-Patienten ist, und wir ermutigen sie, Bewegung als Teil ihrer persönlichen Hygiene zu betrachten. Für jene Patienten, die mich privat oder als Patienten in öffentlichen Vorträgen gehört haben, wissen sie, dass ich STARK betone, dass "kardiovaskuläre Dekonditionierung" ein realer und gut beschriebener Prozess ist, der nichts mit Faulheit zu tun hat.
Bitte beachten Sie, dass Patienten mit POTS kein autonomes Versagen haben. Dies soll nicht heißen, dass das autonome Nervensystem zu irgendeinem Zeitpunkt während des Fortschreitens der POTS nicht kompromittiert wird. In der chronischen Phase wird die Hämodynamik jedoch von der Physiologie der kardiovaskulären Dekonditionierung dominiert - und der Beweis ist, dass wenn wir diese Pathophysiologie umkehren, indem wir die Blutmenge erhöhen, die das Herz enthält und mit jedem Herzschlag pumpen kann, Die sympathische Nerventätigkeit geht zurück und die Patienten fühlen sich besser.
Lassen Sie mich diesen Punkt noch einmal betonen: Die kardiovaskuläre Dekonditionierung ist nicht die gleiche wie "gerade aus der Form geraten" !!!!! Wer unsere Daten so interpretiert, interpretiert unsere Befunde und unsere Therapie falsch. Ich habe großes Mitgefühl für unsere Patienten, von denen viele außerordentlich geschwächt sind, und ich war oft frustriert, als ich versuchte, Therapien zu finden, die konsequent funktionieren.
3) Bei der Auswahl von Patienten für Forschungsstudien zu POTS. Für unsere Studien verwendeten wir Standarddefinitionen nach Richtlinien von nationalen und internationalen Organisationen, die an autonomen Störungen beteiligt sind. [Hier bietet Dr. Levine eine detaillierte Diskussion über die verschiedenen Krankheitsbilder, die mit POTS verbunden sind, und über die Schwierigkeiten, mit denen sich alle Forscher bei der Festlegung der Auswahlkriterien für klinische Studien zu POTS konfrontiert sehen. Angesichts dieser Schwierigkeiten bin ich überzeugt, dass sie akzeptierte "Best Practices" bei der Rekrutierung von Patienten für ihre klinische Studie befolgt haben. RF]
Ich weiß, dass dies für Patienten mit diesen Erkrankungen möglicherweise nicht sehr befriedigend ist, spiegelt aber die Realität der klinischen Forschung wider. Wie Sie sich vorstellen können, je restriktiver die Einschlusskriterien sind, desto besser werden die Forscher die Spezifika ihrer Hypothese aufgreifen, obwohl die Schlussfolgerungen weniger verallgemeinernd sein mögen. Wie Sie und viele Ihrer Leser vielleicht wissen, sind wir derzeit in einer viel größeren Register-Studie in der Gemeinschaft beschäftigt, wo mehr als 200 Patienten mit viel weniger Einschränkungen in der Registrierung studiert werden. Wir hoffen, dass diese Studie die Fragen beantworten wird, die wir und andere über die Voreingenommenheit der Empfehlung haben.
In unseren veröffentlichten Studien haben wir eine konsekutive Serie von Patienten eingeschlossen, die sich auf meine Klinik für tertiäre autonome Funktion mit der Diagnose POTS bezogen. In der Praxis haben wir sehr wenige Patienten mit zugrunde liegenden Erkrankungen ausgeschlossen, zum Teil, weil die meisten dieser Patienten, wie Sie in Ihrer Übersicht vorgeschlagen haben, viele andere Ärzte gesehen haben, bevor sie an mich überwiesen wurden, ähnlich wie die Patienten in der Mayo Clinic oder Vanderbilt. Von der Diskussion unserer Patientenpopulation mit denen anderer Experten (und wir sehen oft die Patienten der anderen ...) in diesem Bereich bin ich zuversichtlich, dass unsere Population repräsentativ für die breite Referenzpopulation von POTS-Patienten ist.
4) In Bezug auf "Grinch-Syndrom". Zum Schluss noch ein paar Worte zum Grinch. Die überwiegende Mehrheit unserer Patienten, die den Begriff "The Grinch Syndrome" hören, lachen und trösten in dem Geist, in dem sie präsentiert werden. Auf der anderen Seite verstehe ich, dass einige Patienten, die mich nicht kennen und sich damit befassen, mit einem Namen beschriftet zu sein, der mit einem gemeinen Geist verbunden ist, gegen die Verwendung des Begriffs Grinch-Syndrom sind, und ich respektiere diese Bedenken. Ehrlich gesagt, wenn ich es noch einmal machen müsste, wäre ich wahrscheinlich widerwilliger gewesen, diesen Begriff zu verwenden, und ich möchte, dass alle POTS-Patienten wissen, dass wir ihnen keinen schlechten Willen bedeuten. Es gibt keinen "Ruhm und Reichtum", der mit diesem Namen verbunden ist, und ich habe keinen persönlichen Nutzen davon, diesen Begriff zu verwenden. Ich habe jedoch gesehen, wie es sehr effektiv ist, die Aufmerksamkeit auf das zu lenken, was wir als primäre Pathophysiologie bei extremer Entmündigung dieser Patienten beobachtet haben. Wie ich meinen Patienten oft sage, setzt der Begriff "POTS" einfach ein Kennzeichen dafür, dass das Herz des Patienten beim Aufstehen schnell schlägt. Das "Grinch-Syndrom" konzentriert die Aufmerksamkeit stromaufwärts, auf WARUM ist die Herzfrequenz so hoch - nämlich dass das Herz "zwei Größen zu klein" ist.
Basierend auf einfachen Bevölkerungsstatistiken werden 2,5% aller Frauen in der Welt ein Herz haben, das mehr als zwei Standardabweichungen unter dem Mittelwert liegt - die Definition von "normal" in der Medizin. Wir glauben, dass diese Frauen am meisten gefährdet sind, POTS-Symptome zu bekommen, die durch eine kurze Bettruhe unglaublich schnell induziert werden können.
Letztendlich möchte ich jedoch betonen, dass Humor ein wirksames Werkzeug zur Heilung ist, nicht nur für Patienten mit POTS, sondern fast jede Krankheit. Wir behandeln alle unsere Patienten mit dem größten Respekt und sind uns dessen bewusst, wie geschwächt sie sind, was wir sehr ernst nehmen. Mark Twain hat einmal gesagt: "Humor ist der größte Segen der Menschheit"; Wir glauben, dass es ein wesentlicher Teil des Heilungsprozesses ist und hoffen, dass alle unsere Patienten lächeln, wenn sie an The Grinch denken, und dann zum Sport gehen!
- Benjamin D. Levine, MD
Schlussgedanken
Dr. Levine ist ein engagierter und sorgfältiger Forscher, und seine Arbeit an POTS hat unser Wissen über diesen Zustand erheblich verbessert, und infolgedessen werden Tausenden von Menschen mit dieser Krankheit geholfen. Darüber hinaus, nach einigen der Kommentare, die nach meinem vorherigen Post erschienen sind, denken Patienten mit POTS, die in seiner Obhut gewesen sind, extrem hoch über ihn und loben ihn für den Respekt, die Sorge und die Hingabe, die er ihnen persönlich gezeigt hat.
Ich denke immer noch, es ist zu leicht für einen Nicht-POTS-Experten (wie mich), die fragliche Studie als Hinweis darauf zu interpretieren, dass POTS irgendwie eine selbstinduzierte Krankheit ist, und nach den Kommentaren meines Posts ist diese Fehlinterpretation tatsächlich alles Zu häufig unter Ärzten. Dr. Levines Ausführungen zu diesem Punkt (oben) weisen eindeutig darauf hin, dass es nie seine Absicht war, zu vermuten, dass POTS selbstinduziert ist. Vielmehr deuten seine Ergebnisse darauf hin, dass eine relativ kurze Bettruhe, vielleicht vor allem bei einigen hochaktiven Personen (meist Frauen), ausreichen könnte, um diesen Zustand herbeizuführen.
Auf jeden Fall müssen sich Menschen mit POTS, die ihre Ärzte und ihre Familie davon überzeugen müssen, dass ihr Zustand nicht von ihnen selbst verursacht wurde, sich nicht auf ein von mir geschriebenes Dokument verlassen (wie mehrere von ihnen angaben, dass sie dies tun würden) ihre Kommentare). Sie haben jetzt eine entsprechende Dokumentation von Dr. Levine selbst.
Ich möchte Dr. Levine für seine kollegiale Einstellung zu diesem Austausch und für die Bemühungen, die er unternommen hat, um die Luft zu klären, danken.
Lesen Sie über posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTS) .