Wenn Sie mit chronischem Erschöpfungssyndrom ( ME / CFS ) leben, sind die Chancen gut, dass Sie viele Leute treffen, die denken, dass sie wissen, was es ist. Sie könnten Dinge sagen wie: "Ja, ich denke, ich habe das auch. Ich bin einfach zu beschäftigt, um genug Schlaf zu bekommen."
Wenn Menschen den Begriff "chronisches Erschöpfungssyndrom" hören, ist es logisch, dass sie davon ausgehen, dass es eine schicke Beschreibung dafür ist, dass sie oft müde sind.
In unserer modernen Gesellschaft fühlen sich die meisten Menschen von Zeit zu Zeit ermüdet - Müdigkeit ist eine der häufigsten Beschwerden, die Ärzte hören.
In Wirklichkeit wissen wir jedoch, dass ME / CFS eine komplexe und potenziell schwächende Krankheit ist. Wenn du es Leuten erklärst, hilft es, die Dinge einfach zu halten und deine Symptome auf gemeinsame Erfahrungen zu beziehen.
Vielleicht möchten Sie eine kurze Erklärung für die meisten Leute und eine längere für die Leute, die Ihnen am nächsten sind.
Der einfachste Weg, das chronische Müdigkeitssyndrom zu erklären, ist wahrscheinlich: "Es fühlt sich an, als hätte ich die ganze Zeit die Grippe."
Die meisten Menschen sind vertraut genug mit der Grippe, um das zu bekommen. Es vermittelt: "Ich bin nicht nur müde, ich bin krank ."
Sie können kurz einige grippeähnliche Symptome aufzählen, wie zum Beispiel Gliederschmerzen, periodische leichte Fieber, Halsschmerzen und zu erschöpft, um sich zu bewegen.
Während der Grippe-Vergleich einige Ihrer Symptome abdeckt, müssen Sie andere Wege finden, um jemandem zu helfen, Dinge wie Hirnnebel, postoperative Unwohlsein und Flares / Remissionen zu verstehen.
Brain Fog erklären
Um deinen Gehirnnebel oder deine kognitive Dysfunktion zu erklären, denke daran, gemeinsame Erfahrungen zu verwenden, um zu helfen.
Fast jeder ist hingegangen, um etwas zu holen, und hat vergessen, was das ist, oder hat mitten in einem Satz seinen Gedankengang verloren. Du kannst solche Dinge benutzen und dann erklären, dass dir das immer passiert.
Den Begriff "Gehirnnebel" regelmäßig in der Umgebung von Freunden und Familie zu verwenden, wird sie damit vertraut machen. Es ist ein ziemlich beschreibender Begriff für sich allein, und eine kleine Erklärung (wie "Mein Gehirn ist heute verschleiert") kann ihnen helfen, Ihre mentalen Störungen zu verstehen.
Erklären post-exertional Malaise
Dieses Symptom kann für die Menschen am schwierigsten zu verstehen sein. Bei jemandem ohne ME / CFS erhöht Übung die Energie. Es ist ein so bekanntes Phänomen, dass Menschen oft jemandem mit dieser Krankheit sagen, mehr Bewegung zu bekommen, damit sie sich besser fühlen.
Da post-exerctional Malaise bedeutet, dass Sie weniger Energie haben, macht es Sinn, dass Menschen es nicht bekommen.
Wiederum kann es sich lohnen, zur Grippebeschreibung zurückzukehren, mit etwas wie: "Denk an das letzte Mal, als du wirklich an Grippe erkrankt warst (oder Halsentzündung, oder Mono) und wie es dich verschlissen hat, nur um die Treppen. Das macht die Anstrengung für mich - sie verschleißt mich und macht meine Symptome schlimmer. "
Post-Belastungs-Unwohlsein ist ein hartes Symptom, um Ihren Kopf herum zu wickeln, selbst wenn Sie es erleben.
Höhen und Tiefen
Wenn Ihr ME / CFS Fackeln und Remissionen hat, ist das eine andere Sache, die für Menschen wirklich verwirrend sein kann. Normalerweise denken die Leute über Krankheit als eine Konstante, so dass sie oft nicht verstehen, wie man eines Tages (oder einer Minute) aktiv und bettlägerig ist.
Der beste Weg, um dies zu beschreiben, ist: "Chronische Müdigkeitssyndrome kommen und gehen, ähnlich wie bei Multipler Sklerose."
Sie können Ihre Fackeln auch mit einer Achterbahn vergleichen und erklären, wie oft Sie nicht wissen, wann der nächste Fall kommt, was es wirklich schwer macht, etwas zu planen. Lassen Sie sie auch wissen, welche Arten von Dingen (Anstrengung, Stress, etc.) plötzliche Symptomausbrüche auslösen, so dass sie es bekommen, wenn Sie plötzlich viel schlimmer sind.
Eine mehr physiologische Erklärung
Gelegentlich brauchen Sie möglicherweise jemanden, der Ihre Krankheit medizinisch versteht. Bei ME / CFS ist es leicht, sich in Erklärungen für spezialisierte Immunzellen und Neurotransmitterfunktionen zu verlieren, die für jeden außer einem Arzt wahrscheinlich wenig hilfreich sind.
Eine einfache Art zu erklären, was in deinem Körper vor sich geht, ist: "Mein Immunsystem ist im Overdrive steckengeblieben, als würde es einen bösartigen Virus abwehren, und es entzieht meinem Körper viele Ressourcen. Mein Nervensystem ist auch hypersensibel und überlastet. reagiert auf alle möglichen Dinge. "
Sie können ihnen auch sagen, dass viele Forscher ME / CFS aufgrund ihrer Komplexität und der Beteiligung mehrerer Systeme als "neuroimmune" oder "neuroendokrine Immunität" bezeichnen.
Sie haben Ihre eigenen einzigartigen Symptome , so dass Sie Ihre Erklärungen an Ihre Bedürfnisse anpassen müssen. Es ist eine gute Idee, im Voraus darüber nachzudenken, damit Sie jemandem eine anständige Antwort geben können, selbst wenn Ihr Gehirn neblig ist.