Die Lungentransplantation scheint eine "nie ich" Behandlungsoption für Mukoviszidose zu sein. Aber egal wie fleißig Sie mit Ihrer Behandlung sind, die unglückliche Wahrheit ist, dass es einen Tag geben wird, an dem Ihre Lungen einfach nicht mehr zurückschlagen können. Schließlich wird der Schaden von einem lebenslangen Kampf mit zystischer Fibrose (CF) zu groß sein, und Ihre Lungen werden anfangen zu versagen.
An diesem Punkt können Ihre Gesundheitsdienstleister eine Lungentransplantation als eine Behandlungsoption empfehlen, die Ihr Leben um Jahre verlängern könnte.
Sie stehen vor einer großen Entscheidung, die ein großes Engagement erfordert. Du wirst viele Fragen haben. Hier finden Sie Antworten auf einige von ihnen.
Wenn es Zeit ist, eine Transplantation in Betracht zu ziehen
Ihre Leistungserbringer werden Ihnen bei der Entscheidung helfen, ob und wann der richtige Zeitpunkt für Sie gekommen ist, aber im Allgemeinen werden Transplantationen für Patienten mit schweren Lungenerkrankungen mit einem FEV von weniger als 40% in Erwägung gezogen .
Wird eine Transplantationshemmer Cystic Fibrosis?
Nein, nicht vollständig. Die meisten Transplantationen bei Menschen mit Mukoviszidose sind bilateral, dh beide Lungen sind ersetzt. Die transplantierten Lungen haben keine Gene, daher haben sie keine CFTR- Mutation, die CF verursacht. Ihre neuen Lungen können Salz und Wasser richtig transportieren, so dass sie keine Probleme mit dicken Schleim- und Lungeninfektionen haben, die Ihre eigenen Lungen hatten.
Sie werden immer noch die CFTR-Mutation in anderen Geweben , wie Ihrer Bauchspeicheldrüse und Nebenhöhlen haben. Sie müssen immer noch Enzyme einnehmen, die Ihnen helfen, Nahrung zu verdauen und Mangelernährung vorzubeugen. Sie sind weiterhin anfällig für Infektionen der Nebenhöhlen und anderer oberer Atemwege, die sich ausbreiten und Ihre neuen Lungen infizieren könnten.
Einnahme von Medikamenten nach einer Transplantation
Nachdem Sie eine Transplantation erhalten haben, nehmen Sie Medikamente für den Rest Ihres Lebens, aber sie werden andere Medikamente sein, als Sie es gewohnt sind. Anstatt Medikamente zu nehmen, um Ihnen beim Atmen zu helfen, nehmen Sie mehrere Medikamente ein, um Ihre neuen Lungen zu schützen und zu verhindern, dass Ihr Körper sie abstößt.
Wie man auf die Lungentransplantationsliste kommt
Sobald Ihr Arzt entscheidet, dass Sie eine Lungentransplantation benötigen, werden Sie von einem Transplantationsteam untersucht. Wenn Sie die Kriterien erfüllen, werden Sie auf eine nationale Warteliste gesetzt. Wenn ein Spender verfügbar wird, geht das Organ zu der ersten Person auf der Liste, die eine geeignete Übereinstimmung ist.
Wie lange muss ich auf eine Transplantation warten?
Die Zeitspanne, die Sie auf eine Transplantation warten, ist unmöglich vorherzusagen. Dies hängt von der Verfügbarkeit eines Spenders und Ihrer Position auf der Liste ab. Für Lungentransplantationen gibt es getrennte Wartelisten für Erwachsene und Kinder, und jede Altersgruppe hat ihre eigenen Kriterien.
Erwachsene: Die Wartelistenposition für Personen ab 12 Jahren wird durch einen sogenannten Lung Allocation Score (LAS) bestimmt. Das LAS-System, das 2005 vom United Network for Organ Sharing (UNOS) entwickelt wurde, untersucht die Schwere der Krankheit und die Überlebenswahrscheinlichkeit und weist einen numerischen Wert zwischen 0 und 100 zu.
Personen mit höheren Punktzahlen werden als prioritäre Empfänger betrachtet und an die Spitze der Warteliste gesetzt. LAS-Scores werden mindestens alle 6 Monate neu bewertet.
Kinder unter 12 Jahren: Wartelisten für Kinder unter 12 Jahren werden immer noch nach dem "first-come, first-served" -System geführt. Die Position in der Liste wird ausschließlich durch die Länge der Zeit in der Liste bestimmt.
Prognose für das Überleben nach einer Transplantation
Nach einem Bericht des Wissenschaftlichen Registers der Transplantationsempfänger (SRTR) aus dem Jahr 2008 leben etwa 80% aller Lungentransplantierten noch ein Jahr nach der Transplantation und etwa 50% leben nach fünf Jahren noch.
Quellen:
Zystische Fibrose-Stiftung. Patientenregister 2006 Jahresbericht 2008.
Wissenschaftliches Register der Transplantationsempfänger. "SRTR-Analyse" Oktober 2008.
United Network for Organ Sharing. "LAS Rechner". Februar 2009.