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Ich zögere, James (Jamie) Heywood einen Superhelden zu nennen. Schließlich wissen wir, dass die einzigen Superhelden dort sind Michael Jordan (wer kann fliegen) und Dos Equis "Der interessanteste Mann der Welt" ("bleibe durstig meine Freunde"). Heywoods ganze Hintergrundgeschichte jedoch ruft archetypische Superhelden an. Als sein Bruder Stephen - der nach allem ein wirklich cooler Typ war - 1998 die heliose amyotrophe Lateralsklerose diagnostizierte, wurden Heywood und seine Familie von einer unsäglichen Tragödie heimgesucht.
Anstatt sein Unglück zu beklagen und in einer Ecke zu schmollen, sammelte Heywood 1999 mit Freunden und Familie das ALS Therapy Development Institute, eine gemeinnützige Biotech-Firma mit dem unverfrorenen Ziel, ALS zu schlagen.
Im Jahr 2004 gründete James Heywood das Unternehmen PatientsLikeMe, ein Unternehmen, das medizinische Informationen von Menschen mit chronischen Krankheiten sammelt und weitergibt, um nicht nur anderen Patienten zu helfen, sondern auch das klinische Verständnis von Krankheiten zu verbessern und zukünftige klinische Forschung zu leiten. Im Mittelpunkt dieser Bemühungen steht Heywoods superheroisches Verständnis von Mathematik und ihren Anwendungen und ein tiefes Mitgefühl für alle, die an chronischen Krankheiten leiden.
PatientsLikeMe überwindet Einschränkungen
Im Jahr 2008 sorgten Heywood und seine Kollegen mit der Veröffentlichung einer beunruhigenden Entdeckung für Furore: Die meisten ALS-Forschungstierstudien, die zu Versuchen am Menschen führten, waren nicht reproduzierbar und unbedeutend.
(Signifikanz ist ein statistischer Jargon für Befunde, die etwas anderem als dem Zufall zugeschrieben werden. Im Wesentlichen zeigte Heywood, dass mehr als die Hälfte der Grundlagenforschung an ALS fehlerhaft war.)
Heywoods Ergebnisse erhielten viel Presse - einschließlich der Berichterstattung in Nature - aber sonst wenig. Wie so oft änderten sich die etablierten Institutionen der Medizin wenig.
Im Zuge dieser Entdeckung hat sich Heywood als Einzelkämpfer etabliert, dessen Ziel es ist, die persönliche Erzählung vom Leben mit chronischen Krankheiten zu quantifizieren und diese Daten für klinische und Forschungszwecke zu nutzen.
"Wenn man sich amyotrophe Lateralsklerose, multiple Sklerose , Depression oder idiopathische Lungenfibrose anschaut", sagt Heywood. "Wie es ist, mit der Krankheit zu leben, ist wahrscheinlich das beste Maß für die Pathologie. Was wir sammeln, sind die Variablen, die für die Patienten wichtig sind, die ihre eigene Versorgung verwalten müssen, die [Variablen, die dem Kliniker helfen], was zu tun ist als nächstes in der Pflege, und die Forscher bewerten, ob die Behandlung wirksam gegen die Krankheit ist oder nicht. Und wir tun all dies mit Patienten Vokabular und Begriffe, die sie klar verstehen. "
Fallbeispiel: Ich habe einen Artikel über idiopathische Lungenfibrose geschrieben . Jamie las es und mochte es - "Weil du weißt, dass ich es so mache -, aber wies darauf hin, dass Müdigkeit wahrscheinlich viel nuancierter ist als meine oberflächliche und, ahem- , evidenzbasierte Einschätzung.
Heywood schlägt vor, dass Müdigkeit bei Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose mit Schlafapnoe und Sauerstoffinsuffizienz verbunden ist und unterscheidet sich von der Erschöpfung von Menschen mit anderen Arten von chronischen Erkrankungen.
Dieses Verständnis hat seine Wurzeln in der Information von Heads 'Unternehmen PatientsLikeMe, die sich aus Tausenden von Menschen zusammensetzt, die tatsächlich mit der Krankheit leben. Solche Informationen können beeinflussen, wie idiopathische Lungenfibrose behandelt wird, wie Menschen mit dieser Krankheit für sich selbst sorgen, wie Ärzte das Wohlbefinden und die Prognose von Patienten einschätzen und wie Forscher Variablen und Interventionen auswählen, auf die sich zukünftige klinische Studien konzentrieren.
Heywood und seine Kollegen haben bisher 25 Millionen Datenpunkte (denken Sie an Schmerz, Schlaflosigkeit, Stimmung, Medikationstoleranz, Medikamentenadhärenz usw.) von 300.000 Menschen an mehr als 2300 Krankheiten (denken Sie an Krebs, koronare Herzkrankheit , Hepatitis C und so) weiter).
Sie knacken dann diese Daten aus verschiedenen Proben und verwenden dann prädiktive mathematische Modelle, um unser Verständnis von Krankheiten kontinuierlich zu verbessern. Mit anderen Worten, James verwendet "welche Ergebnisse für jeden von uns sinnvoll sind, um bessere Testendpunkte zu liefern und die Art und Weise zu verbessern, wie wir Krankheiten messen."
Heywood stellt fest: "Wenn Sie eine Gruppe von Menschen zusammenbringen und messen, was ihnen wichtig ist, können Sie diese Informationen nutzen, um effektiver zu beurteilen, ob die Dinge in der realen Welt funktionieren und bessere Entscheidungen in der Klinik treffen und auf eine Welt hinarbeiten, in der jede Entscheidung, die du über deine Gesundheit oder Gesundheitsversorgung triffst, von den Entscheidungen und Ergebnissen aller Beteiligten beeinflusst wird. "
PatientsLikeMe beweist durch Beobachtungsstudien, dass die Art und Weise, wie wir Medizin betrachten, begrenzt ist, und viele von uns sind sich einer solchen Einschränkung nicht bewusst.
"Die Öffentlichkeit geht bereits von einem 80-Prozent-Level aus", sagt Heywood, "dass ihre Krankenakten dazu dienen, Krankheiten zu verstehen, die Versorgung zu verbessern und Medikamente zu entwickeln." Und, wie von Heywood dargelegt, ist das nicht der Fall.
Letztlich erkennt Heywood, dass Krankheit von Phänotyp, Umwelt, Biom usw. beeinflusst wird. Er erkennt an, dass Ärzte wunderbare "heuristische Maschinen" sind, die Erfahrung und Folgerungen zur Behandlung von Patienten einsetzen. Solch eine Problemlösung kann jedoch quantifiziert und standardisiert werden, um das Leben sowohl für den Arzt als auch für den Patienten zu verbessern und die Versorgung für uns alle dramatisch zu verbessern.
"Medizin ist zu viel Geschichten erzählen", sagt Heywood. "Es braucht Mathematik .... es muss wirklich einige strenge Mathematik haben."
Laut der Website von PatientsLikeMe hat die Organisation "dazu beigetragen, traditionelle randomisierte klinische Studien zu widerlegen und ihnen zuvorzukommen, modellierte Parkinson-Krankheit, validierte Epilepsie-Qualitätsmaßnahmen, neue Erkenntnisse über die Einhaltung von Medikamenten bei Patienten mit Multipler Sklerose (MS) und Organtransplantationen, und hinzugefügte und validierte patientenberichtete Ergebnisse bei Psoriasis, Autismus und MS-Forschung. "
Medizinische Informationen spenden
PatientsLikeMe lädt Sie ein, Ihre medizinischen Informationen zu ihrer Seite zu spenden. Laut einer Presseerklärung vom 17. November 2014 werden solche "Daten mit Partnern de-identifiziert und geteilt, um die Stimme der Patienten in die medizinische Forschung zu bringen, bessere klinische Studien zu entwickeln und neue Produkte und Dienstleistungen zu schaffen, die besser zu den Patienten passen Erfahrung und Bedarf. " Wenn Sie diesen Artikel lesen, nachdem die "24 Tage des Gebens" beendet sind, können Sie Ihre medizinischen Informationen immer noch spenden.
Heywood fasst Ihre Spende folgendermaßen zusammen: "Sie müssen wissen, dass es jemanden wie Sie auf der Welt gibt, der mit einem Problem konfrontiert ist, das Sie gelöst haben oder von dem Sie etwas gelernt haben. Gehen Sie zu PatientsLikeMe [und] teilen Sie Ihre Erfahrungen und du wirst dieser Person helfen. "
Auf eine persönlichere Anmerkung wende ich mich normalerweise von korporativen Geschichten ab. Trotz eines gewinnorientierten Geschäftsmodells haben Jamie und seine Freunde PatientsLikeMe.com als Ressource für uns alle eingerichtet. Sie versprechen, unsere Daten zu wohltätigen Zwecken zu verwenden, und ich glaube ihnen vollkommen. Also lasst uns alle eingreifen und einem echten "Superhelden" helfen (nennen wir ihn "Supermath", verstanden? Ha ha, ich zerbreche mich!) Auf einer Supermission, um uns alle zu retten!
Ausgewählte Quellen
Interview mit James Heywood am 12.10.2014
Informationen von www.PatientsLikeMe.com abgerufen am 12/13/2014
Keynote-Präsentation auf der 50. Jahrestagung 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Design, Power und Interpretation von Studien im Standard-Maus-Modell von ALS" von S Scott und Kollegen von Amyotrophe Lateralsklerose im Jahr 2008 veröffentlicht. Zugriff auf PubMed am 12/13/2014.