Zoe's Geschichte des Lebens mit zystischer Fibrose

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Treffe Zoe

Zoe Ose ist ein entzückendes kleines Mädchen mit einem bezaubernden Lächeln und großen, schönen Augen, die voller Leidenschaft, Freude und Unschuld eines Kindes sind, das gerade erst beginnt, die Wunder der Welt um sich herum zu entdecken. Zoe ist auch ein kleines Mädchen mit Mukoviszidose (Mukoviszidose) , eine Krankheit, die eine ansonsten unbeschwerte Kindheit verkompliziert und ihr das Leben, das sie so leidenschaftlich mag, raubt.

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Zoes Geschichte

Zoes Eltern, Scott und Jada Ose, begannen zuerst zu ahnen, dass etwas mit Zoe nicht stimmte, als sie ihr Geburtsgewicht in den ersten zwei Lebenswochen nicht wiedergewonnen hatte. Zoe erreichte schließlich ihr Geburtsgewicht, als sie etwa 2 Monate alt war, aber Scott und Jada wussten, dass etwas immer noch nicht stimmte. Jedes Mal, wenn Zoe aß, würde ihr Bauch hart und aufgebläht werden, und sie würde vor Schmerzen schreien, bis alles, was sie gegessen hatte, in ihrer Windel wieder herauskommen würde.

Während der ersten zehn Lebensmonate von Zoe haben Scott und Jada zahlreiche Besuche im Kinderarztbüro gemacht, um ihre Bedenken zu besprechen. Als der Kinderarzt keine Antwort auf Zoe's Symptome hatte, machten Scott und Jada ihre eigenen Nachforschungen und begannen zu vermuten, dass Zoe Mukoviszidose haben könnte. Ihr Kinderarzt reagierte nicht auf ihre Bedenken, also brachten Scott und Jada Zoe für eine zweite Meinung in ein Kinderkrankenhaus. Während dort, am Tag bevor Zoe 1 wurde, wurde ihr Verdacht bestätigt. Zoe hatte tatsächlich Mukoviszidose.

Zoe erhielt eine Behandlung in einem akkreditierten CF Care Center. Jetzt, im Alter von vier Jahren, ist sie zu einem erstaunlichen 80. Perzentil auf den Wachstumscharts gewachsen. Das Leben ist nicht einfach und sie kämpft von Zeit zu Zeit immer noch mit Rückschlägen, aber mit viel harter Arbeit wächst Zoe und geht es gut.

Nachdem Zoe diagnostiziert worden war , wurden die anderen sieben Ose-Kinder getestet. Zwei der Kinder, Jada's biologische Kinder und Scotts Stiefkinder, haben auch Mukoviszidose. Sie haben eine weniger schwere Mutation als Zoe und glücklicherweise haben sie nur leichte Symptome der Krankheit.

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Zoes Essenszeiten

Als sie zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatte Zoe eine Magensonde in der Nase, mit der sie kalorienreiche Nahrung direkt in ihren Magen einfüllen und ihr schnell wachsen ließ. Scott und Jada erinnern sich, dass sie selten in den drei Monaten geschlafen haben, in denen Zoe die Sondenfütterung hatte - aus Angst, dass die Röhre herauskommen oder sich im Schlaf um Zoe verfangen könnte. Sie blieben die ganze Nacht bei ihr, um sicherzustellen, dass Zoe jeden wertvollen Tropfen der Nahrung bekam, die sie brauchte.

Jetzt isst Zoe normales Tischfutter, muss aber eine große Menge kalorienreicher, fettreicher Speisen zu sich nehmen. Scott und Jada sagen, dass dies schwierig sein kann, wenn es um den Appetit eines 4-jährigen geht. Wie die meisten Menschen mit Mukoviszidose nimmt Zoe auch Enzyme, wann immer sie isst.

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Ein typischer Tag für Zoe und ihre Familie

Zoe nimmt Bronchodilatatoren und andere Medikamente, die häufig denen mit CF verschrieben werden. Zoe und Jada müssen sich einige Male jeden Tag Zeit nehmen, um inhalierte Medikamente einzunehmen und die Clearance-Therapie zu beenden. Manchmal verwendet Zoe eine hochfrequente Brustkompressionsweste für die Atemwegsfreigabe, und manchmal führen Scott oder Jada eine manuelle Brustphysiotherapie durch . Wenn Jada Zoe keine Behandlungen anbietet, ist sie damit beschäftigt, sich um Zoes Brüder und Schwestern zu kümmern, die sie auch zu Hause unterrichtet.

Scott verbringt viel Zeit auf der Straße, denn er fährt jeden Tag 150 Meilen zur Arbeit und dann wieder 150 Meilen nach Hause, um jeden Abend mit Zoe, Jada und dem Rest der Ose-Familie zusammen zu sein. Scott muss das pendeln, weil sein Arbeitgeber (in Savannah) Zoe's Krankenversicherung anbietet. Die Familie muss jedoch in Jacksonville wohnen, um in der Nähe des CF-Zentrums zu sein, wo Zoe medizinische Hilfe in Anspruch nehmen muss.

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Scott und Jadas Ratschläge

Durch ihre eigenen Erfahrungen und das Beobachten der Erfahrungen anderer haben Scott und Jada viel über die Erziehung eines Kindes mit Mukoviszidose gelernt. Sie bieten den anderen Eltern in ihrer Situation folgende Weisheitsworte an:

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Seien Sie fleißig beim Befolgen des Behandlungsplans

Scott sagt: "Das Wichtigste, was Eltern tun können, ist, diszipliniert genug zu sein, um an einem bestimmten Tagesplan festzuhalten. Das ist ein Muss! Ein Kind mit CF muss so gesund wie möglich bleiben. Damit meine ich alles, was sie brauchen: ihre Enzyme, ihre Medikamente, ihre Atembehandlungen und ihre Brust-Physiotherapie (CPT). "

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Notieren Sie alles, jeden Tag

Holen Sie sich ein Notebook oder ein anderes System, um tägliche Aufzeichnungen über wichtige Ereignisse zu führen. Scott und Jada dokumentieren Zeit, Menge und Namen jeder Medikation und Atemwegsbehandlung, die Zoe täglich durchführt. Sie dokumentieren auch die Nahrungsmittel, die sie isst, die Enzyme, die sie bekommen hat, und geben die Größe, Farbe, Konsistenz und Häufigkeit ihrer Stühle an. Sie dokumentieren alle für Zoe ungewöhnlichen Symptome und bringen all diese Informationen mit, wenn sie das CF-Team sehen. Scott und Jada sagen, dass diese Aufzeichnungen wertvolle Einsichten liefern, um die Ursache von Problemen zu ermitteln, wenn sie auftreten.

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Denken Sie daran, sich selbst sowie Ihr Kind zu kümmern

Sie müssen stark genug sein, um mit dem physischen, psychologischen und finanziellen Stress der Pflege eines chronisch kranken Kindes fertig zu werden. Sie müssen auch stark genug bleiben, um die Bedürfnisse Ihrer gesunden Kinder zu erfüllen.

Scott und Jada haben eine große Familie, also mussten sie kreativ werden und Wege finden, ihre Zeit zwischen Zoe's Bedürfnissen und den Bedürfnissen der anderen Kinder auszugleichen. Sie raten Eltern, mit einer Unterstützungsgruppe oder einem Netzwerk mit anderen Eltern von Kindern mit CF in Kontakt zu treten.

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Haben Sie keine Angst, Ihre Gesundheitsdienstleister in Frage zu stellen

Scott und Jada betonen, dass, obwohl es gut ist, Ihren Ärzten und Krankenschwestern zu vertrauen, es auch wichtig ist, sich daran zu erinnern, dass sie falsch liegen oder Fehler machen können. Achte wachsam, und wenn dir etwas nicht gefällt, erwähne es. Sie kennen die Routine Ihres Kindes besser als jeder andere.

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Anwalt für Mukoviszidose-Forschung

Scott und Jada sind davon überzeugt, dass ein zunehmendes Bewusstsein und die Unterstützung der CF-Forschung die wichtigsten Dinge sind, die sie als Eltern tun können, um ihrer Tochter eine Zukunft zu ermöglichen. Sie haben sich sehr aktiv für die Bedürfnisse von CF-Betroffenen in der Legislative eingesetzt und ihre Geschichte erzählt, um das öffentliche Bewusstsein zu erhöhen und die Cystic Fibrosis Foundation durch die Teilnahme an Fundraising-Veranstaltungen und Kampagnen zu unterstützen.