Ressourcen für Kinder und Familien, die mit Verdauungsstörungen leben
Kinder mit Verdauungsstörungen - wie entzündliche Darmerkrankungen (IBD, einschließlich Morbus Crohn und Colitis ulcerosa), Kurzdarmsyndrom, Gastroparese und andere Motilitätsstörungen, Hirschprung-Krankheit und Zöliakie - besondere Sorgen, wie sie das Leben mit einer chronischen Krankheit navigieren. Ebenso benötigen Eltern und Betreuer Unterstützung und Informationen, die nicht genau mit denen identisch sind, die für die Erwachsenen benötigt werden, die mit diesen Erkrankungen diagnostiziert werden.
In den Vereinigten Staaten und im Vereinigten Königreich gibt es mehrere gemeinnützige Organisationen und Wohltätigkeitsorganisationen, die sich der Unterstützung von Familien widmen, die mit Erkrankungen und Erkrankungen des Verdauungstraktes leben. Diese Gruppen bieten Programme, Unterstützung und Informationen speziell für Kinder und ihre Eltern und Betreuer.
Jugend Rally
Youth Rally ist eine Gruppe, die sich der Aufgabe widmet, Kindern, die mit Darmerkrankungen und Blasenschwäche leben, eine bereichernde, einwöchige Sommerferienerfahrung zu bieten. Einige der medizinischen Zustände, die Camper erfahren, umfassen einen Koch Beutel, Ileostomie, Urostomie, Kolostomie oder einen Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Bei der jährlichen Jugendrallye haben Kinder die Möglichkeit, andere Kinder mit ähnlichen gesundheitlichen Herausforderungen in einer sicheren und unterstützenden Umgebung zu treffen und Kontakte zu knüpfen. Zusätzlich zu den Freizeitaktivitäten werden Bildungsseminare angeboten, die Kindern helfen, mit ihrer Krankheit umzugehen und sie zu bewältigen.
Campers werden ermutigt, Spenden zu sammeln, um ihre Lagerregistrierung und die Youth Rally zu unterstützen, die auch von Industriepartnern unterstützt wird. Freiwillige, darunter medizinische Fachkräfte und Berater für Erwachsene, helfen bei der Betreuung vor Ort und sorgen für einen reibungslosen Ablauf des Camps. Der LEAK ist der E-Mail-Newsletter, der von den Youth Rally-Mitarbeitern erstellt wurde, um die Camper das ganze Jahr über zu beschäftigen.
Feeding Tube Bewusstseinsstiftung
Die Feeding Tube Awareness Foundation ist eine Non-Profit-Gruppe, die der Gemeinschaft von Eltern und Betreuern dient, die sich um Kinder kümmern, die Nahrung durch eine Sonde erhalten. Einige der Krankheiten und Bedingungen, die eine Ernährungssonde erfordern könnten, gehören IBD, gastroösophagealen Reflux-Krankheit (GERD), imperforierten Anus, Morbus Hirschsprung und angeborenen Erkrankungen des Verdauungstraktes.
Eltern und Kinder, die das Leben unter Einbeziehung der Sondenernährung führen, haben Diskriminierung und Missverständnisse, weshalb sich die Stiftung auf die positiven Aspekte der Sondenernährung konzentriert.
Die Organisation unterhält auch eine wichtige Datenbank mit Informationen über die Sondenernährung, einschließlich Tubustypen, Operationen und Verfahren, Tests, Bedingungen, die möglicherweise Ernährungssonden erfordern, sowie Diät und Ernährung. Darüber hinaus gibt es Tipps und Tricks von erfahrenen Eltern, wie man die Sondenernährung in das Familien- und Schulleben integrieren und Probleme beheben kann.
Kurzsyndrom-Stiftung für Kinder von New England, Inc. (SBSNE)
Die Short Bowel Syndrom Stiftung für Kinder von New England, Inc. (SBSNE) ist eine gemeinnützige Gruppe mit Sitz in Rhode Island, die Unterstützung und Informationen für Kinder und Eltern mit Kurzdarmsyndrom (SBS) als Folge einer Krankheit oder Erkrankung bietet .
Eltern von Kindern, die bei SBS leben, können ein Pflegepaket mit gespendeten Gegenständen anfordern, das ihnen zur Verfügung gestellt wird, darunter Gegenstände wie Onesies, Decken, Toilettenartikel und ausgestopfte Tiere. SBSNE unterhält auch ein Austauschprogramm, bei dem gespendete Vorräte an eine andere Familie weitergereicht werden können, die bei SBS lebt und diese nutzen kann.
Die Crohn's in Childhood Forschungsvereinigung (CICRA)
Die Crohn's in Childrence Research Association (CICRA) ist eine Wohltätigkeitsorganisation mit Sitz im Vereinigten Königreich, die Kinder und junge Erwachsene und deren Familien, die mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leben, unterstützt. Ursprünglich als Crohn's in Childhood Research Association im Jahr 1978 gegründet, bietet die Gruppe Unterstützung für Patienten und ihre Familien und bietet Forschungsausbildung Stipendien, um Ärzte zu ermutigen, in pädiatrischen Gastroenterologie zu beginnen .
CICRA erhält Mittel aus privaten Spenden, Fundraising-Veranstaltungen und Sponsoren der Branche. Die Mitgliedschaft ist kostenlos und CICRA kann auch Informationsbroschüren für Patienten und zur Verwendung in Schulen bereitstellen. Einige der verfügbaren Ressourcen für Patienten umfassen:
- Eine Telefonleitung (0208 949 6209) und eine E-Mail (support@cicra.org), wo Betreuer Unterstützung und Informationen erhalten können
- Der CICRA Insider , ein regelmäßiger Newsletter, der Informationen über die Erforschung von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sowie über Ereignisse bei der Wohltätigkeitsorganisation enthält
- Ein Forschungsblog, der sich auf die neuesten Informationen konzentriert, die von pädiatrischen Gastroenterologen verfasst wurden und die neuere wissenschaftliche Studien ins rechte Licht rücken
- The Cool Zone, ein Bereich für Kinder mit einem Forum und einer Brieffreundschaft