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Wie man gute Krebs-Informationen online findetWie können Sie online gute Krebsinformationen finden? Artikel, die sowohl zuverlässig als auch lesbar sind? Mit dem Aufkommen des Internets kann fast jeder nach Informationen suchen - dennoch kann jeder auch medizinische Informationen veröffentlichen. Unter glaubwürdigen Informationen verstreut liegen Quacksalbereien und Betrügereien und gut, Informationen, die einfach falsch sind.
Den Unterschied in diesen Informationen zu verstehen, ist wichtig, wenn wir aktuelle Forschungsergebnisse über Patientenschulung hören; Menschen, die ihren Krebs erforschen, haben tendenziell eine bessere Lebensqualität und sogar Ergebnisse.
Neben dem Verständnis Ihres Krebses verändert sich auch der Entscheidungsprozess zwischen Ärzten und Patienten. Die Phrase Die Phrase "geteilte Entscheidungsfindung" bezieht sich auf eine Einstellung, in der diese Beziehung jetzt eine Kollaboration oder Partnerschaft ist, und nicht die paternalistische Beziehung zwischen den beiden der Vergangenheit.
Was wissen wir also darüber, wie wichtig es ist, selbst zu recherchieren, und wie finden Sie online die besten Informationen?
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Bedeutung der Erforschung Ihres Krebses onlineEs gibt vier wichtige Gründe - für Anfänger - Krebs online zu erforschen.
Verständnis und Bewusstsein
Das erste ist einfach für das Bewusstsein. Viele von uns lesen Reiseführer, bevor wir auf eine Reise gehen, und das Navigieren durch Krebs ist nicht anders.
Gemeinsame Entscheidungsfindung
Ein weiterer Grund, etwas über Ihren Krebs zu erfahren, ist, dass, wie bereits erwähnt, die Beziehung zwischen Ärzten und Patienten sich in den letzten Jahren dramatisch verändert hat. Im Gegensatz zur Patienten-Arzt-Beziehung der Vergangenheit, in der die eine Empfehlung ausgesprochen und die andere gefolgt wurde, werden Entscheidungen gemeinsam getroffen. Ist das gut? Studien haben ergeben, dass Patienten, die an einer gemeinsamen Entscheidungsfindung teilnehmen und sich mehr um ihre Versorgung kümmern, zufriedener und selbstbewusster sind.
Selbstvertretung und Ermächtigung
Eine aktive Rolle in Ihrer Krebspflege ist wichtig, um ein Gefühl der Ermächtigung zu erhalten. Krebsbehandlung ist nicht nur etwas, das "Ihnen passiert", sondern etwas, das Sie aktiv wählen. Denk an deine Vergangenheit. Hast du dich mehr kontrolliert gefühlt, wenn du Entscheidungen getroffen hast? Ich weiß, dass dies eine rhetorische Frage ist, aber der Punkt ist, dass die Patientin der Gegenwart ihre Pflege buchstäblich leitet, anstatt einfach diese Pflege zu erhalten.
Unterstützung
Zusätzlich dazu, online über Krebs zu lernen, kann die aktive Beteiligung an der Krebsgemeinschaft eine hervorragende Quelle der Unterstützung sein. Manchmal ermöglichen es diese Treffen Menschen aus der ganzen Welt zusammenzukommen, als wären sie unmittelbare Familienmitglieder. Anstelle von Blut teilen sie abnormale Zellen, aber die Bindung ist ähnlich und das Endergebnis das gleiche. In einer Welt mit vielen Menschen weniger alleine zu sein.
Okay. Online gehen kann für Menschen mit Krebs wichtig sein. Wie können Sie also entscheiden, ob eine Website, auf der Sie landen, legitim ist?
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Wer hat den Artikel geschrieben?Eine der ersten Fragen, die man stellen muss, wenn man online medizinische Informationen auswertet, ist "Wer hat den Artikel geschrieben?" Überprüfen Sie die Byline des Artikels, um zu sehen, wer die Informationen verfasst hat. Gibt es einen Link zum Autor? zu einem Bio oder zu einem medizinischen Überprüfungsteam?
Was ist der Hintergrund des Schriftstellers? Ist sie eine medizinische Fachkraft? Welche Abschlüsse hat sie? Oder wird der Artikel in Ermangelung eines aufgeführten Autors von einer Website veröffentlicht, die als glaubwürdig angesehen wird?
Was ist die Erfahrung des Schreibers? Hat sie Erfahrung in der Arbeit mit Menschen wie Sie persönlich (im Gegensatz zu nur schriftlich?) Dies ist nicht immer notwendig, aber eine Geschichte der klinischen Erfahrung kann bedeuten, dass sie sowohl mit der Art der Fragen und emotionalen Schmerzen vertraut ist Erfahrung mit Krebs diagnostiziert werden.
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Wer hat den Artikel überprüft?Wird der Artikel zusätzlich zu dem Autor von einem Arzt oder einer medizinischen Beratungsstelle überprüft?
Wenn der Artikel von einem Arzt geschrieben wird, sogar ein Experte in einem bestimmten Bereich, mit einer zweiten Reihe von Augen überprüfen Sie die Informationen können Tiefe und weitere Erfahrung zur Qualität hinzufügen.
Diese Informationen werden häufig am Anfang des Artikels aufgeführt. Nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um auf das Review Board oder einen ähnlichen Eintrag zu klicken. In einigen Fällen ist dies nicht sofort offensichtlich, also klicken Sie auf "Über uns", um mehr zu erfahren. Was ist der Hintergrund derer, die diese zweite Augengruppe sind?
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Für wen ist die Information geschrieben? Wer ist das Publikum?Für wen schreibt der Autor - mit anderen Worten, wer ist das Publikum? Ist es so konzipiert, dass es von Patienten wie Ihnen gelesen werden kann, oder ist es stattdessen für andere medizinische Fachkräfte geschrieben?
Zu viel medizinische Fachsprache kann einen Artikel wie eine Fremdsprache lesen lassen, aber andererseits, wenn Sie so viel wie möglich über Ihren Gesundheitszustand verstehen möchten, werden Sie Informationen benötigen, die tiefer gehen.
Im Idealfall finden Sie Artikel, die lesbar sind, auf die Sie sich beziehen können, aber das Thema gründlich genug behandeln, um Ihnen Antworten zu geben und weitere Fragen zu stellen, die Sie mit Ihrem Onkologie-Team besprechen können.
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Überprüfen Sie Termine und Updates zu den InformationenÜberprüfen Sie die Veröffentlichungs- und Update-Daten. Wann wurde der Artikel veröffentlicht oder zuletzt aktualisiert?
Krebsinformationen ändern sich schnell, und manchmal können sogar einige Monate die Genauigkeit der Informationen beeinflussen. Beispielsweise wurden im Zeitraum von 2011 bis 2015 mehr Medikamente zur Behandlung von Lungenkrebs zugelassen als in den 40 Jahren vor 2011.
Die Bedeutung der Überprüfung von Daten eines Artikels wurde kürzlich illustriert, als ich anfing, eine Art von Lungenkrankheit zu erforschen. Ich habe erst kürzlich Studien in medizinischen Fachzeitschriften rezensiert und dann online gejagt, um zu sehen, ob das Thema abgedeckt ist. Dies ist eine Art von Lungenerkrankung, bei der in den letzten zwei Jahren signifikante Fortschritte erzielt wurden.
Eine Website (die sonst Kriterien erfüllen würde, um eine sehr glaubwürdige Site zu sein und in den Top 3 der Sites zu sein, die bei Google auftraten) sagte, dass es keine Behandlung für die Krankheit gäbe. Es wurde vor drei Jahren aktualisiert. Ich zuckte zusammen, um darüber nachzudenken, wie entmutigend dies für jemanden sein würde, bei dem die Krankheit neu diagnostiziert wurde. An einem anderen Ort, der kein Veröffentlichungsdatum hatte, wurde eine Behandlung empfohlen, die vor ein paar Jahren obsolet wurde - sie erhöht tatsächlich das Risiko des Todes mit der Krankheit.
Es kann auch eine gute Idee sein, die Daten der Quellen des Artikels in einigen Fällen zu überprüfen. Wenn ein Artikel beispielsweise im Jahr 2015 aktualisiert wurde, die Quellen jedoch aus den Jahren 1997 und 2003 stammen, könnte dies ein Problem darstellen, aber nicht immer. Es könnte sein, dass in den letzten Jahren einfach keine Forschung zu diesem Thema stattgefunden hat.
Selbst wenn ein Artikel aktuell ist, sollten Sie daran denken, dass in klinischen Studien Fortschritte bei der Behandlung von Krebs erzielt werden - Fortschritte, die möglicherweise noch nicht veröffentlicht wurden. Das ist ein gutes Zeichen. Es bedeutet, dass Fortschritte gemacht werden.
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Was sind die Quellen für die Informationen?Überprüfen Sie das Ende des Artikels, um die Quellen zu sehen, auf denen der Artikel basiert. (Manchmal können Quellen durch Klicken auf Hyperlinks innerhalb des Artikels gefunden werden.)
Welche Quellen werden verwendet? Zum Beispiel, sind die Quellen Originalstudien oder Rezensionen in Peer-Reviewed Medical Journals veröffentlicht? Während vollständige Artikel in diesen Zeitschriften meist nicht öffentlich lesbar sind, stehen Abstracts vieler Studien zur Überprüfung auf pubmed.com zur Verfügung.
Statt der ursprünglichen Forschung, sind die Quellen aus einem anderen Thema Überprüfung oder Meinung basierte Quelle wie ein Blog oder aus Zeitungsartikel wie die Sonntagszeitung? Blogs und andere Artikel, die unter Quellen aufgelistet sind, können einige gute Informationen liefern und sind ein großartiger Ort, um Ideen zu generieren, um mehr zu lernen, aber es ist wichtig, die Referenzen, die diese Quellen verwenden, zu überprüfen.
Sind die Quellen verlinkt? Mit anderen Worten, können Sie auf die Quelle klicken, um zum ursprünglichen Abstract zu gelangen? Dies ist nicht notwendig, da Sie einen Quellenlink in Ihren Browser kopieren und einfügen können, um zur ursprünglichen Quelle zu gelangen, aber es ist möglich, die Quellen hinter einem Artikel, den Sie gerade lesen, schneller zu scannen.
Es ist wichtig, die Daten der Quellen und nicht nur die Daten und Aktualisierungen des Artikels selbst zu überprüfen, da ein Artikel nur so aktuell ist wie die Studien, auf denen er basiert.
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Überprüfen Sie die Länge und die Tiefe der InformationenWenn Sie versuchen, so viel wie möglich über Ihren Krebs zu lernen, brauchen Sie mehr als eine Definition oder einen kurzen Überblick.
Wie lange ist der Artikel? Gibt es Links zu Begriffen, die Sie nicht verstehen?
Wie kannst du mehr lernen? Gibt es Links, die Sie zu dem Thema, das Sie erforschen, vertiefen können?
Nehmen Sie sich Zeit, um die Website zu untersuchen, die Sie gerade prüfen - nicht nur den einzelnen Artikel -, um zu sehen, was für Ihre Art von Krebs verfügbar ist. Vielleicht möchten Sie Artikel für die Zukunft mit Lesezeichen versehen, wenn sie nicht etwas sind, das Sie an diesem Tag lesen möchten. Übersehen Sie nicht Artikel, die über die Bewältigung Ihres Krebses sprechen, während Sie nach medizinischen Informationen suchen. Die Emotionen, die eine Diagnose von Krebs begleiten, können genauso wie die körperlichen Symptome aufgrund von Krebs und seine Behandlungen sein.
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Allgemeine Tipps zur Suche nach guten GesundheitsinformationenNeben dem Auschecken von Artikeln anhand der oben genannten Kriterien, hier ein paar weitere Tipps.
- Überprüfen Sie die URL. Suchen Sie nach Websites, die mit .gov, .edu und .org enden. Es gibt einige ausgezeichnete .com-Websites, aber sehen Sie sich die anderen Faktoren an, die bereits bei der Bewertung dieser Websites erwähnt wurden. Suchen Sie nach Websites, die mit .gov, .edu und .org enden. Es gibt einige ausgezeichnete .com-Seiten, aber sehen Sie sich die anderen Faktoren an, die bereits erwähnt wurden, wenn Sie diese Seiten bewerten.
- Stellen Sie sicher, dass Anzeigen eindeutig vom Inhalt des Artikels getrennt gekennzeichnet sind. In einer idealen Welt würde es keine solchen Anzeigen geben, aber zu verstehen, warum diese vorhanden sind, kann wichtig sein. Wenn es sich nicht um eine große Website der Regierung handelt, werden Sie eher hochwertige Informationen finden, die von Autoren geschrieben werden, die für das Schreiben bezahlt werden, als diejenigen, die nur als Hobby schreiben.
Hier ist eine Liste von patientenfreundlichen Internet-Referenzen für Gesundheit .
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Mit Ihrem Arzt über Online-Informationen sprechenWie können Sie am besten mit Ihrem Arzt über Informationen sprechen, die Sie online finden und wie sieht Ihr Arzt diese Informationen?
Es gab ein kürzlich umstrittenes und etwas aufflammendes Zitat, das auf Twitter gepostet wurde: "Bitte verwechsel deine Google-Suche nicht mit meinem medizinischen Abschluss." Es ist wichtig zu beachten, dass Gegner auf beiden Seiten dieses Zitats einige gute Punkte hatten.
Beginnen wir damit, darüber zu sprechen, wie sich Ihr Arzt über Ihre Online-medizinische Forschung fühlt. In einer perfekten Welt würden Ärzte begeistert sein, wenn jeder Patient die Ergebnisse seiner Forschung über seinen Zustand einbringen würde. Das heißt, aus dem weißen Mantel heraus kann ich sagen, dass einige Ärzte eine große Anzahl von Online-Betrügereien und Quacksalbereien sehen, die "Wunderheilungen" und ähnliches versprechen. Ein leichtes anfängliches Zögern seitens Ihres Arztes kann diese Erfahrung widerspiegeln.
Es ist auch wichtig zu bedenken, dass es viele Nuancen in Krebsbehandlungsplänen gibt. Eine bestimmte Behandlung oder Idee kann in Schwarz-Weiß gut aussehen, aber nicht auf Ihre spezifische Situation anwendbar sein. Das Bedürfnis nach "Intuition" und die Integration mehrerer Faktoren stellen sicher, dass Ärzte in naher Zukunft nicht durch Computer ersetzt werden.
Auf der anderen Seite ist es sehr wichtig, einen Arzt zu finden, der Ihre persönliche Forschung unterstützt und sich die Zeit nimmt, die Informationen, die Sie ins Büro bringen, zu prüfen und zu überprüfen. Die Wahl eines Onkologen ist vergleichbar mit wichtigen Entscheidungen, die Sie in anderen Bereichen Ihres Lebens treffen - zum Beispiel, einen Führer zum Besteigen eines Berges zu mieten - es ist eine entscheidende Wahl und Sie sollten sich mit dem Arzt wohlfühlen, der Ihre Krankheit behandelt und Ihnen hilft schwierige Entscheidungen treffen. Bei Krebs möchten Sie einen Arzt, der Ihnen zuhört und zusammenarbeitet, um sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Behandlung erhalten.
Wenn Sie mit diesem Problem zu kämpfen haben, denken Sie daran, dass es nicht Ihre Aufgabe ist, Ihren Arzt über die Bedeutung der Selbstvertretung für Menschen mit Krebs aufzuklären. Es ist Ihre Aufgabe als Teil Ihres Krebspflegeteams, so viel wie Sie selbst zu lernen, um ein aktiver Teilnehmer an Entscheidungen zu sein, die in Bezug auf Ihre Pflege getroffen werden.
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Über Ihren Krebs online kommunizierenIch erinnere mich an die Tage, als die Sicherheit des Online-Shoppings heiß diskutiert wurde. Könnte jemand das System nicht hacken? Und was würde passieren, wenn Ihre persönlichen Informationen "rauskommen" würden?
Wenn es um Ihre persönlichen medizinischen Informationen geht, gibt es auch Bedenken. Könnte die Erwähnung Ihres Zustands online Ihre Beschäftigung auf der Linie beeinflussen, oder Ihre Fähigkeit, Versicherung zu bekommen? Könnte jemand Ihrer Krebs- "Reise" online folgen, um festzustellen, wann Ihr Haus frei und "verfügbar" für den Diebstahl ist?
Diese Bedenken müssen den vielen Vorteilen gegenübergestellt werden, die man hat, um seine persönlichen Krebsinformationen online zu teilen. Im Jahr 2015 habe ich mehrere Menschen getroffen, die aufgrund von Behandlungen oder klinischen Studien im wahrsten Sinne des Wortes am Leben sind, von denen sie nur davon gehört haben, Teil einer aktiven Online-Lungenkrebs-Gemeinschaft zu sein; ihre Onkologen waren sich dieser Behandlungen nicht bewusst, oder dass sie die Kriterien erfüllten, die mit ihnen behandelt werden sollten.
Was ist das richtige Verhältnis zwischen diesen Risiken und Vorteilen? Wie bei allem, was Sie online posten, lohnt es sich zu lernen, vorsichtig zu sein und was Sie tun können, um sich selbst zu schützen, während Sie online über Ihren Krebs kommunizieren. Lesen Sie diese Tipps, um Ihre Krebsinformationen online sicher zu teilen, bevor Sie tippen und auf Senden klicken.
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Ein Briefer zum Dolmetschen von medizinischen StudienDa Ihre Krebsforschung Sie mitten in medizinischen Fachzeitschriften landen kann, ist es hilfreich zu wissen, worauf Sie achten müssen, und einige Begriffe zu definieren, die häufig erwähnt werden.
Eines der ersten Dinge, nach denen man Ausschau halten muss, ist die Anzahl der Teilnehmer an der Studie . Eine große Anzahl ist nicht immer notwendig - und tatsächlich wurde eine neue Behandlung möglicherweise nur an einer Handvoll Patienten untersucht, aber immer noch als eine gute Behandlungsoption angesehen. Was die Zahl Ihnen sagt, ist, wie wichtig die Daten sind. Zum Beispiel ist eine Studie, die an 900 Menschen durchgeführt wurde, die gut für 50% gearbeitet hat, signifikanter als eine Studie, die an 2 Personen durchgeführt wurde und für 50% arbeitete. Im Fall der Studie, die an nur 2 Personen durchgeführt wurde, ist es viel wahrscheinlicher, dass die positive Wirkung bei einer Person allein auf den Zufall zurückzuführen ist und nicht auf die neue Behandlung. Wenn mehr Personen in einer Studie eingeschlossen sind, verringert dies die Wahrscheinlichkeit, dass eine Verbesserung nicht einfach ein zufälliges Vorkommen ist.
Ist die Quelle eine klinische Studie oder ein Übersichtsartikel ? Klinische Studien werden eine neue Behandlung gegen alte Behandlungen (oder ein Placebo) evaluieren, um zu sehen, ob die neue Behandlung überlegen ist. Eine Überprüfung oder Meta-Analyse ist eine andere Form der Forschung, in der Wissenschaftler zusammenstellen und bewerten, was in mehreren Studien getestet wurde. Zum Beispiel könnte eine Überprüfung 19 Studien untersuchen, in denen ein Krebswirkstoff getestet wurde.
Wird die Studie in einem Peer-Review-Journal veröffentlicht? Ein von Experten begutachtetes medizinisches Journal ist eines, in dem ein Team von Wissenschaftlern die Ergebnisse der Studien überprüft und überblickt, bevor sie veröffentlicht werden.
Es gibt auch verschiedene Arten von Studien . Eine prospektive Studie ist eine, die ein Anliegen oder eine Behandlung betrachtet und eine Studie plant, die rechtzeitig voranschreitet. Eine retrospektive Studie betrachtet eine Gruppe von Menschen - zum Beispiel eine Gruppe von Menschen mit Lungenkrebs - und blickt zurück in die Zeit, um zu sehen, was möglicherweise in der Gruppe anders ist.
Die in klinischen Studien verwendete Terminologie kann verwirrend sein, aber diese Begriffe werden häufig in Zeitschriftenartikeln verwendet. Eine Fallstudie ist eine Studie, bei der ein Individuum untersucht wird, während die meisten Studien Gruppen von Individuen verwenden. Sie können häufig die Phrase randomisierte kontrollierte Studie beachten, wenn es um Krebsbehandlungen geht. In diesen Studien werden Individuen zufällig ausgewählt, um entweder eine experimentelle Behandlung oder eine traditionelle Behandlung (die Kontrollgruppe) zu erhalten. Dies erlaubt Forschern, zwei Behandlungen zu vergleichen, um zu sehen, welche besser funktioniert oder ob man mehr Nebenwirkungen hat als die andere. Wenn die Studie als "Doppelblindstudie" bezeichnet wird, bedeutet dies, dass weder die Patienten noch die Ärzte wissen, wer das Kontrollmedikament gegen das experimentelle Medikament erhält.
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Internet-Quakt und BetrugWird dein Krebs wirklich verschwinden, wenn du 10 Minuten lang Vollmond anstarrst, während du auf einem Fuß stehst und das Wort "Zahnbürste" singend? Ja, das ist ein extremes Beispiel, aber von dem, was ich online gesehen und gelesen habe, nicht das Schlimmste .
Wie können Sie wissen, ob die von Ihnen gefundenen Informationen glaubwürdig sind? Hier sind ein paar rote Flaggen zu sehen.
- Verwendet der Artikel Begriffe wie "Durchbruch", "Nie zuvor" oder "Wundermittel"?
- Ist der Artikel nicht in der Lage, Quellen für medizinische Studien zu nennen, sondern sich auf Testimonials zu stützen?
- Klingt die Behandlung "zu gut, um wahr zu sein?"
Erfahren Sie mehr über Internet-Quacksalber, gefälschte Produkte und falsche Werbung im Gesundheitswesen.
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Ein empowered Patient sein - Gesundheit 2.0 und 3.0Als letzte Anmerkung sollten Sie sich in eine Krebsgemeinschaft einmischen. Dies ist eine großartige Gelegenheit, von anderen Patienten zu lernen, die ebenfalls ihre Krankheit erforschen.
Die Medizin verändert sich. Wir befinden uns jetzt in einer Ära von Gesundheit 2.0 (kollaborierende Informationen) und treten in Gesundheit 3.0 (freier Fluss von medizinischen Online-Informationen) ein. Menschen engagieren sich zunehmend in ihren eigenen Behandlungsplänen, etwas, das "partizipative Medizin" genannt wird. Wenn Sie oder ein geliebter Mensch mit Krebs leben, lernen Sie, wie Sie Ihr eigener Anwalt mit Krebs sein können . Wir wissen, dass es einen Unterschied in der Lebensqualität und vielleicht sogar im Überleben gibt.
Quellen:
Abel, G., Cronin, A., Earles, K. und S. Grey. Zugänglichkeit und Qualität von Online-Informationen zu Krebs-bezogenen klinischen Studien für Naive-Sucher. Krebs-Epidemiologie Biomarker und Prävention . 2015. 24 (10): 1629-31.
Egan, R. et al. The Cancer Stories Project: Erzählung von Begegnungen mit Krebs in Aotearoa, Neuseeland. Psychoonkologie . 2015 27. Juli (Epub vor Druck).
Kane, H.et al. Implementierung und Evaluierung gemeinsamer Entscheidungen in der onkologischen Praxis. CA Ein Krebs-Journal für Kliniker . 2014. 64 (6): 377-88.
Kinninki, C. et al. Informationsbedürfnisse von Krebspatienten und Wahrnehmung der Auswirkungen der Krankheit, der Selbstwirksamkeit und des Kontrollorts. Zeitschrift für Krebserziehung . 2015 22. Mai. (Epub vor Druck).