Bevor Sie beginnen, über IBD zu bloggen

Sind Sie bereit, Ihre Geschichte zu veröffentlichen? Hier ist, was Sie zuerst tun sollten

Viele Leute schreiben Blogs oder Webseiten über ihre Kämpfe mit ihrer Gesundheit und die Gründe dafür sind so vielfältig wie die Blogs selbst. Das Starten eines Blogs, einer Website oder eines YouTube-Kanals ist täuschend einfach und erfordert normalerweise kein Geld oder spezielles Training, außer dass man tippen kann. Das Niederschreiben von Gefühlen und Gedanken über entzündliche Darmerkrankungen (IBD) oder andere Zustände kann Heilung bringen und ist ein roter Faden geworden, der Patientengemeinschaften miteinander verbindet.

Ein Blog über IBD bringt jedoch ein gewisses Maß an Verantwortung mit sich. IBD ist eine Krankheit, über die viele Menschen nicht sprechen oder überhaupt nachdenken wollen . Es gibt eine Vielzahl von Gründen für diese, einschließlich der peinlicheren Symptome von IBD und die vielen Jahrzehnte der Missverständnisse, die auf die Menschen, die diese Bedingungen haben gehäuft werden. Der Weg, um genaue Informationen ins öffentliche Bewusstsein zu bekommen, besteht darin, weiterhin darüber zu schreiben und persönliche Erfahrungen mit IBD zu teilen. Einen Blog über ein medizinisches Thema zu starten - selbst wenn Sie an der Krankheit leiden - ist jedoch ein ernsthaftes Unterfangen und sollte gründlich überdacht werden. Hier sind einige Punkte, über die Sie nachdenken sollten, bevor Sie mit Ihrem IBD-Blog beginnen.

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Warum willst du bloggen?

Bloggen ist der Begriff, den wir verwenden, aber vielleicht ist "Journaling" für manche Leute ein besserer Begriff. Andere könnten entscheiden, dass Video das beste Medium für sie ist, also könnte "vlog" der bessere Weg sein, um fortzufahren. Ein Blog könnte weit und breit geteilt werden, nur für ein paar Leute oder für niemanden. Jeder Blogger muss entscheiden, warum es wichtig ist zu bloggen. Was ist der Zweck oder das Ziel für das Projekt? Wo wird es in einem Jahr oder in 5 Jahren sein? Ist es eher zu Ihrem eigenen Vorteil, oder sind Sie an Interessenvertretung interessiert?

2 -

Gibst du Informationen oder persönliche Erfahrung?

Sogar heute gibt es eine erhebliche Menge an Fehlinformationen über IBD, die über das Internet oder sogar persönlich reproduziert und weitergegeben werden. Es gibt mehr Informationen über IBD im Allgemeinen, aber die Mythen, Stereotypen und Missverständnisse bestehen weiter . Die eigenen persönlichen Erfahrungen und Gefühle über das Leben mit IBD oder die Pflege von jemandem mit IBD zu teilen, ist hilfreich für andere, die mit ihrer eigenen Diagnose und ihren Kämpfen zu tun haben. Es ist auch wichtig, Informationen auszutauschen, um die verschiedenen Aspekte von IBD klarzustellen, aber es erfordert mehr Aufklärung und eine Verpflichtung, korrekte Informationen herauszugeben.

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3 -

Kenne deine eigene Diagnose

Scheint das seltsam zu sagen? Eigentlich nicht. IBD ist eine komplexe Störung, und einige Patienten haben möglicherweise nicht alle relevanten Informationen über ihre eigene Diagnose. Zum Beispiel, welche Art von IBD diagnostiziert wurde - Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder unklare Colitis. IBD ist nicht immer einfach zu diagnostizieren, weshalb es leicht ist, es zu verwirren, und auch, warum einige Leute (die Schätzung liegt irgendwo zwischen 10% und 15%) mit unbestimmter Kolitis diagnostiziert werden. Die beste Informationsquelle dazu ist Ihr Arzt und vorzugsweise Ihr Gastroenterologe . Sie müssen kristallklar darüber sein, was in Ihrem eigenen Körper vor sich geht, um intelligent darüber zu schreiben.

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_Quelle:

_{Guindi M, Riddell RH. "Unbestimmte Kolitis." J Clin Pathol. 2004 Dezember; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Verstehen Sie Ihre Behandlungen

Menschen mit IBD haben eine Vielzahl von Behandlungen zur Verfügung, darunter verschiedene Medikamente und Operationen. Die Ernährung spielt unter bestimmten Umständen eine Rolle, und für einige wird es ein Teil des IBD-Managements. Bevor Sie die Behandlungen beschreiben, vergewissern Sie sich, dass Sie verstehen, was Sie erhalten und warum Sie sie erhalten.

Operationen können kompliziert sein und viele von ihnen scheinen dem Nicht-Profi ähnlich zu sein. Darüber hinaus könnte sich der Verlauf der Operation ändern, basierend auf dem, was ein Chirurg nach Beginn des Eingriffs findet. Die beste Informationsquelle zur Beantwortung dieser Fragen ist Ihr Gastroenterologe oder Ihr Chirurg. Sie müssen möglicherweise tief graben und Ihre eigenen Nachforschungen über Ihre Behandlungen auch tun. Es ist wichtig, den Eindruck zu vermeiden, dass Ihre individuelle Erfahrung mit einer Behandlung das ist, was andere erwarten sollten.

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5 -

Verstehe IBD

Wie kann man IBD verstehen, wenn selbst die besten medizinischen Köpfe der Welt immer noch so viele Informationen über IBD haben? Das ist es eben - du musst ehrlich zu dir selbst und deinen Lesern sein, was du tust und was du nicht verstehst. Sie müssen in der Lage sein, selbst zu recherchieren, Forschungsberichte oder Reviews zu lesen und zu verstehen, was sie bedeuten. Wenn ein Thema noch kontrovers diskutiert wird oder es Missverständnisse gibt, ist es wichtig, darauf hinzuweisen.

Medizinische Beratung oder die Förderung von Behandlungen, die keine Beweise für ihre Verwendung haben, könnten zu Problemen mit Ihrem Blog führen. Die IBD-Community ist sehr warmherzig und gastfreundlich, aber falsche Informationen werden Sie herausrufen.

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Ihre Erfahrung ist einzigartig

Jede Person mit IBD hat eine andere Geschichte zu erzählen. Unser Krankheitsverlauf ist so individuell wie wir. Besitze deine Geschichte und erzähle sie dir: Schließlich - es gehört dir. Aber tun Sie sich selbst einen großen Gefallen und entscheiden Sie, warum Sie bloggen und was Sie zu erreichen hoffen. Nachdem Sie entschieden haben, wohin Sie mit Ihrem Schreiben gehen möchten, nehmen Sie sich Zeit und Energie, um mehr über IBD zu erfahren. Ihre Bemühungen werden Dividenden für Sie auszahlen und Ihnen auf Ihrer Reise als Patient helfen.