Alles beginnt mit dem Verständnis
Sie treffen jemanden mit Fibromyalgie (FMS) oder chronischem Müdigkeitssyndrom ( ME / CFS )? Zuallererst müssen Sie eine ehrfurchtgebietende Person sein, um bereit zu sein, das weiter zu machen. Gestatten Sie mir, Ihnen im Namen aller dieser Krankheiten zu danken.
Als nächstes wollen Sie ein paar Dinge lernen, die dazu beitragen können, dass es für Sie beide viel besser geht. Weil es gut gehen kann und Sie es beide verdienen.
Die Krankheit verstehen
Sie wissen wahrscheinlich nicht viel über diese Bedingungen. Fühle dich nicht schlecht, die meisten Leute nicht. Das Wichtigste ist, diese nächste Aussage vollständig zu verstehen und sie nie zu vergessen.
Fibromyalgie und chronische Müdigkeit sind unvorhersehbar. Keiner von uns weiß, wie wir uns in der nächsten Woche, am nächsten Tag, in der nächsten Minute fühlen werden. Wir können eines Tages aufstehen und aktiv sein, nur um dann bettlägerig zu sein. Wir tun dies nicht absichtlich und glauben mir, wir wünschen, dass es nicht passiert ist. Um bei uns zu sein, müssen Sie geduldig und verständnisvoll sein.
Jetzt, da Sie den wichtigsten Teil kennen, ist es an der Zeit, etwas über unsere Symptome zu lernen. Beide Bedingungen können umfassen:
- körperweite Schmerzen (immer im FMS, oft in ME / CFS)
- Müdigkeit (immer in ME / CFS, normalerweise in FMS)
- nicht erholsamer Schlaf
- kognitive Dysfunktion , aka "Gehirnnebel"
- Belastungsintoleranz (besonders bei ME / CFS)
Schmerzen
Sie könnten denken, dass Sie Schmerzen verstehen, aber diese Krankheiten beinhalten einige seltene Arten von Schmerzen.
Unsere Körper nehmen Schmerzsignale und verstärken sie, wie das Volumen ankurbelt. Wir machen keine große Sache daraus oder "zu empfindlich", es ist nur, wie unsere Nerven und unser Gehirn auf Schmerzsignale reagieren.
Wir können auch Schmerzen haben von Dingen, die nicht schaden sollten. Eine Hand, die auf einem Arm stillsteht. Das Gewicht der Kleidung. Etwas Kaltes gegen die Haut.
Sie können in uns brennenden Schmerz verursachen, und es ist absolut real. (Das wird durch Gehirnscans bestätigt, in denen die Schmerzzentren wie verrückt leuchten.)
Der Schmerz kommt von gesteigerten Nerven und einem Nervensystem, das ständig übersteuert ist. Weil die Nerven den ganzen Körper durchziehen, so auch unsere Schmerzen. In der Tat, für eine Diagnose von FMS müssen Sie Schmerzen in allen vier Quadranten des Körpers haben.
Es ist also nicht wie jemand, der einen schlechten Rücken oder Schmerzen von einer alten Knieverletzung hat. Wir könnten einen stechenden Schmerz in unserem Unterleib haben und brennende Empfindungen in unseren Beinen am nächsten.
Müdigkeit und nicht erholsamer Schlaf
Jetzt für Müdigkeit. Sie könnten denken, dass Sie diesen auch verstehen. Jeder war vorher wirklich müde, oder? Vielleicht hast du am College eine ganze Nacht durchgezogen oder warst so lange draußen, bis du ohne zu schlafen zur Arbeit gegangen bist. Oder vielleicht hatten Sie eine mono oder eine schlimme Grippe.
Denken Sie an die Zeiten, in denen Sie erschöpft erschöpft waren. Haben Sie sich jemals zu müde gefühlt, um den Kopf vom Bett zu heben? So können sich Menschen mit ME / CFS fühlen. FMS ist typischerweise weniger ermüdend als ME / CFS, kann aber immer noch tiefgreifend und anhaltend sein. Und es geht nicht mit Ruhe.
Das ist eine große Sache, die man sich nicht verkneifen kann: Ruhe hilft nicht.
Wir könnten zwölf Stunden schlafen und erschöpft aufwachen. Schlaf ist für uns selten erfrischend.
Viele von uns haben auch Schlafstörungen wie Schlaflosigkeit , Restless-Legs-Syndrom oder Schlafapnoe .
Kognitive Dysfunktion
Es spielt keine Rolle, wie schlau die Person ist, wenn sie dieses Symptom haben, können Sie mit einem breiten Spektrum von Symptomen rechnen, einschließlich:
- Verlust des Kurzzeitgedächtnisses
- häufig verlorener Gedankengang
- Probleme beim Erinnern an gebräuchliche Wörter
- oft mit dem falschen Wort, besonders wenn es um Substantive geht
- Schwierigkeit mit Mathe
- räumliche Orientierungsprobleme
- eine Tendenz, desorientiert zu werden
Eine Menge Dinge spielen in unserer kognitiven Dysfunktion, die auch Fibro-Nebel oder Gehirn-Nebel genannt wird.
Unter diesen sind Dysfunktion mehrerer Neurotransmitter , unregelmäßiger Blutfluss zu einigen Bereichen des Gehirns und abnorme Aktivität oder Konnektivität in bestimmten Bereichen des Gehirns.
Gehirnnebel kann mild oder schwer sein und neigt dazu, zu kommen und zu gehen. Es ist kein Zeichen für geringe Intelligenz oder Lernstörungen. Es ist auch nicht an Demenz gebunden, auch wenn es manchmal ähnlich erscheint.
Der beste Weg, um damit umzugehen, ist mit Geduld. Geben Sie der Person Zeit, die richtigen Wörter zu finden, oder schlagen Sie sie sanft vor, wenn es offensichtlich erscheint. Wenn sie etwas vergessen, erinnern sie ruhig daran. Vielleicht möchten Sie sie ermutigen, Dinge in einem Kalender zu schreiben, Listen zu erstellen oder Erinnerungen auf ihrem Telefon oder Computer zu setzen.
Für uns kann es extrem frustrierend sein, wenn unser Gehirn auf uns stößt, also denken Sie daran, dass jegliche Frustration oder Wut, die damit einhergeht, auf das Symptom gerichtet ist, nicht auf Sie.
Übungsintoleranz
Chronisches Erschöpfungssyndrom umfasst ein Symptom, das als post-exerctional malaise (PEM) bezeichnet wird, was bedeutet, dass Bewegung oder andere Aktivität einen Anstieg der Symptome verursachen kann , insbesondere Müdigkeit und ein grippeähnliches Gefühl, das für Tage andauern kann. Bei manchen Menschen kann es sehr wenig Anstrengung geben, um PEM auszulösen.
Bei der Fibromyalgie hat Bewegung einen ähnlichen, aber im Allgemeinen weniger intensiven Einfluss und führt typischerweise zu erhöhtem Schmerz und Müdigkeit.
Um zu verhindern, dass jemand auf diesen Punkt gedrängt wird, ist es wichtig, dass Sie seinen Anweisungen folgen, wenn es um körperliche Aktivität geht. Und ja, das schließt Sex ein. Mit Bedacht kann jemand mit diesen Bedingungen immer noch ein erfülltes Sexualleben haben .
Die Beziehungsprognose
Werden Sie sich einigen Herausforderungen stellen, weil Sie eine Beziehung mit jemandem mit diesen Bedingungen eingehen? Ja. Aber jede Beziehung hat Herausforderungen, und Sie haben den Vorteil, mit offenen Augen hineinzugehen.
Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen haben gesunde, glückliche Beziehungen. Geduld, Verständnis und Mitgefühl werden den Dingen zu einem guten Start verhelfen. Viel Glück für Sie!
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