Was ist Hämophilie und wie schneidet es mit HIV?
Vor einem routinemäßigen Screening der gespendeten Blutversorgung waren Menschen, die Blut und Blutprodukte erhielten, einem beträchtlichen Risiko ausgesetzt, an HIV zu erkranken. In der Tat, seit dem frühesten Teil der AIDS-Krise in den 1980er und 1990er Jahren wurde das Risiko der Übertragung von Blut zu Blut als so hoch angesehen, dass Hämophilie-Patienten zu den hohen Risiken gehörten (eine Situation, die mit der Weltöffentlichkeit bekannt wurde) hoch publizierte Fälle von Ricky Ray, Ryan White und Elizabeth Glaser).
Was ist Hämophilie?
Hämophilie ist eine genetische Blutgerinnungsstörung , die durch Gerinnungsfaktoren gekennzeichnet ist, die im Blut zirkulieren. Mit diesen abnormal niedrigen Konzentrationen von Gerinnungsfaktoren wird die Blutgerinnung verlängert, was den Patienten einem Risiko für abnormale Blutungen aussetzt.
Menschen, die mit Hämophilie leben, brauchen häufig einen Krankenhausaufenthalt wegen Blutungen in die Gelenke wie Ellenbogen und Knie oder abnormale Blutungen nach Trauma oder Hautbrüchen. Weil Hämophilie genetisch mit Geschlechtsbestimmungsgenen verbunden ist, trifft Hämophilie fast ausschließlich Männer.
Warum sind Hämophilie und HIV assoziiert?
Vor 1992 gab es kein Screening-Instrument, um zu garantieren, dass gespendete Blutprodukte HIV-frei waren. Leider benötigen Menschen, die mit Hämophilie leben, regelmäßige Transfusionen von Gerinnungsfaktoren, um ein normales Blutgerinnungssystem aufrecht zu erhalten.
Daher wurden jene Hämophiliepatienten, die vor 1992 einen ungetesteten und nicht gescreenten Gerinnungsfaktor erhielten, als extrem gefährdet angesehen, sich über die Blutprodukte, die ihr Leben retteten, mit HIV anzustecken.
Zu dem ohnehin schon hohen Risiko kam hinzu, dass die Blutvorräte gepoolt wurden und willkürlich Blutspenden von verschiedenen Spendern gemischt wurden, und zwar einfach auf der Basis der Blutgruppe, was bedeutet, dass selbst die negativen Spenden mit HIV-infiziertem Blut kontaminiert waren.
Die Geschichte von Ricky Ray
Ricky Ray und seine zwei Brüder waren alle Hämophilen und erhielten regelmäßige Transfusionen von Blutprodukten, um ihr Gerinnungssystem aufrechtzuerhalten.
Unglücklicherweise erkrankten alle drei an HIV, von dem angenommen wurde, dass es sich um HIV-verdorbene Blutprodukte handelte. Sie waren nicht alleine.
Über 10 000 Menschen mit Hämophilie erkrankten während der ersten Epidemie auf diese Weise an HIV. Was die Sache noch verschlimmerte, war, dass sich später herausstellte, dass die Behörden Warnungen ignorierten, dass HIV sich rasch durch die Hämophiliepopulation ausbreitete, und nichts unternahm, um Spender vorzuspiegeln.
Die Geschichte von Ricky Ray ist tragisch. Nachdem er mit HIV diagnostiziert worden war, wurden Ricky und seine Brüder aus der Schule geworfen, weil sie befürchteten, dass sie ihr HIV an andere Studenten weitergeben würden. Schließlich wurden sie gezwungen, sich zu verstecken, nachdem ihr Haus von unbekannten Angreifern niedergebrannt wurde.
So ungeheuerlich war diese Ungerechtigkeit, dass der Kongress im Jahr 1998 den Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act verabschiedete und den Hämophiliepatienten, die sich vom 1. Juli 1982 bis zum 31. Dezember 1987 mit HIV angesteckt hatten, eine Entschädigung zahlte.
Was ist der Status von Hämophilie und HIV heute?
Heute gibt es umfangreiche Screening-Tools, die verhindern, dass HIV-infiziertes Blut in die Blutversorgung gelangt.
In den späten 1990er Jahren, nach dem Aufkommen von universellen Blut- und Gewebeuntersuchungen, sowie der Einführung von HIV-Tests der neueren Generation , war das geschätzte Risiko, durch Bluttransfusionen HIV zu bekommen, ungefähr eins von 600.000 Fällen.
Bis zum Jahr 2003 wurde dieses Risiko bei 1 zu 1,8 Millionen gesehen.
Darüber hinaus wurde von 1999 bis 2003 nur von drei geschätzten US-Amerikanern bei geschätzten 2,5 Millionen Blutempfängern bestätigt, dass sie nach einer falsch-negativen HIV-Untersuchung HIV aus Transfusionen von Blut gewonnen hatten.
Quellen:
US-Ministerium für Gesundheit und Soziales (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Hilfsfonds; Federal Register." Washington, D.C; 29. September 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Das Risiko von Transfusions-übertragenen Virusinfektionen. Die Retrovirus-Epidemiologie-Donor-Studie." New England Journal der Medizin . 27. Juni 1996; 334 (26): 1685-1690.