Die Parkinson-Krankheit (PD) ist eine komplexe Gehirnerkrankung, die nicht nur eine verminderte Bewegungsfähigkeit verursacht, sondern auch mit einer Reihe anderer nichtmotorischer Symptome wie Schlafstörungen, Depressionen, Verstopfung und Geruchsverlust verbunden ist. Zusätzlich zu seiner Komplexität ist die Tatsache, dass viele der derzeitigen Therapien für PD Nebenwirkungen haben, die ihre Verwendung begrenzen.
Obwohl Wissenschaftler einen langen Weg in Bezug auf das Verständnis der Biologie von PD gegangen sind und neue Therapien entwickeln, um Symptome besser zu managen, gibt es immer noch viele Herausforderungen, die diese etwas schwer fassbare und schwächende neurodegenerative ("Absterben von Gehirnzellen") Krankheit umgeben.
Letztendlich wollen wir eine Heilung für Parkinson, und der einzige Weg, um eine Heilung zu finden, ist durch mehr Forschung und Bewusstsein. Während es eine Reihe von Stiftungen gibt, die sich stark für die Parkinson-Krankheit einsetzen, ist es normal zu hinterfragen, auf welche Sie sich konzentrieren sollten. Das heißt, hier ist eine Liste der Parkinson-Grundlagen, die Ihrer Unterstützung würdig erscheinen.
Die Michael J. Fox Stiftung
Der inspirierende Schauspieler und Anwalt Michael J. Fox teilt seine Geschichte vom Leben mit Parkinson auf der Website der Stiftung. Er fördert auch mit Begeisterung sein Hauptziel, eine Heilung für PD zu finden.
Forschung
Diese private Stiftung ist transparent über ihre Forschungsaufgabe und genau, wie sie finanziert wird - über 700 Millionen US-Dollar wurden bisher der PD-Forschung gewidmet, was diese Stiftung zum weltweit größten gemeinnützigen Finanzierer von PD-Forschung macht.
Beteiligen Sie sich
Eine Möglichkeit, sich stärker mit der Michael J. Fox Foundation zu beschäftigen, besteht darin, ein Mitglied von Team Fox zu werden. Team Fox ist ein Fundraising-Programm für Grassroots-Gemeinschaften, in dem Menschen verschiedene Fundraising-Veranstaltungen wie Fahrradrennen und Konzerte organisieren, um Geld für die PD-Forschung zu sammeln.
Es gibt sogar eine Team Fox Young Professional (YP) -Gruppe in sechs Städten in den Vereinigten Staaten sowie in Toronto, Kanada. Diese Gruppe besteht aus 20 bis 30-Jährigen mit unterschiedlichen beruflichen Hintergründen, von denen die meisten einen geliebten Menschen mit Parkinson haben . Diese Fachleute übernehmen eine einzigartige Führungsrolle und sind weiterhin bestrebt, Geld für die Forschung aufzubringen.
Ressourcen
Die Michael J. Fox Foundation bietet eine Fülle von Wissen über PD. Ein innovatives pädagogisches Tool, das sie verwenden, ist das Video "Foxfeed Blog", das einen Neurologen und Bewegungsstörungsspezialisten enthält, der relevante Themen im Zusammenhang mit PD einbezieht.
Nationalparkinson-Stiftung
Die National Parkinson Foundation (NPF) wurde in den 1950er Jahren gegründet und zielt darauf ab, das Leben von Menschen mit Parkinson-Krankheit zu verbessern.
Forschung
Eine große Forschungsstudie, die derzeit durchgeführt wird, ist NPFs Parkinson's Outcomes Project mit fast 10.000 Teilnehmern. Der Zweck dieser Studie ist es, mehrere Faktoren zu untersuchen, die sich darauf auswirken, wie gut eine Person mit der Krankheit lebt. Die Studie umfasst Folgendes:
- Die Vorteile von Bewegung bei PD verstehen
- Studieren der Rolle von Depression und Angst in der allgemeinen Gesundheit einer Person mit PD
- Analysieren, warum PD je nachdem, wo eine Person betreut wird, anders gehandhabt wird
Beteiligen Sie sich
Eine Möglichkeit, der National Parkinson Foundation Geld zu beschaffen, besteht darin, eine Spendenaktion für Team Hope zu starten, was bedeutet, dass Sie Ihre eigene Veranstaltung planen oder an einem Langstreckenrennen teilnehmen.
Sie und Ihre Lieben können auch am Moving Day teilnehmen, der in verschiedenen Städten der Vereinigten Staaten stattfindet. Diese Fundraising-Veranstaltung fördert jede Art von "Bewegung" wie Yoga, Tai Chi, Pilates und Walking.
Ressourcen
Eine wertvolle Ressource, die durch den NPF bereitgestellt wird, sind ihre lokalen NPF-Kapitel, die Zugang zu Unterstützungsgruppen und Übungs- und Wellnesskursen innerhalb der eigenen Gemeinschaft bieten.
Darüber hinaus finden Sie auf ihrer Website NPF Center of Excellence, die im ganzen Land verteilt sind. Diese Zentren sind akademische medizinische Kliniken, die für diejenigen mit Parkinson sorgen. Sie beschäftigen sich auch mit Parkinson-Forschung.
Tatsächlich bieten einige dieser Zentren klinische Studien an, an denen sich eine Person mit Parkinson-Krankheit beteiligen kann, wenn sie dazu berechtigt ist. Darüber hinaus bieten bestimmte Zentren Parkinson-spezifische Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie, Sprachtherapie und Beratung an. Einige Zentren bieten auch chirurgische Behandlungen für PD, wie Tiefenhirnstimulation, und ein Verfahren, das die Abgabe einer Gelformulierung von Carbidopa / Levodopa (Duopa) durch ein Röhrchen in den Dünndarm mit sich bringt.
Amerikanische Parkinson-Gesellschaft
Die American Parkinson Disease Association (APDA) wurde 1961 gegründet und hat mehr als 170 Millionen US-Dollar für Bildung, Sensibilisierung, Unterstützung von Forschung und Dienstleistungen für Menschen ausgegeben, die mit PD leben.
Forschung
Die APDA hat bisher 46 Millionen US-Dollar in Forschungsprojekte investiert und unterhält derzeit acht Zentren für fortgeschrittene Forschung, die in großen akademischen medizinischen Einrichtungen in den Vereinigten Staaten angesiedelt sind. Jedes Jahr vergeben sie auch individuelle Forschungsstipendien und -stipendien an Wissenschaftler, die sich mit der Parkinson-Krankheit befassen.
Beteiligen Sie sich
Das ADPA bietet den Optimism Walk, eine Spendenaktion, die einen Spaziergang (zwischen einer und drei Meilen) an verschiedenen Orten im ganzen Land ermöglicht.
Sie können auch auf ihrer Website navigieren, um die Geschichten der Menschen über Optimismus zu lesen. Diese Geschichten sind die bewegenden Berichte der Menschen darüber, wie sie gelernt haben, gut zu leben und positiv mit PD zu leben. Sie sind auch willkommen, Ihre eigene Geschichte zu teilen, die für einige Leute therapeutisch sein kann.
Ressourcen
Wie bei anderen Stiftungen gibt es viele Bildungsressourcen:
- Ein landesweites System von Kapiteln und Informations- und Überweisungszentren (I & R)
- Über 30 pädagogische Broschüren und Broschüren, die kostenlos sind und zu Ihnen nach Hause geschickt oder am Computer gelesen werden können
- Ein saisonaler Newsletter
- Eine gebührenfreie Hotline (888-606-1688), die von einem lizenzierten Physiotherapeuten geleitet wird, der Informationen über körperliche Aktivität bei Parkinson-Patienten bietet
Parkinson-Krankheit-Grundlage
Die Parkinson-Krankheit-Stiftung oder PDF, zitiert ihre ultimative Mission als eines der Entdeckung der Ursache und Heilung von Parkinson-Krankheit.
Forschung
PDF unterstützt derzeit mehr als 40 wissenschaftliche Programme und Projekte für etwas mehr als 5 Millionen US-Dollar. Genauer gesagt unterstützen sie die Forschung in drei beeindruckenden akademischen medizinischen Zentren:
- Columbia Universitätsmedizinisches Zentrum (New York, NY)
- Rush Universitätsmedizinisches Zentrum (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medizinisches Zentrum (New York, NY)
Sie stellen auch ausgewählten Forschern und medizinischen Stipendiaten, die sich für PD interessieren, Forschungsgelder und Auszeichnungen für die Karriereentwicklung aus.
Beteiligen Sie sich
Eine Möglichkeit, sich an der Parkinson-Krankheit-Stiftung zu beteiligen, ist die Präsentation von Teilen des Parkinson-Quilt-Projekts. Dieser Quilt wurde von mehr als 600 Personen erstellt, die ihre Erfahrungen mit PD durch Zeichnungen, Bilder, Wörter und Symbole geteilt haben. Jetzt können Sie Paneele des Quilts mieten, um das Bewusstsein in Ihrer eigenen Gemeinde zu erhöhen.
Eine weitere sinnvolle Möglichkeit, sich einzubringen, besteht darin, Ihre Geschichte zu teilen, wenn Sie PD haben oder Geld als PDF-Champion sammeln.
Ressourcen
Das PDF bietet eine Reihe von durchdachten Ressourcen für Menschen mit PD und deren Familienmitglieder, Freunde und / oder Hausmeister. Einige davon umfassen:
- Eine nationale Helpline mit Parkinson-Experten, die sowohl für die Betroffenen als auch für ihre Angehörigen zur Verfügung stehen
- Ein Train-the-Trainer-Programm für Krankenschwestern und Physiotherapeuten, um die Betreuung von Menschen mit Parkinson zu optimieren
- Online-Seminare für alle, die etwas über Parkinson lernen wollen
Ein Wort von
Natürlich gibt es viel mehr Wohltätigkeitsorganisationen, Organisationen, Interessengruppen und Gesellschaften, die die Parkinson-Krankheit unterstützen als die hier genannten. Aber Sie tun bereits Ihre Sorgfaltspflicht, indem Sie sich die spezifische Grundlage ansehen, die Ihren Erwartungen entspricht. (Wenn dies nicht der Fall ist, bitte weiter suchen.)
Denken Sie daran, dass die Entscheidung, mit einer bestimmten Grundlage zu arbeiten, eine Zwei-Wege-Straße ist. Während Sie einer Organisation Ihre kostbare Zeit, Ihr Geld und Ihre Energie geben, können Sie beruhigt sein, dass Sie etwas als Gegenleistung erhalten - vielleicht Wissen, eine neue Freundschaft, geschätzte Erinnerungen oder einfach ein Gefühl von Frieden.
> Quelle:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prädiagnostische Präsentationen der Parkinson-Krankheit in der Primärversorgung: eine Fall-Kontroll-Studie. Lanzette Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.